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Conforme avanzaba en la lectura, su rostro se iluminaba cada vez más y, de cuando en cuando, una carcajada interrumpía la concentración con la que Jeferzon estudiaba la sentencia.
“Para todo efecto, el ciudadano Rodríguez Martínez es una persona con discapacidad física sin compromiso cognitivo con derecho a gozar de plena autonomía e independencia”.
Al final, despacio y con mucho esfuerzo, con más de cincuenta golpes de su talón sobre el botón verde en la silla de ruedas, el muchacho “escribió” en la computadora una frase de júbilo ante el fallo de la jueza de Familia Maureen Solís.
“Este es un gran paso para conseguir la igualdad de las personas con discapacidad”, celebró el joven de 20 años.
La resolución que le comunicaron el 20 de noviembre, marcó la primera victoria de una batalla que Jeferzon libra contra los prejuicios y los modelos de atención que ofrece el Estado.
Así ha sido desde que nació, pues su parálisis cerebral le impide hablar y moverse, sin que eso afecte su capacidad de comprensión, la cual está “intacta”, según determinó un peritaje judicial.
La pierna derecha es la única parte de su cuerpo que puede mover voluntariamente.
Reclamo. Por decisión propia, Jeferzon acudió en setiembre al Juzgado de Familia de Desamparados para exigir que se revirtiera una operación que le practicaron en julio.
Mediante ese procedimiento, en el Hospital San Juan de Dios le colocaron una sonda para alimentarlo, con la idea de reducir el riesgo de que aspire partículas de la comida licuada que ingiere y sufra neumonías.
El muchacho, empero, sostiene que él nunca quiso que se le colocara ese dispositivo.
“El joven (...) expresó que la cirugía que le fue practicada cambió su vida en forma negativa y el dolor físico que siente en la escala del uno al diez, representa un ocho”, reza el fallo.
“Él solo aceptó para no verme sufrir más”, explicó Marjorie Martínez, su mamá. Pese a que al inicio ella le pidió a su hijo someterse a la operación, también celebró la decisión de la jueza.
“Si él desea revertir la cirugía que le fue practicada, nadie se lo puede impedir”, establece el texto, dado a la familia en su casa, en Los Guido de Desamparados.
Al día siguiente, en acatamiento del fallo, los médicos le removieron la sonda a Jeferzon, cuyas consecuencias conoce.
El momento quedó captado en una foto tomada a la salida del centro médico, en la que Jeferzon sonríe con un gesto triunfante.
“Casi siempre no tenemos que tomar la decisión correcta, sino la decisión que lo haga feliz a uno”, comunicó el muchacho, con otros toques al botón verde que le sirve para escoger cada letra del mensaje que aparecerá en la pantalla de la vieja computadora que, según dice la mamá, le regaló Óscar Arias cuando fungía como presidente.
Más retos. Tras librarse de la sonda, Jeferzon vislumbra sus próximos desafíos.
El primero es demostrar que su discapacidad física no limita sus aspiraciones. Él anhela estudiar Administración de Empresas, y obtener una beca en la Universidad de Harvard, Massachusetts, Estados Unidos.
Para ello cursa el colegio por segunda vez.
Él ya se había graduado de secundaria en el 2013, en Educación Especial, en la que el Ministerio de Educación Pública (MEP) decidió atenderlo, pese a que había aprobado la primaria en el sistema regular.
Sin embargo, cuando intentó tramitar su ingreso a la enseñanza superior, se enteró de que el certificado de Educación Especial no equivale a un título de bachillerato, requisito para entrar a la universidad.
Por eso, en el 2015, se inscribió en el programa de Educación Abierta del MEP, y asiste a clases por las noches. Este año aprobó Matemáticas de octavo, y Ciencias de sétimo. En el 2017 cursará Matemáticas de noveno, Ciencias de octavo y Educación Cívica de noveno, y así planea continuar hasta ganarse su bachillerato.
Para Andrea Suárez, su profesora de Matemática, él es “un alumno ejemplar”.
“Una vez estábamos viendo fracciones, y él contestó más rápido que yo. Otro día me equivoqué y él me corrigió. Pone mucha atención”, contó Suárez, quien asegura que Jeferzon es capaz de llevar el currículo regular.
