Si hay algo que le molesta a quienes tienen enfermedad celíaca pura es que se crea que lo suyo es más bien pura moda.
Hay quienes ven como algo caché comprar los productos sustitutos por mero gusto, o más bien buscan en estos alimentos gluten free una forma para bajar de peso, creyendo que solo por tener el aviso en su empaque implica que contienen menos calorías.
La creencia y tendencia a percibir los sustitutos del gluten como una vía para bajar de peso se ha acentuado con el patrocinio, quizá involuntario, de personalidades como el tenista serbio Novak Djokovic , la actriz Gwyneth Paltrow o la joven cantante Miley Cirus, quien en el 2012 usó su cuenta de Twitter para justificar su reducción de peso diciendo que no era anorexia, sino que seguía una dieta libre de gluten .
“La celiaquía no es una decisión. No es que nos gusta andar con diarreas o dolores de cabeza cuando consumimos un alimento que tenga gluten. Tampoco se trata de que disfrutemos de andar revisando todas las etiquetas de los alimentos. Hay que tener presente que son muchas cosas que se cambian en nuestra vida por esta enfermedad”, comenta Gustavo Morera.
Este costarricense tuvo que visitar a unos siete gastroenterólogos hasta saber que su problema gastrointestinal se debía a la celiaquía. Antes de eso erróneamente le hicieron creer que tenía cáncer e incluso hubo un especialista que se atrevió a decirle que era VIH positivo.
Después de pasar por una experiencia larga y amarga se motivó a crear un sitio de información y apoyo para celíacos con una página en Facebook. El espacio se abrió hace cinco años con la intención de intercambiar recomendaciones con otras personas como él en el país .
Bajo el nombre Celiacos de Costa Rica , el sitio hace recomendaciones para cocinar sin gluten o busca comentarios de clientes que han visitado los restaurantes que ofrecen un menú libre de gluten.
Otro sitio similar se llama Celiacos en Costa Rica y también tiene una misión similar a la página de Morera.
“La mayoría de los celiacos sufrimos mucho antes del diagnóstico. Lo que viene después es el proceso para lidiar con la exclusión, que implica actividades sociales e incluso cambios a nivel familiar”, comenta.
En las actividades del trabajo siente que sus compañeros cada vez toman más en cuenta sus limitantes para comer, mientras que agradece el sacrificio que hace su esposa en casa para reducir el consumo de comida que él no debe ingerir.
En los restaurantes, Morera debe pedir permiso especial para sacar su propio paquete de tortillas de maíz tostadas para acompañar un ceviche y en los cines ya sabe que le arquearán la ceja cuando intente ingresar comida a falta de opciones gluten free en el menú.
“ Todavía hay mucha gente no sabe qué es la celiaquía; en los restaurantes a veces los chefs se niegan a decir si la receta tiene ingredientes con gluten porque piensan que uno nada más es mañoso. Es sorprendente que hasta en los hospitales haya personas con desconocimiento sobre esto”, dice.
Novedades
Ana Lorena Cordero, Presidenta de la Asociación Pro Personas Celíacas (APPCEL) se muestra positiva en torno a los recientes acercamientos que ha habido en la Comisión Nacional de Celiaquía, que integra APPCEL junto con personeros del Ministerio de Salud así como el Ministerio de Economía.
En conjunto se ha determinado que los medicamentos deberán tener etiquetas que le aseguren a los pacientes si contiene o no gluten. La comisión también busca facilitar el acceso a los reactivos que se utilizan en laboratorios para hacer diagnósticos de la enfermedad.
“Buscamos que se nos diga la verdad sobre los productos y que se nos identifique como personas que requerimos cierta atención”, dice. La Asociación brinda más información al número telefónico 8384-5523.