Daniel León: una batalla contra el tiempo

Hay personas que buscan hasta el cansancio salir en televisión, que los periódicos les dediquen páginas enteras, que las redes sociales se llenen de sus fotos y que todos los lentes de las cámaras apunten, al menos por un instante, en su dirección. Daniel León no.

Probablemente hubiera preferido que la portada de la Revista Dominical de esta semana no fuera suya. Quizá le hubiera gustado no tener que atender en su casa una vez más a otra periodista haciéndole las mismas preguntas que –con toda razón– ya está cansado de responder, ni que otro fotógrafo lo haya puesto a “hacer que hace” una vez más. Desearía, al menos, que su historia por contar fuera otra.

“Usted ahí donde lo ve, él lo que más quiere es estar sano y ser como cualquier otro chiquito”, dice Kendall, su hermano mayor.

Daniel León, de 11 años, no desea atención, sino una vida normal. Una que nunca ha conocido. Cuando se nace con una enfermedad tan extraña, se nace también con una vida repleta de anormalidades.

Daniel no quiere ser noticia, pero hoy su vida depende de que así sea. Lo sabe y por eso hace el esfuerzo. Entiende que esa es la única y última manera que le queda para que algún día y de una vez por todas, pueda dejar de serlo.

La carrera

Su cuarto está lleno de color y legos. Desde sus paredes y estantes lo acompañan imágenes y juguetes de superhéroes favoritos. El Capitán América es el más querido.

En una esquina, decenas de pequeños carros de juguete descansan sobre una repisa. Uno por cada transfusión de sangre que ha recibido para mantener su cuerpo funcionando. “Cada vez que íbamos le comprábamos un carrito”, cuenta su mamá, Zaida Calvo.

La tradición hace algún tiempo quedó atrás. No así las transfusiones. Desde sus dos años de vida, entre 150 y 170 agujas han atravesado sus venas para llevar sangre de otras personas a su organismo.

“Últimamente ha costado mucho que me encuentren las venas”, dice sentado en el sillón de su casa con una ‘curita’ en su brazo. Cada punzada las ha lastimado y debilitado. Ahora duele más.

Daniel ha sobrevivido 11 años con una enfermedad congénita y poco común llamada ‘Aplasia pura de la serie roja’ (Diamond Blackfan Anemia). Según datos del Hospital de Niños, atienden un caso similar cada cinco o seis años.

Hoy, su vida está en peligro y su familia le declaró la guerra al tiempo. Aunque su única oportunidad de sobrevivir se encuentra a más de 4.000 kilómetros y tiene un precio de casi un millón de dólares (exactamente $914.000), el #TeamDani (como le llaman a los aliados más cercanos) está haciendo hasta lo imposible para conseguir el dinero que pagaría por su última opción de cura: un trasplante de médula ósea que lo espera en Estados Unidos.

El diagnóstico

La relación del niño moraviano con los hospitales se forjó involuntariamente y desde muy joven. Daniel ha crecido entre enfermeras, doctores y agujas.

Zaida Calvo y Alexánder León estaban viviendo en Tamarindo de Guanacaste con sus dos hijos, Daniel y Kendall (de 16 años), cuando notaron que algo en la salud de su hijo más joven no andaba bien.

“Comenzó que no comía, que dormía mucho, con unas fiebres y unos brotes grandísimos”, recuerda Calvo. “Lo llevamos a varios doctores allá y dijeron que era una alergia”.

“Lo llevé al hospital de Liberia. Me dijeron que los resultados estaban como en una hora. Yo estaba sentada con él y como a los 20 minutos salió la del laboratorio. Me dijo: ‘¿Pueden pasar para repetirlos?’. Se los repitió y llamaron al pediatra”, cuenta la madre. “Me asusté un poquito. Cuando llegó el pediatra nos dijo que parecía que era leucemia. Lo dejó internado de una vez en Liberia y lo trasladaron a San José”.