Para propiciar su aprendizaje, la jueza Solís ordenó que el MEP le facilite un tutor, y que el Consejo Nacional de las Personas con Discapacidad (Conapdis) lo dote de un sistema de comunicación más avanzado.
La ilusión de Jeferzon trasciende cualquier beneficio personal: lo que él desea es ser activista de los derechos de las personas con discapacidad.
También quiere crear una fundación que se dedique a “ayudar a las personas con discapacidad, sin violar nuestros derechos”, y escribir un libro cuyo título reflejará lo que ha aprendido en sus 20 años: Lo imposible es posible .
Discapacidad física no puede ser impedimento para educación regular
En cuatro años, el Ministerio de Educación Pública (MEP) deberá revisar la situación de todos los alumnos que asisten a Educación Especial y determinar cuáles de ellos tienen la capacidad cognitiva para estudiar en la modalidad regular.
"No tiene sentido permitir que personas con habilidades cognitivas intactas o suficientes, inicien o finalicen el bachillerato en educación especial si su potencial es otro", concluyó la jueza Maureen Solís, en la sentencia número 577-2016.
La medida se toma para evitar que personas sin limitaciones mentales asistan a un sistema que en vez del bachillerato les da un certificado de aprovechamiento, que no es válido para avanzar a la universidad.
Tal es el caso del joven Jeferzon Rodríguez. Él tiene parálisis cerebral, pero mantiene su capacidad cognitiva intacta, según un peritaje judicial.
Sin embargo, para la secundaria, el MEP decidió atenderlo en Educación Especial, pese a que ya había aprobado la primaria en la modalidad regular.
Tal programa atiende alumnos que "no cuentan con la competencia cognitiva que les permita aprender el Currículum Nacional Básico", informó Lilliam Mora Aguilar, directora de Gestión y Evaluación de la Calidad del MEP, en el proceso judicial que Jeferzon inició en setiembre para solicitar que se respete su capacidad para decidir.
Para Maureen Solís, esa disposición fue discriminatoria.
Gilda Aguilar, jefa del departamento de Educación Especial del MEP, reconoce que la discapacidad de Jeferzon no implica dificultad mental para aprender.
La funcionaria señaló que cuando el joven ingresó a la secundaria (2009) no estaba tan arraigada la visión de derechos de las personas con discapacidad. Debido a la gran cantidad de apoyos que requería se ubicó en Educación Especial, explicó.
Aguilar considera que si una persona con la misma condición de Jeferzon ingresara hoy al sistema , lo haría en la modalidad regular, como es su derecho.
"Hay que trabajar mucho todavía en derribar prejuicios. ¿Y cómo se derriban? En la medida que lleguen los estudiantes, los conozcan y se den cuenta que no es una cosa extraordinaria. Si todos tienen disposición, ellos salen adelante", expresó Aguilar.
De acuerdo con la funcionaria, el MEP pretende eliminar un manual de ubicación que indica a qué sistema asignar a los alumnos con discapacidad, ya que lo ideal es que todos estén en la modalidad regular.
Además, de acuerdo con el fallo de Solís, a partir del 2017, el MEP deberá justificar la matrícula de cada alumno la modalidad de Educación Especial con un estudio de su capacidad cognitiva.
Actualmente, 4.625 estudiantes se hallan en Educación Especial, según registros del MEP.
Autonomía protegida por ley
La ley para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad, número 9379, crea la figura de salvaguardia, la cual consiste en mecanismos específicos para que cada persona con discapacidad pueda desenvolverse en su vida de la manera más óptima.
Al joven Jeferzon Rodríguez, por ejemplo, se le reconoció el derecho a contar con un mejor sistema para comunicarse, un asistente personal que lo acompañe en su rutina diaria y un tutor que lo apoye en el proceso de sacar su bachillerato.
Las salvaguardias debe solicitarlas la persona con discapacidad, o un familiar, en el caso de que una limitación intelectual, mental o psicosocial le imposibilite hacerlo por sí misma.
