Derek, paciente con cáncer de 14 años: ‘Cuando me amputaron la pierna, me volvió la vida’

Sus narraciones presentan el optimismo con el que ven la vida, incluso cuando se han tenido que despedir de una extremidad o les han dicho que, médicamente, ya no hay mucho por hacer. Son emblema de esperanzas e ilusiones.

Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) indican que cada año, en el mundo, “se le diagnostica cáncer a aproximadamente 274.000 niños y niñas de entre 0 y 19 años”.

A mediados del 2023, el Proyecto de Fortalecimiento de la Atención Integral de Cáncer en la Red de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) informó que cada año en Costa Rica son diagnosticados con cáncer cerca de 180 adolescentes y jóvenes, entre los 15 y 24 años.

Se solicitaron datos acerca de los diagnósticos por cáncer en Costa Rica en personas entre los 13 y 25 años durante el 2023 a la CCSS. Sin embargo, al cierre impreso de este artículo no se habían recibido.

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‘Cuando me amputaron la pierna, mi vida volvió’

En los últimos cinco meses, Dereck dejó de lado la tristeza y el miedo y abrazó la lucha y el optimismo. Con 14 años, decidió la manera en la que quiere asumir la vida. Este Guía Scout motiva e inspira sin planearlo. Solamente es él mismo.

Para Dereck, no existen las tormentas en un vaso de agua. Si llega un problema, como un diagnóstico de cáncer, le hace frente. Esa es su consigna.

El elocuente Dereck Marín Leandro conversó con Revista Dominical sobre su vivencia, acompañado por Ivannia Leandro Amador, su mamá y mejor amiga. Ella autorizó esta entrevista, así como que aparezca en las imágenes y videos que acompañan el artículo.

La mamá cuenta que todo empezó el año anterior, cuando la rodilla derecha de su hijo se inflamó mucho. Él se había golpeado en las clases de Educación Física y tras una revisión, el diagnóstico fue un esguince y empezó a usar muletas. Mes y medio después le apareció un dolor en la pierna izquierda.

“A las personas que tienen cáncer o aquellas que pasan por una amputación les diría que no es el fin del mundo. A veces hay gente que está muy mal, pero se recupera. Hay personas con mi mismo tipo de cáncer, que incluso tienen metástasis y ahí están dando la lucha”.

—  Dereck Marín Leandro, 14 años

Inicialmente, le dijeron que tenía ganglios por el peso que estuvo apoyando en su rodilla izquierda mientras usaba muletas. Le recetaron analgésicos y antiinflamatorios, pero poco después hubo una señal que alertó a la madre.

“El piel se le iba doblando. En el INS, donde lo vieron desde que pasó lo del esguince, fueron atentos. Le hicieron un ultrasonido y un TAC. La doctora vio que había algo más. El hueso estaba irregular”, recordó doña Ivannia, de 38 años.

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Mamá e hijo acudieron a emergencias del hospital y Dereck fue internado. Tenía un osteosarcoma, un cáncer de hueso. El 19 de octubre del 2023, semanas antes de cumplir sus 14 años, inició el tratamiento de quimioterapia mientras tenía un gran yeso en la pierna izquierda, pues durante su hospitalización se resbaló en el baño y se fracturó.

El 19 de diciembre, luego de una resonancia magnética, a Dereck y a su mamá les comunicaron que debían amputarle la pierna al adolescente. Esa era la mejor opción, dado que el tumor creció mucho.

“Lo de la amputación nos pegó porque creímos que la quimio había hecho algo. Esta era la mejor opción, porque si no, el tumor iba a seguir creciendo”, rememoró Dereck, quien meses después habla del tema con naturalidad. Entendió que era lo que procedía, aunque inicialmente fue complicado asimilarlo, pues los planes eran otros. En todo su proceso él ha contado con acompañamiento integral, incluyendo el psicológico.

El muchacho confía en que la amputación terminó siendo un alivio. Antes de entrar al quirófano, él pidió permiso para pasar la Navidad en su casa. Esos días, dice, no fueron para nada sencillos.

“Pasé todo el tiempo en mi cama. No me podía mover. Era demasiado lo que sentía. Cuando me amputaron la pierna, me volvió la vida. Sé que mi familia hubiera querido que me dejaran la pierna, pero por mi bien era mejor quitarla. A mi mamá le decía que si ella estaba triste, yo iba a estar triste”.