La enfermedad de Daniel no era ni alergia ni leucemia, sino un padecimiento en la médula ósea que no le permite crear glóbulos rojos (encargados de llevar oxígeno al resto de las células y tejidos del cuerpo), lo que provoca anemia severa.

“Nos dijeron que tranquilos, que había tratamientos para eso. Le hicieron una transfusión, le pusieron varios tratamientos y ninguno funcionó. Ya después de varios meses dijeron lo que podían hacer eran transfusiones de sangre para mantenerlo y eventualmente un trasplante de médula ósea”, dice Calvo. “Básicamente así pasamos casi diez años”.

En octubre del año pasado cayó el balde de agua fría. La noticia que ningún padre quiere oír. La condición de Daniel se desestabilizó y las opciones de cura en nuestro país se agotaron. En Costa Rica ya no hay nada que se pueda hacer para salvarlo.

“Empezó a necesitar sangre más seguido y a tener reacciones”, dice Calvo. “Muchas de esas son muy peligrosas. Después de una reacción muy fuerte le hicieron exámenes y nos ofrecieron una opción paliativa para darle un poquito más de tiempo”.

Un poquito más de tiempo, sin embargo, no es suficiente. La familia aún no estaba preparada para tomar un ‘no’ como respuesta. Harían todo lo que estuviera en sus manos para conseguirle a Daniel más años de vida. Una normal, como la que anhela.

Desde la medicina

Gabriela Soto, hematóloga del Hospital de niños y doctora de Daniel desde que era bebé, explica que para su enfermedad hay pocas opciones terapéuticas medicamentosas. La primera es mediante esteroides, estimulando a la médula a producir las células que su cuerpo no es capaz de crear.

“En él se utilizó un curso (de esteroides) cuando era pequeñito y después se usó otro curso”, expresa. “Tuvimos inicialmente una respuesta parcial con los medicamentos y posteriormente la médula dejó de producir. Es decir, él no respondió”.

La opción del trasplante de médula ósea es el siguiente paso. Según la especialista, existen tres tipos de este procedimiento. “El primero es un trasplante que se hace de un donador, generalmente hermano, que es genéticamente idéntico”, explica Soto. “Ese tipo de trasplantes sí se hacen en el país. Sí se hacen en nuestro hospital y tienen buena respuesta. Sin embargo, Daniel tiene un único hermano y no es genéticamente idéntico a él, por la que esa opción quedó descartada”.

El segundo tipo es mediante la donación de un familiar (usualmente padre o madre) no idéntico genéticamente al paciente. Este trasplante fue el que recibió a finales del 2015 y con éxito, Sofía Escalante, uno de los emblemas de la Teletón 2014. Sofía, sobreviviente de leucemia, obtuvo un trasplante de médula gracias a su madre.

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“Con Daniel, pensamos que tal vez la mamá o el papá podían ser donadores. Como Daniel en el transcurso de su vida ha recibido más de 150 transfusiones de sangre para tratar su anemia tiene muchos anticuerpos (aumentan con cada transfusión), por lo que este tipo de trasplante tampoco es una opción en él. El riesgo de que su organismo rechace la médula ósea es altísimo”, asegura la doctora. “Las posibilidades de muerte son muy altas, por lo que también descartamos ese tipo de trasplante”.

La pregunta de por qué no realizarle el mismo procedimiento que recibió Sofía ha sido constante y comprensible cada vez que se ha dado a conocer en medios masivos la historia de Daniel. “La respuesta es esa: porque como él ha sido transfundido muchísimas veces, esos anticuerpos van a rechazar las células de trasplante que le pongamos si no es genéticamente idéntico”, agrega.

La tercera y última opción es un procedimiento con un donador idéntico no relacionado, es decir, un donador de un banco de médula ósea.

“En este momento, el país no cuenta con bancos”, añade Soto. “No tenemos un registro de médula, por lo cual esta opción de tratamiento en este momento no es viable en nuestro país. Se están empezando a hacer comunicaciones con Alemania y España para empezar a hacer un banco de médula ósea, pero está en pañales”.

