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Hoy es el día mundial de las enfermedades raras

Enfermedades raras afectan entre 70 y 90 ticos nuevos por año

Actualizado el 28 de febrero de 2013 a las 12:00 am

Son muy poco comunes y sus síntomas no encajan con otro tipo de males

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San José (Redacción). A simple vista es un niño normal, pero Steven Morales, de seis años, no puede correr o jugar como cualquiera de sus compañeros.

En su corta vida ya sus huesos se han fracturado al menos 40 veces.

Él padece osteogénesis imperfecta, una enfermedad que hace que sus huesos sean extremadamente frágiles y estén propensos a fracturas.

“ Hay que tener mucho cuidado con él, al vestirse bañarse o subirlo a una silla de ruedas puede quebrarse”, Pero también hay que dejarlo ser niño como a toso le gusta jugar”, dijo Alejandra Alvarado, mamá de Steven.

Su caso no es el único pero sí es muy poco frecuente. Esta enfermedad se da en uno de cada 8.000 nacimientos.

Como esta, otras 7.000 enfermedades son consideradas raras. Males tan poco comúnes que los más frecuentes de estos solo afectan a uno de cada 2.000 o 3.000 nacimientos.

Además en muchos de ellos, los síntomas son tan raros que es muy difícil dar con un diagnóstico.

Sin embargo, es una realidad con la que se enfrentan entre 70 y 90 ticos por primera vez cada año.

Hoy en el marco del día mundial de las enfermedades raras los médicos y familiares de pacientes, buscaron hacer consciencia de la existencia de estas enfermedades.

“No son los males más frecuentes, pero sí deben recibir mucha atención sobre todo porque muchos son graves y otros son hereditarios, ya que el 80% son enfermedades genéticas, hay muy pocos profesionales capacitados en estas enfermedades, hay poca información y poca investigación, como son tan raras, comercialmente no son rentables”, dijo el doctor Manuel Saborío, coordinador del Departamento de Medicina Genética del Hospital Nacional de Niños.

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Irene Rodríguez S.

irodriguez@nacion.com

Periodista

Periodista en la sección Aldea Global. Máster en Salud Pública con Énfasis en Gerencia de la Salud en la Universidad de Costa Rica. Escribe sobre salud, periodismo médico y educación. Ganó el Premio Nacional de Periodismo Científico del Conicit.

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