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En redes sociales y distintas páginas de Internet se observa, desde hace varios días, que personas del mundo del espectáculo (y otras no tanto) se arrojan o echan un balde con agua helada sobre la cabeza y retan a otros a hacerlo.
El reto se llama Ice Bucket Challenge (o el reto del cubo de hielo) y su objetivo es claro: recaudar fondos para la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), llamada también Lou Gehrig.
Esta enfermedad solo aparece en cinco de cada 100.000 personas, pero debilita sus músculos, al punto de dejarlos sin posibilidad de moverse y afecta también cuello y tráquea, lo que daña, poco a poco, su capacidad para tragar o hablar.
¿Por qué una campaña con un cubo de agua con hielo? Sus creadores explican que la sensación de espasmo y entumecimiento de los músculos, que se siente por unos minutos, luego de recibir un “baldazo de agua helada”, es el mismo que tienen, constantemente, y durante años, las personas con ELA.
Mal neurodegenerativo. La Asociación Mundial de Neurología indica que solo el 10% de casos de este mal es de origen genético, los restantes tienen causas desconocidas.
¿Qué sucede? Las células nerviosas, que controlan las funciones musculares, comienzan a morir lentamente, lo cual hace que la persona pierda fuerza muscular y tenga movimientos involuntarios.
No en todas las personas se manifiesta igual, por lo que muchas veces reciben otros diagnósticos (como cáncer o esclerosis múltiple), antes de llegar a lo que tienen.
Los primeros músculos en ver las consecuencias son los del cuello y el tórax, por lo que la persona pierde fuerza para tragar, hablar, toser y su saliva se comienza a acumular. Aquí es donde empieza la ayuda de terapeutas respiratorios.
Después, se afectan, paulatinamente, los otros músculos, con lo que, poco a poco, se pierde la posibilidad de subir escaleras y correr. Luego les es imposible caminar y hasta mover sus extremidades.
Llega el momento en que los músculos del cuello ya no pueden sostener la cabeza y esta se cae. Esto provoca contracturas musculares, que hacen necesarios ejercicios especiales.
“Es una enfermedad muy dolorosa. En las clínicas del dolor se trabaja por parte de médicos, enfermeros, terapeutas respiratorios, terapeutas físicos y nutricionistas. Es un mal que te deja postrado en una cama y los familiares pasan a atenderlos, con lo que también sufren”, explicó Francini Espinoza, enfermera que labora desde hace años en el cuidado de personas con esta enfermedad.
“No afecta su mente; las personas saben lo que les está pasando, son conscientes de cómo avanza la enfermedad y, por lo mismo, también se deprimen mucho, donde ven que no pueden hacer sus cosas normalmente. Hay gente que dura décadas así”, añadió.
En Costa Rica, no hay estadísticas formales de cuántas personas tienen la enfermedad, pero la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) trata a 50 pacientes en todas partes del país.
Tratamiento. No existe una cura para la enfermedad de Lou Gehrig. Hay un único medicamento que ayuda a controlar los síntomas, que lo reciben los asegurados.
Los pacientes reciben atención de terapia respiratoria, terapia física, enfermería y nutrición.
“Son personas que llega el momento en que no pueden comer sólidos. Los gastroenterólogos colocan un dispositivo que les ayuda a digerir mejor los nutrientes”, comentó Espinoza.
Todavía faltan muchas investigaciones para encontrar, específicamente, una cura para esta enfermedad, con la que una persona puede convivir desde pocos meses hasta décadas.