Esperanza en el exterior

Daniel no puede esperar más. No cuenta con ese tiempo para ver el banco de médula funcionando en Costa Rica.

Con cada transfusión, los niveles de hierro en sus órganos aumentan y ya se acercan peligrosamente al límite máximo para ser candidato de este procedimiento.

Sus padres, ciertamente, no estaban listos para tirar la toalla hasta haber tocado la última puerta disponible. “Siempre hemos estado conscientes de que Dani, al igual que el resto de nosotros, está en las manos de Dios y nadie sabe cuál será el día”, dice su madre. “Pero realmente no sentimos que ya fuera el tiempo”.

Las puertas que se han ido abriendo han tenido diferentes formas y pesos. Una fue un tratamiento con una cámara hiperbárica que oxigena el cuerpo del niño y alivia sus síntomas temporalmente... pero esta no cura su enfermedad.

La otra, y clave, llegó gracias a que un contacto de Zaida le hablara del Hospital de niños de Cincinnati en Estados Unidos, donde han tratado a pequeños pacientes con condiciones similares.

Sabían que las posibilidades de ser aceptado eran casi nulas pero no se detuvieron. Tras enviar todos los documentos necesarios, llegó la esperanza. El caso de Daniel fue aceptado.

La cura

En diciembre del 2016 viajaron a Cincinnati con la apoyo de familiares, amigos y donantes que les ayudaron a recaudar los $31.300 que costaban los estudios preliminares.

A pesar de los pronósticos, Daniel no tiene hierro en su corazón. El hierro en su hígado, a pesar de tener un nivel alto, aún permite realizar el trasplante de médula ósea con varios donantes idénticos a Daniel que hay disponibles en Norteamérica.

La vida les volvió al cuerpo. La lucha no estaba perdida. Volvieron a casa llenos de optimismo. Aún no conocían el precio del tratamiento.

“Yo estaba en el trabajo y recibí el correo. Le tomé una foto y se la pasé a mi esposo porque no lo podía llamar. Sentía que no podía hablar, sentía que no podía respirar”, dice Zaida con un brillo en los ojos. “Llamé al Uber y me vine a la casa. Fueron unas horas que dijimos… no puede ser que nos den una noticia tan buena y luego otra así”.

“A uno le pasan muchas cosas por la cabeza”, agrega Alexánder, su papá. “Que no se va a poder hacer, que qué hago, que qué empeño. Yo lo que hice fue orar y decir: ‘Señor, todo está en tus manos’. Nosotros tomamos la decisión de esforzarnos y ser valientes y hacer lo que a nosotros nos toca hacer como papás, que es apoyar a Daniel en todo lo que se pueda. Todo lo que esté en nuestras manos para conseguir el dinero, lo vamos a hacer, obviamente de una manera legal y buena”.

La campaña de recolección de fondos les demanda tiempo completo. Se despiertan temprano, se acuestan tarde. A veces sienten que el cuerpo no da más del cansancio, pero eso para la familia significa solo buenas noticias. La gente está donando, las actividades son cada vez más.

“Nosotros habíamos intentado mantener a Dani más al margen posible. Lo intentamos bastante hasta que ya no se pudo. Dani conoció el monto bastante tiempo después, hasta que vio una publicación”, cuenta su madre.

La campaña ‘Un millón de corazones por Dani’ hace una propuesta que no suena para nada irrealizable. Si un millón de personas donan apenas un dólar, la meta será alcanzada.

“Me preguntó: ‘Mamá, ¿un millón de personas? ¿Necesitamos que un millón de personas den un dólar? ¿¡Cuesta un millón de dólares!?’. Nosotros no le habíamos dicho. Desearíamos ahorrarle a él esta parte”, expresa.

El procedimiento tiene un alto riesgo de tener complicaciones, indica la doctora del Hospital de Niños. Lo saben, pero es el único camino por recorrer.

