Escuchar
Por primera vez en sus 21 años, Jeferzon Rodríguez Martínez podrá 'hablar'.
La voz no saldrá de su garganta. Un aparato hará conexión visual con su iris y transmitirá a un generador las señales cerebrales que este joven emita para formar palabras.
Con esas palabras, dichas por su mamá porque él no puede hablar, Jeferzon definió el significado que le da al equipo que recibió como el mejor regalo adelantado de Navidad, el 18 de diciembre.
Es un Tobii Dynavox, un generador de voz digital que le facilitará comunicarse como nunca antes lo había hecho.
Hasta ahora, Marjorie Martínez, su mamá, ha sido su voz. Entre ambos existe un código especial, que solo ellos entienden.
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Movimientos de cabeza, mano y pie derechos descifrados por Marjorie tras muchos años de hacerlo, van formando letras y, de letra en letra, palabras.
Así, hasta formar oraciones y textos completos, que ya dieron forma a un libro sobre la vida de este muchacho: Lo imposible es posible.
"(El aparato) es como el que tiene Stephen Hawking", dijo Jeferzon con ayuda de Marjorie. Él hace referencia al científico inglés que tanto admira y quien utiliza un sistema similar para comunicarse con el mundo.
Lucha de muchos años
El regalo no le salió gratis. Es resultado de una lucha legal que culminó con la sentencia del 18 de noviembre del 2016, que obligó al Ministerio de Educación Pública (MEP) a facilitarle un mecanismo de comunicación.
El Estado también deberá proveerle, pronto, de un asistente personal que lo apoye en todas sus labores diarias, según la nueva Ley para Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad.
Jeferzon nació con parálisis cerebral. Marjorie relató cómo ese 8 de junio de 1996, ella pasó horas y horas en labor de parto.
Cuando finalmente la pasaron a quirófano, los médicos intentaron, en vano, que Jeferzon naciera luego de que a su mamá le practicaran el piquete (episiotomía) e intentaran sacarlo con ayuda de fórceps. Finalmente, recurrieron a la cesárea cuando ya el bebé había sufrido por falta de oxígeno.
"Casi me muero en el parto. Yo lo conocí hasta cuatro días después de que naciera. La enfermera me dijo: 'mamita, no llore. Mejor recemos porque su bebé está muy mal. Bautícelo porque seguro no amanece", recordó Marjorie mientras relataba tan solo el primero de muchos episodios en los que su único hijo rompió todos los pronósticos.
La parálisis cerebral que le produjo ese traumático nacimiento, lo dejó sin habla, con imposibilidad para caminar, pero con su intelecto intacto.
Esto le permitió estudiar la primaria en aula regular, aunque no corrió la misma suerte en secundaria, donde le dieron Educación Especial.
Actualmente, está repitiendo la secundaria en modalidad abierta (estudiando de noche) para poder cumplir su meta: estudiar Administración de Empresas y tener la oportunidad de prepararse en Harvard.
La sentencia del 2016 lo declara "una persona con discapacidad física sin compromiso cognitivo, con derecho a gozar de plena autonomía e independencia".
"Ponga ahí: yo no tengo sueños. Tengo metas", agregó por medio de su mamá.
Ambos esperan poder utilizar el Tobii Dynavox para marzo, luego de que la empresa proveedora capacite a Jeferzon en su uso.
"Estoy ansioso de ir practicando para entrar al cole y poder usarlo", agregó.
Este equipo le dará 'voz' para poder hacer llamadas telefónicas sin necesidad de ayuda. También, está adaptado para conectarse a Internet y, desde ahí, hacer uso de todas las plataformas disponibles para comunicarse.
"Mi meta es ser independiente, hablar con todas las personas sin necesitar a otra para que hable por mí", expresa su mamá luego de interpretar movimientos de cabeza, pies y mano de su hijo.
El dispositivo, que se coloca con un brazo de metal a la silla donde reposa Jeferzon, también la hará a ella más independiente.
Con 48 años, Martínez aspira convertirse en una pequeña comerciante e instalar algún puesto de ventas en su casa, en San Miguel de Desamparados.
Su vida ha estado indisolublemente unida a la de su hijo. Será difícil reconocer ese espacio y ese tiempo solo para ella.
Tobii, como ambos le llaman, le dará a ambos más autonomía. Principalmente, a Jeferzon, que ya se ve recorriendo pasillos y jardines de Harvard con su nuevo acompañante en un futuro cercano.