Ivannia observa taciturna a su único hijo, como si la vida la hubiera preparado para escucharlo hablar así. Recuerda la entereza de Dereck desde que era un niño de siete años y se iba de campamento con los Guías Scouts. La fuerza de él se ha vuelto una costumbre.

“En los scouts le han enseñado todo lo que es capaz de hacer. Hace un tiempo ganó el máximo reconocimiento de su manada, donde están los niños de 7 a 12 años”, dijo la mamá.

Se siente agradecida y orgullosa de los valores que ha aprendido su hijo y también de todo el cariño que recibe, sobre todo, en el hospital en el que lo atienden. Para doña Ivannia, son “una familia postiza” que lo cuida mientras ella sale a trabajar como niñera.

El estudiante, de noveno año, que también es un talentoso dibujante, continúa asistiendo a los Scouts. Ahora está en la Tropa.

“Sigo asistiendo. Se han adaptado a mí. Sin ellos, hoy no sería tan suelto para hablar”, expresó el colegial.

Dereck continúa hablando sobre su proceso y comparte cómo ha conversado sobre el tema con su mamá.

“Muchas veces, cuando a la gente le dicen que tienen cáncer, llora, se entristece y se deprime. Cuando a nosotros nos dijeron que yo tenía un tumor, seguimos adelante normalmente. Pensamos: es un tumor, hay que enfrentarlo. Mi mamá y yo somos un equipo, el equipo naranja (a él le encanta el jugo de esa fruta). Somos positivos como la naranja y así hemos salido adelante”.

El adolescente no solo habla para sí mismo; con sus palabras y acciones ha empoderado a otras personas que atraviesan situaciones similares. Ha ganado muchas amistades gracias a su esencia triunfadora.

La mamá cuenta, complacida, cómo el personal del hospital lo felicita por el impacto positivo que causa en sus pares y en adultos. Ha compartido su experiencia después de la amputación y cómo se sintió aliviado, lo que reconforta a quienes enfrentan un proceso similar.

“Ha compartido su vivencia con otras mamás que tienen hijos que pasarán por esto. Les ayuda y se han convertido en amigos”, comentó la madre.

“Les digo: ‘tampoco es que se va a derribar el mundo, no es el final”, agregó Dereck.

Actualmente, continúa con su quimioterapia. Lo internan por dos semanas y descansa tres debido a que este tratamiento es uno de los más fuertes. A pesar de luchar contra la enfermedad, él sigue estudiando. Cuando está en el hospital, recibe clases.

Su vida ha cambiado, pero no lo ve como una limitación.

“Después de la amputación, he escuchado a la gente decir: ‘si pierdo una pierna, pierdo todo’. Yo digo: me quitaron la pierna y sigo disfrutando de lo mismo de siempre: usar la computadora, dormir, jugar videojuegos (...)”.

A sus 14 años (cumplirá 15 en noviembre), sueña con terminar el colegio, estudiar, trabajar y ganar su propio dinero.

“Quiero tener estabilidad, independizarme y ayudar a mi mamá para que no tenga que trabajar más. Aún no he decidido qué quiero estudiar, pero me interesa mucho la ciberseguridad”.

-Con tu facilidad de palabra, ¿has pensado en que podrías convertirte motivador?

-”No sé, pero parece que tengo el don”, dice risueño.

Hace unas semanas, Dereck disfrutó de un campamento organizado por Proyecto Daniel en el que él y más adolescentes se divirtieron. Todos comprenden que su vida no es solo la enfermedad contra la que luchan.

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“Cuando te dicen que tienes cáncer, quedas impactado, pero no es el fin del mundo. Hay que ser fuerte y enfrentar el proceso”.

—  Dereck Marín Leandro, adolescente que lucha contra el cáncer

Proyecto Daniel: un espacio pensado para adolescentes y jóvenes con cáncer

Durante su proceso en un hospital de adultos, ya que al ser adolescente no podía ser atendido en el Hospital Nacional de Niños (HNN), Dereck y su mamá Ivannia conocieron el Proyecto Daniel, una organización sin fines de lucro que acompaña y apoya a personas de entre 13 y 25 años que se enfrentan al cáncer.