Están en potestad para conocer las solicitudes y aprobar su aplicación los jueces de familia.
La nueva normativa entró a regir el 30 de agosto de este año y entre sus enunciados se establecen reformas al Código Procesal Civil: ley 7130.
Ese código contemplaba la figura de "insana", mediante la cual a la persona que se considerara insana, es decir, sin capacidades cognitivas o volitivas (del ejercicio de la voluntad), se le asignaba un encargado de representarla en sus trámites legales, administración de bienes y toma de decisiones.
La ley para la Promoción de la Autonomía de las Persona con discapacidad reemplaza esa figura por la de Garante para la Igualdad Jurídica de la Persona con Discapacidad.
A quien se le designe esa función debe servir de apoyo en los procesos que el beneficiario no pueda completar por sí mismo, y garantizar que la persona con discapacidad ejerza efectivamente sus derechos y obligaciones.
La legislación también ordena al Registro Civil que se incorpore al padrón electoral a quienes se encuentren excluidos, como resultado de un proceso judicial en el cual se les declaró como personas "insanas".
En tales trámites, se declaraba a la persona en estado de "interdicción" (prohibición) lo que podía derivar en la pérdida de la ciudadanía.
Por ello, la ley para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad establece que los jueces deben revisar cada caso de interdicción para determinar qué posibilidades realmente tienen quienes habían sido declarados "incapaces".
La ley 9379 recibió la firma del presidente Luis Guillermo Solís el 18 de agosto de este año y entró en vigencia desde el día 30 de ese mismo mes.
Conapdis usará ¢547 millones para dar asistentes
Con un presupuesto de al menos unos ¢547 millones de colones, el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis) deberá poner en marcha el Programa de Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad durante el 2017.
Esos fondos se usarán, principalmente, para asignar asistentes a las personas con discapacidad y en pobreza que así lo requieran, según lo establece la ley 9379, para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad.
De acuerdo con Isabel Chamorro, directora ejecutiva a.i. de Conapdis, los ¢547 millones provienen del presupuesto que ya reservó el Fondo de Desarrollo Social y Asignaciones Familiares (Fodesaf), a los que se sumará el monto que gire la Junta de Protección Social (JPS).
Según lo establece la ley 9379, el Programa deberá implementarse a inicios de marzo , cuando quienes lo necesiten podrían solicitar apoyo para las tareas diarias que no puedan hacer solos.
Esa fecha corresponde al plazo de seis meses que dio la normativa y que empezó a correr el 30 de agosto de este año, cuando la ley entró en vigencia.
Chamorro aseguró que la entidad trabaja para iniciar en la fecha indicada, aunque “no podría asegurar categóricamente” que se logre cumplirla.
Ello debido a que aún no se han formado los asistentes, una tarea exclusiva del Instituto Nacional de Aprendizaje (INA).
María Auxiliadora Alfaro Alfaro, jefa del Núcleo Salud, Cultura y Artesanías del INA, informó de que la entidad está en fase de análisis y elaboración de documentos preliminares. No obstante, aseguró que necesitan más insumos sobre la demanda, el perfil que deberán tener los asistentes y el apoyo que les darán para su formación.
La funcionaria explicó que cuando se tenga esa información, el INA empezará el diseño de la carrera, la compra de insumos y la selección del personal que impartirá los cursos.
“Hay que ver la especificidad de la discapacidad, porque no hablamos de algo homogéneo”, manifestó Alfaro.
Dada la complejidad de esos procesos, la funcionaria considera “un tanto difícil” que los asistentes estén preparados para el próximo año.
Chamorro aseguró que Conapdis valora otras alternativas para que sea posible iniciar en marzo, pero evitó dar detalles sobre estas opciones.
Por ahora, Conapdis no cuenta con un estimado de cuántos asistentes personales deberá contratar, informó Chamorro.
“Quienes requerirían el servicio son las personas en que están en sus hogares, y eso solo lo vamos a determinar en función de la demanda. El solicitar un asistente es una de la persona usuaria”, explicó la funcionaria.
De acuerdo con los datos del censo de población del 2011, en el país hay 452.849 personas con discapacidad.