“Es su única opción curativa real. El riesgo existe, pero al final de todas esas complicaciones, si las pasa, podría estar la cura”, dice Soto. “En Estados Unidos hay que pagar todos los servicios médicos que incluyen una hospitalización muy prolongada. El costo es real, lo que pasa es que aquí lo pagamos todos. En el Hospital de Niños se están haciendo aproximadamente unos ocho, diez trasplantes al año y cada uno cuesta eso, pero nadie se da cuenta porque lo paga la Caja. Costaría lo mismo hacerlo en Sudamérica o en Europa o en Canadá. En ninguno de esos lugares a él como extranjero se lo van a hacer sin cobrarle”.

Incansable

Daniel dice que a veces le duelen las manos, la cabeza y los brazos. “Me siento como cansado”, cuenta. “Lo más complicado ha sido estar yendo al hospital cada como dos o tres semanas”.

Al preguntarle qué es lo que siente al recibir tanto apoyo levanta sus hombros. “No sé, felicidad al ver que nos están ayudando tanto sin conocernos”.

La respuesta de qué es lo que más quiere hacer una vez que haya sido trasplantado es más corta y sencilla. No pide demasiado. “Jugar con mis amigos la anda y así”.

Al cierre de esta edición (jueves 18 de mayo), la campaña había recaudado $232,990 de los $913.000 que cuesta el procedimiento.

“El hospital está preocupado por esta medida del hierro y por los anticuerpos que recibe en cada transfusión. Él termina el tratamiento preparatorio (responsable de sus cambios físicos) el 3 de junio y ellos esperan que nosotros podamos llegar lo más pronto posible a esa fecha”, agrega Zaida. “En Estados Unidos el año fiscal cambia el 1 de julio. El precio del trasplante sube un 3%, que son casi 30 mil dólares más, por lo que esperaríamos para el 30 de junio poder pagar el hospital”.

A Zaida Calvo, analista financiera de profesión, los números y el crecimiento de los fondos no le cierran. “Nosotros confiamos que el tiempo de Dios sea perfecto. Para mí los números es lo que hago todos los días. Rápidamente hago cálculos y pienso... no lo vamos a lograr. Yo siempre tengo esa lucha. A mí Dios siempre me ha mostrado su sobrenaturalidad por eso, porque para mí dos más dos son cuatro y Dios un montón de veces me ha dicho: ‘ey, esos no son mis números’. Muy rápido hemos visto la respuesta, pero necesitamos que sea aún más rápido”.

Por un hijo un padre hace cualquier cosa, asegura su papá. Esa fue la decisión que tomaron y que mantendrán. Cueste lo que cueste.

El día de nuestra visita Daniel viste orgullosamente una camisa de The Legend of Zelda. En el popular videojuego, Link debe derrotar al malvado Ganon, un poderoso y despiadado hechicero, la encarnación del mal en estado más puro.

Hoy, el desafío de Link parece minúsculo al lado del de Daniel: es una batalla que ya no depende de él, sino de la buena voluntad de miles de desconocidos. Su salud necesita ser comprada con dinero con el que no cuentan y en un lapso de tiempo que les estruja cada vez más el ánimo, que les sacude hasta lo profundo. “Es una lucha común en la que estamos todos”, se lee en la página de la campaña. “Si él no se rinde, nosotros tampoco lo haremos”.

“Para uno es difícil pensar que la vida tenga precio”, agrega su mamá. “Yo desearía que la vida no fuera así. Desearía que si hay algo que se pudiera hacer por alguien se pueda hacer y que la plata no sea un impedimento. Ese sería el mundo ideal, pero no es el mundo en el que vivimos ahorita”.

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¿Cómo ayudar?

Cuentas bancarias:

Nombre: Zaida Yessenia Calvo Salas

Cédula: 1-1158-0350

Banco Nacional: Colones: 200-01-080-084698-6. Cuenta corriente: 15108020010846987

Banco de Costa Rica: Colones: 001-2097977-0. Cuenta corriente: 15202001209797707. Dólares: 001-1919676-8. Cuenta corriente: 15202001191967682

BAC: Colones: 919863118. Cuenta corriente: 10200009293020163. Dólares: 929302016

*Más información en: www.teamdani.com