Durante estos meses, Dereck se ha sentido apoyado por la ONG. Primero le facilitaron un yeso de fibra de vidrio para que se sintiera más cómodo; además, lo invitaron al campamento.

Ligia Bobadilla Mata, directora y fundadora de Proyecto Daniel, habló desde su experiencia apoyando a adolescentes y jóvenes mientras enfrentan esta enfermedad. Ella destaca la importancia de que, durante su proceso, mantengan la ilusión y la esperanza.

La directora de esta fundación, creada hace 14 años, entiende personalmente el sentir de los adolescentes y sus familias cuando el cáncer llega a cambiarlo todo. Justamente, el Proyecto nació años después de que su hijo, Daniel, de 15 años, fuera diagnosticado con cáncer.

Además de asimilar la enfermedad, tuvieron que comprender que él ya no podía ser atendido en el Hospital Nacional de Niños, donde reciben pacientes hasta los 12 años y nueve meses.

Recuerda que en aquella época, Daniel fue atendido, como una excepción, en el HNN y que “el trato fue maravilloso”; sin embargo, todo está diseñado para niñas y niños pequeños. Pensaron que las personas adolescentes necesitaban un espacio para ellas.

“Daniel decidió que había que hacer un hospital para adolescentes y que tenía que ser un lugar lleno de esperanza, color y música. Él murió a los 19 años y tiempo después fundamos Proyecto Daniel”, contó Bobadilla.

Ella resalta que el trato con las personas jóvenes debe ser distinto, ya que se encuentran en medio de la niñez y la adultez.

“Un niño pequeñito tiene la dicha de no entender la magnitud de lo que enfrenta, como sí lo hace un adolescente que puede indagar sobre su diagnóstico, sentir miedo a la muerte, ver cómo muchas veces los amigos del colegio se separan por desconocimiento o los novios los dejan pensando que el cáncer es contagioso”, expuso.

Proyecto Daniel funciona actualmente en varios hospitales del país, entre ellos el San Juan de Dios, el México y el Calderón Guardia. En estos centros médicos, tienen cuartos para mujeres y hombres decorados y pensados para adolescentes. También cuentan con muebles para mamás y papás acompañantes. Mientras permanecen recibiendo su tratamiento, son visitados por voluntarios de la misma organización que les acompañan y llegan con opciones de juegos para que su día sea más agradable.

“Los chicos y chicas se sienten bien en un espacio más cómodo”, contó.

Proyecto Daniel apoya de diferentes maneras a la población joven que enfrenta el cáncer, como fue el caso de Dereck. Aparte de un respaldo material, esta fundación organiza actividades, como campamentos, en las que puedan disfrutar y sentirse ellos mismos sin estar pensando solamente en la enfermedad que enfrentan.

En estos campamentos, como el reciente al que asistieron Dereck, así como Kendry y José Roberto, de quienes puede conocer sus historias de lucha, fe y agradecimiento en un artículo adjunto, se enfocan en pilares en los que se les insta a salir adelante y a continuar con sus planes.

“Sabemos que, a pesar de la enfermedad, les sigue gustando lo mismo que a cualquier persona de su edad. Nos esforzamos en hacer actividades que los llenen de ilusiones”.

En estas ocasiones, Dereck y sus amigos van sin la compañía de sus madres o padres, quienes por lo general son sus cuidadores.

“Si van con los papás no los dejan hacer todas las cosas que logran. Eso sí, van voluntarios, médicos, enfermeras, psicólogos, Cruz Roja... Si se enferman, los atienden”, dijo la directora.

Del convivio, los participantes regresan con nuevos amigos, personas con edades similares que atraviesan procesos parecidos.

Además de participar en diferentes juegos de mesa y en la creación de pulseras, algunos asistentes abrazan la aventura y se balancean en una gran hamaca que cuelga de una plataforma, hacen rapel y mucho más. Cada uno practica lo que prefiere. Cuando llega la noche en la que realizan un baile, todos son amigos.

“Esta vez participaron tres chicos amputados y dos chicas en silla de ruedas. Hicieron todo juntos. Una me dijo que luego de tener mucho tiempo sin sentir sus piernas había volado en la hamaca. En estos espacios llegan a vencer sus miedos. Es importante que lleguen a tener amigos y sepan que en esta lucha no están solos”, añadió Bobadilla.