Según la OMS, actualmente 1 de cada 50 personas tiene autismo. Existen más personas con este síndrome que con sida, leucemia y cáncer juntas. Si hacemos una extrapolación tomando en cuenta un promedio de cuatro integrantes por familia, esto indicaría que en nuestro país existen alrededor de 380.000 personas afectadas directa o indirectamente por el autismo. Debemos hacer esta extropolación ya que en nuestro país las personas con autismo son invisibles, no existen estadísticas que nos indiquen cuántas son y qué servicios reciben. ¿Dónde están estas personas?
Fácil de responder: vagando por las calles, recluidos en sus hogares o internados en el Psiquiátrico. ¿Por qué? Porque no han sido diagnosticados a tiempo, porque sus padres y familiares no han recibido una adecuada capacitación, porque los niños o muchachos no han recibido una intervención médico-educativa eficaz y oportuna que les permita tener una vida de calidad, que les permita una inclusión real en la familia y en la sociedad.
Contrario a ello, el no poder comunicar, dadas sus características, sus necesidades, deseos, dolores, frustraciones, lo lleva a tener tarde o temprano agresividad y autoagresividad, como un mecanismo de comunicación de lo anterior, trayendo como consecuencia que la mayoría de los padres sean incapaces de controlar a sus hijos y familiares estando cada vez peor y terminando en estos lugares.
Mi esposo y yo somos padres de una persona con autismo de 28 años y nos hemos tomado como misión de vida ayudar a las personas con autismo y sus familias. Apoyando a don José Manuel Echandi, logramos la pensión para las personas con autismo de escasos recursos, y que la Defensoría nos aprobara una campaña de concientización del autismo. Junto con la diputada Rita Chaves, tenemos una propuesta de Ley Integral para el autismo; damos orientación gratuita para padres, organizamos seminarios nacionales e internacionales, charlas, conversatorios, cine-foros. Mi esposo ha sido 2 periodos presidente de Ascopa (Asociación Costarricense de Padres y Amigos de Personas con Autismo). En fin, hacemos lo que creemos debiera hacer el Estado y no lo hace.
Obstáculos. A pesar de que a nivel mundial se le brinda más ayuda al autismo, en nuestro país no solo no nos ayudan, sino que no nos dejan ayudar. Ejemplo de ello es que hace 6 años propusimos un Centro Integral para Autismo, donde no solo se dé intervención educativa, sino que se diagnostique, se dé estimulación temprana, se den apoyos para una inclusión real, se tengan fuentes de trabajo acordes a estas personas, etc. Nosotros nos encargamos de buscar los fondos, solo pedimos el terreno. A pesar de que el presidente de la JPS está consciente de la necesidad, de que nos apoya, y que hace 6 años se nos “aprobó” el presupuesto para la compra de un terreno, la burocracia de esa institución, junto con el Consejo de Rehabiliatación, “ente rector en discapacidad”, son los que no nos han dejado hacer realidad este proyecto.
Es desesperante para nosotros como padres escuchar día a día, a padres desesperados porque no tienen dónde llevar a sus hijos pequeños, porque no tienen dónde ubicar a sus hijos adolescentes que no pueden por sus características estar en una escuela “normal”, pero que tampoco en una “especial”; a padres a los que no les queda otra opción que encerrarlos en sus casas, en el Psiquiátrico o dejarlos que deambulen por las calles.
Es increíble que el Estado es el que no nos deje ayudar. Hacemos un llamado la presidenta Laura Chinchilla y a los responsables de velar por que se cumpla la ley 7600 para que se responsabilicen, para que nos dejen ayudar a estas personas y sus familias de modo que tengan una mejor calidad de vida y sean parte del “país más feliz del mundo”.
Maribell Madrigal Cisneros Comité de Proyección y Promoción, Asociación Costarricense de Padres y Amigos de Personas con Autismo
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