¿Alguna vez ha visto a un niño haciendo una rabieta en un lugar público? ¿Cuál ha sido su reacción? Acaso pensó que se trataba de un chiquito sin límites o demasiado chineado…
La próxima vez que se enfrente a una escena de este tipo, considere la posibilidad de que podría tratarse del comportamiento de un menor con trastorno del espectro autista (TEA), conocido popularmente solo como autismo.
Entre las diversas manifestaciones de esta condición pueden estar las crisis conductuales, de difícil autocontrol.
En Costa Rica no existen estadísticas oficiales, pero se calcula que unas 64.000 personas podrían tener esta condición.
En Estados Unidos (EE.UU.) se habla de que la presentan uno de cada 78 individuos y en el mundo, la cifra fácilmente podría superar los 70 millones.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) este trastorno comienza a ser visible en los primeros cinco años de vida, pero persiste hasta la adultez. Suele ser más común en hombres y la evidencia científica apunta que guarda relación con múltiples factores, entre ellos genéticos y ambientales.
Esta entidad mundial sostiene que los casos de TEA parecieran ir en aumento, pero las razones se desconocen. Algunas hipótesis lo atribuyen al avance de la ciencia para hacer diagnósticos cada vez más tempranos.
Prejuicios. “La falta de conocimiento acerca del TEA hace que la gente juzgue, señale y tenga pensamientos equivocados acerca de esta condición. Sí, condición, no es una enfermedad, por tanto no se cura. Cada persona presenta diferentes características y con distintos grados de compromiso, por eso se llama espectro, existen niveles y es más común de lo que la gente imagina”, aclaró Maribel Madrigal, presidenta de la fundación Autismo Costa Rica .
El TEA es un trastorno que impacta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros y, dependiendo del grado, puede limitar la autonomía del individuo.
El soporte de la familia, allegados y docentes es vital, así como la terapia especializada.
Grados. En la actualidad el trastorno del espectro autista se divide en tres niveles, según su complejidad. Sin embargo, los especialistas en el tema insisten en que cada caso debe abordarse como si fuera único.
Madrigal, quien además escribió el libro: Autismo, nadie dijo que sería fácil , explicó que en el primer nivel están los chicos que presentan características como deficiencias en la comunicación social que les causa problemas importantes y dificultades para iniciar relaciones. Además, son un poco inflexibles, les cuesta organizarse y planificar. Por eso, necesitan apoyo.
A este grupo pertenecen quienes anteriormente eran diagnosticados como asperger, explicó Max Figueroa, jefe del servicio de psiquiatría y psicología del Hospital Nacional de Niños.
“Se descubrió que la base genética del asperger es la misma del espectro autista; comprende la manifestación más leve del espectro. Los científicos coincidieron que no hay razón para que esté separado”, aclaró Figueroa.
En el segundo grupo están los niños que requieren “ayuda notable”, agregó Madrigal. Ellos, además de las otras particularidades, también podrían presentar problemas de comunicación verbal y no verbal. Suelen tener pocas o nulas interacciones sociales, sus intereses son muy concretos y se muestran inflexibles, lo que les genera ansiedad.
En el tercer nivel del TEA están las personas con manifestaciones más severas y que necesitan “ayuda muy notable”.
Estos individuos tienen deficiencias graves en la comunicación social verbal y no verbal, lo que les causa problemas mayores de funcionamiento y autonomía. Son sumamente inflexibles, sus comportamientos son repetitivos, sufren de ansiedad intensa y protagonizan crisis conductuales severas.
A pesar de estas señales, Madrigal insiste en que el diagnóstico de TEA y sus distintos grados, siempre debe provenir de un neurodesarrollista.
Según ella, esta población también muestra características muy positivas que deben resaltarse. Por ejemplo, suelen ser personas muy nobles y francas, no tienen prejuicios sociales y aman con sinceridad absoluta, agregó Madrigal.
Señales a tomar en cuenta:
Entre las señales que podrían sugerir que un niño tiene TEA, se encuentran los siguientes:
Bebés que no ven a los ojos o no siguen con la mirada.
Pocas veces sonríen.Pareciera que no escuchan.
No lloran o, por el contrario, lloran demasiado.
A muchos les incomoda el contacto físico.
Tienen apego inusual a objetos sin sentido.
Hacen crisis conductuales, de difícil autocontrol.
Presentan conductas o movimientos repetitivos. Muestran apego por las rutinas.
¿Qué hacer si su hijo recibe diagnóstico de TEA? Busque información confiable y dónde capacitarse. Recuerde también que la asistencia psicológica para el niño y la familia, es fundamental.
Asimismo, es vital el apoyo de un neurodesarrollista. Converse con el resto de la familia, allegados, vecinos y docentes para que estén al tanto.
Madre de niño con TEA: ‘Con amor hemos logrado muchísmo con mi hijo’
Esteban tiene 12 años, le gusta jugar fútbol, cursa el sexto grado en aula regular, tiene un grupo amigos a los que su mamá le dice la pandilla, un hermano mayor y unos papás que le dan todo el amor y apoyo necesario.
Él tiene trastorno del espectro autista (TEA), se lo diagnosticaron cuando tenía dos años.
“Casi no lloraba, era muy tranquilo pero pensé que era normal, fue mi mamá quien me sugirió que Esteban podía tener algo, lo llevamos al pediatra, le hicieron pruebas y finalmente nos dieron el diagnóstico. Al principio no lo entendíamos, había enojo e ignorancia, pensamos que era una enfermedad, que tomando un buen tratamiento se le iba a quitar”, contó Mónica Mora, la madre.
La familia decidió asumir el reto. Se informaron y escucharon el testimonio de otras familias que vivían una situación similar. Así tomaron cada vez más fuerza.
“Cuando caímos en cuenta de la realidad, dijimos: ‘¿ahora sí, por dónde empezamos?’. Los primeros años fue muy cansado, le dimos toda la terapia que pudimos, siempre lo manteníamos ocupado porque si sentía que no tenía nada qué hacer empezaba a caminar de un lado a otro, a mover los ojos sin parar, hacía crisis, entonces no le dábamos espacio a momentos vacíos”, rememoró Mora, vecina de Tres Ríos.
Ahora, según ella, Esteban lleva una vida bastante normal, estudia de forma regular y pocas veces siente la necesidad de caminar de un lado a otro.
“Él es un milagro por todas las personas que están a su alrededor”, concluyó esta madre, quien está convencida de que el apoyo de la familia es determinante para el bienestar de quienes presentan esta condición.