Cuando Linda Madriz adoptó a Gabriel, su segundo hijo, sabía que era un bebé prematuro extremo (de menos de 28 semanas de gestación, un embarazo normal dura 40 semanas). Sin embargo, desconocía todos los desafíos a los que debía enfrentarse el niño por su condición.
"Los médicos no me dijeron de forma clara los riesgos de supervivencia y de su desarrollo. Como con estos chiquitos la principal lucha es sobrevivir cada día, las posibles secuelas pasan a un segundo plano. Los profesionales se enfocan primero en los cuidados que deben tener para que no mueran. Y luego, uno como papá está tan feliz de que sobrevivió el hijo que no se piensa en el futuro. Por más cuidados que se les brinden, estos bebés están en un ambiente adverso fuera del útero que no les da las mismas ventajas para desarrollarse", comentó Madriz.
A partir de su experiencia, esta especialista en Educación Especial y Psicopedagogía de la Universidad Estatal a Distancia (UNED) se dedicó de lleno a investigar sobre este tema. Fue así como poco a poco se fueron sumando a su proyecto otros profesionales de diferentes disciplinas, interesados en saber cuáles son los riesgos de los prematuros y así apoyar a las familias para que puedan darles una mejor calidad de vida.
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Uno de los pilares de esta investigación multidisciplinaria es crear una herramienta o aplicación que pueda usarse en el teléfono celular o en la computadora. La idea es que sirva de guía para saber cómo es el desarrollo de cada niño en diferentes aspectos y que los papás anticipen secuelas. Al tener esta información se podría buscar ayuda profesional de manera temprana.
"Cuando Gabriel tenía año y medio fue que supimos que presentaba parálisis cerebral y glaucoma. Comenzamos a investigar más sobre cuáles son las posibles consecuencias. Ahí donde yo entendí por qué cuando uno veía las hojas de inscripción de las escuelas de Educación Especial, el común denominador en muchos era la prematuridad y pensé 'tenemos que hacer algo para ayudar a las familias de estos chicos'", comentó Madriz.
No son pocas las familias en esta situación. Datos de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) confirman que el año pasado, nacieron 5.140 bebés antes de cumplir las 37 semanas de gestación, esto representa cerca del 12% de los nacimientos en todo el país.
No es algo que resulte barato para el sistema de salud. Un solo día de Cuidados Intensivos de un prematuro extremo ronda los $1.800 (más de ¢900.000), menos de la mitad de lo que vale la atención de un bebé a término.
Esto se debe a que, al nacer antes de tiempo, los órganos no han podido desarrollarse del todo y esto les lleva a tener muchos riesgos. Dentro de las posibles complicaciones están la necesidad de reanimación (resucitación) al nacer, males respiratorios, daños en la vista, retrasos en el desarrollo psicomotor, pasar dos o tres meses en el hospital y la amenaza de morir en el proceso.
La nutrición de estos menores es crucial. Muchos no pueden ingerir leche y requieren una alimentación llamada parenteral, que consiste en suministrarles, mediante catéter, una solución de carbohidratos y proteínas las primeras 24 horas, y a partir de entonces, incluir lípidos.
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La herramienta. No todos los prematuros tienen consecuencias graves, pero como su desarrollo inicial es más lento que en los niños nacidos a término, esto puede generar ansiedad en algunos padres.
"Las terapias son algo maravilloso, pero solo duran una hora, ¿y el resto del tiempo qué se hace? Por eso queríamos ir más allá. Las familias son claves en el éxito de los niños, en detectar cosas anormales y en hacer que los daños no sean tan graves", aseveró la especialista.
La herramienta que desarrolla la UNED lo que busca es que los progenitores puedan identificar las necesidades de sus hijos y puedan crear un centro de estimulación temprana con las cosas que hay en el hogar, sin tener que gastar en juguetes caros. Así, con la ayuda de cuestionarios y videos los papás podrán medir la evolución de su hijo y encontrar consejos de actividades, según las necesidades.
La aplicación está pensada para niños de 0 meses a 4 años, una edad crucial antes de que ingresen al sistema educativo.
"Hay padres que se preocupan mucho porque su hijo de tres meses no hace todo lo que se supone debería hacer para su edad, pero si nació de siete meses, más bien debería buscar lo que hace un niño de un mes, porque hubo dos meses que debió estar dentro del útero (edad corregida)", comentó Madriz.
El proyecto lleva ya más de cinco años de trabajo en diferentes áreas, y espera generar los primeros frutos el año entrante, cuando se tenga el app más afinada y completa.
"Actualmente se han hecho los cuestionarios del desarrollo para niños de un mes a 24 meses. Se están haciendo todos los videos correspondientes a las áreas del desarrollo: motriz, audición, comunicación y lenguaje, socio emocional y cognitiva. Esto con el fin de que las familias tengan un apoyo visual de cómo debe de realizar el niño determinada destreza", dijo Madriz.
Si algún familiar de un niño prematuro quisiera obtener más información puede escribir a las direcciones lmadriz@uned.ac.cr o vgonzalez@uned.ac.cr.
Testimonio que ayuda a otros
Lo que comenzó como un embarazo gemelar para Viviana Fernández terminó con la muerte de uno de sus hijos en la semana 25 y el nacimiento del otro a las 28 semanas. No obstante, ella ahora es una luz para cientos de familias costarricenses que viven situaciones parecidas con bebés nacidos antes de tiempo.
"Como estaban en bolsas diferentes mi hijo pudo vivir más, pero aún así nació muy temprano. Además, al haber estado con un hermanito en el vientre lo hacía un niño más pequeño de que si hubiera sido el único feto. Mi bebé nació pesando un kilo, a los tres días lo tuvieron que poner en coma inducido porque le dio septicemia ( presencia de bacterias en la sangre). Nos dijeron: 'despídanse de él y si son católicos traigan un sacerdote para que lo bautice antes de que muera'", afirmó Fernández.
"Me aislé de todo y ni siquiera contestaba llamadas o mensajes. Me metí a leer mucho de lo que era tener un bebé tan prematuro y encontré grupos de apoyo en Facebook de otros países. No encontré ninguno de Costa Rica y tiempo después decidí comenzar uno aquí, ahora tenemos 447 miembros", relata esta ingeniera en tecnología de alimentos.
En este momento, Viviana y su hijo, de casi cuatro años, viven la prematuridad todos los días.
"Él tiene alergias alimentarias, usa andadera, va a terapia física, de lenguaje y terapia ocupacional. Todo eso nos recuerda, a diario, que fue prematuro", asegura.
En el grupo de padres ella cuenta todas estas experiencias para apoyarlos y darles esperanza.
"Cuando uno tiene un prematuro muchas tías, abuelas y amigas comienzan a decirle a uno que por qué no hace una cosa u otra o preguntan por qué el niño no muestra avances como los otros. Y uno no sabe ni qué responder; por eso clave tener el apoyo de gente que pasa por lo mismo", aseguró Fernández.
Por este motivo, la asociación de padres hará una actividad la mañana de este sábado en el parque La Sabana (frente al Instituto Costarricense de Electricidad) e invita a las familias con niños prematuros a unirse a la jornada. A partir de las 8:30 a. m. –y hasta la 1 p. m.–, papás y mamás con chiquitos en esta condición compartirán sus experiencias y consejos. Los niños también tendrán inflables, payasos y pintacaritas.
La idea es que los participantes lleven algo de comer y hagan su día de campo ahí. Se recomienda llegar con una camiseta morada (color alusivo a la prematuridad).