Marta Solano era una mujer muy activa; realizaba todas las labores de su hogar hasta que, hace poco más de un año, comenzó a tener problemas para respirar y hablar.
Sus músculos fueron perdiendo fuerza, con lo cual se le han dificultado funciones básicas como caminar y comer.
Ella es una de los 80 costarricenses que padecen una enfermedad degenerativa conocida como “esclerosis lateral amiotrófica” (ELA), que afecta las neuronas (células del cerebro) que controlan el movimiento y la médula espinal.
Conforme pasa el tiempo, la persona pierde habilidades en funciones básicas como caminar, hablar y comer; además, se le dificulta respirar y tragar.
“Fue un impacto muy grande enterarme de esta enfermedad, sobre todo porque yo siempre fui muy activa. Costó mucho tiempo que la enfermedad se diagnosticara, y es muy difícil acostumbrarse a perder las habilidades poco a poco.
“Pero mi familia me ha apoyado mucho, tengo el apoyo constante de mis hijos y en la Clínica del Dolor me han atendido muy bien”, comentó Solano.
Los nuevos programas destinados a esta enfermedad también incluyen atención médica, ejercicios de flexibilidad y fuerza muscular, además de terapia respiratoria y consulta psicológica para que las personas puedan sobrellevar mejor su padecimiento.
También se organizan convivios entre los pacientes para compartir experiencias y ayudarse a salir adelante. Por ejemplo, ayer se realizó un homenaje a las personas con ELA y a sus familiares.
“La ciencia todavía no ha descubierto nuevos medicamentos, así que debemos apoyarnos fuertemente en la atención integral para ayudar a los pacientes a superar los obstáculos. Es una enfermedad que viene de repente, solo en el 5% de los casos es hereditaria; el resto de los casos se manifiesta sin causa aparente y el cuerpo se va deteriorando con el paso del tiempo”, comentó Nicole Marie Torres, médica especialista en medicina paliativa.
Esta enfermedad es más común en hombres que en mujeres. Los primeros síntomas comienzan a desarrollarse entre los 45 y los 55 años; sin embargo, pueden verse casos en personas más jóvenes, incluso hay una paciente costarricense de 27 años.
La mayoría de los pacientes ticos proviene de Alajuela y Heredia, pero hay casos en todas las provincias. Todos los pacientes reciben visitas domiciliarias y asisten a consulta externa en la Clínica del Dolor y en los Ebais cercanos.