Personajes del 2017: Daniel León, el rostro y corazón del Team Dani

La odisea de una década para una familia se convirtió en la causa de un año para todo el país

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Han pasado cinco días desde que Alex Daniel León Calvo salió del Hospital de Niños de Cincinnati, en Ohio, Estados Unidos. En su cuerpo funciona, perfectamente, una nueva médula ósea. En diciembre del 2016, su familia viajó a esa ciudad por un diagnóstico, sin saber si podrían regresar por más.

Meses antes, el “Team Dani” lo integraban tres personas: su mamá, su papá y su hermano. Sin embargo, en agosto pasado, cuando fue internado, más de 832 personas compraron una nueva vida para el niño de 11 años.

Tantos años, tantos días

La familia León Calvo está acostumbrada a los hospitales porque Dani –como le dice su familia– no tenía siquiera 2 años cuando recibió el diagnóstico que los sacó de Guanacaste, los trasladó a Moravia de San José y los convirtió en visitantes frecuentes del Hospital de Niños.

El primer diagnóstico lo recibió en ese centro médico.

Desde hace una década, la familia de Dani sabe que es víctima de la anemia de Diamond-Blackfan, o aplasia pura de la serie roja, un padecimiento congénito que no le permite crear glóbulos rojos en su médula ósea – en el sistema circulatorio, los glóbulos rojos son las células encargadas de llevar oxígeno a todos los tejidos del cuerpo–.

La enfermedad es tan rara que, en Costa Rica, solo existen otros cuatro casos.

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Para el 2016, la familia León Calvo había agotado las dos posibilidades médicas en el país: el tratamiento con estereoides para estimular que la médula creara, eventualmente, sus propios glóbulos rojos y el trasplante de médula con donadores familiares al niño (en Costa Rica no existen bancos de médula ósea para donadores anónimos como sí existen, por ejemplo, para las transfusiones de sangre).

Team Dani nació de la desesperación por costear la ayuda médica que el país ya no podía ofrecerles.

La cifra inicial fue tentativa: $1 millón para viajar a Estados Unidos y buscar otra opinión médica, para cotejar la posibilidad de un trasplante de médula, para comprar el procedimiento, pagar su internamiento en el hospital, enfrentar eventualidades y, finalmente, regresar al país.

“Mi papá fue quien se lo dijo a mi hermana (Zaida)”, recuerda David Calvo, tío de Dani. “No ocupábamos que una empresa grande nos diera un millón de dólares sino que un millón de personas nos diera un dólar cada uno”.

Team Dani fue creado como una página de Facebook en octubre del 2016. El primer uniforme de la causa fueron unas camisetas rojas con las que familiares y amigos persiguieron donaciones en sitios públicos.

Más adelante, la familia también abrió una campaña virtual por medio del sitio YouCaring.com donde consiguieron un total de 832 donantes. A su viaje en agosto pasado, el conteo final de esa pizarra digital era de poco más de $928 mil.

En los primeros 100 días de su trasplante, Dani sufrió de varias complicaciones que se pagaron con ese dinero.

Hace cinco días, Dani fue dado de alta y, desde entonces, se recupera en la Casa de Ronald McDonald de Cincinatti, donde seguirá con medicamentos, alimentación especializada y continuará yendo al hospital, al menos, por dos citas a la semana. Aún no hay fecha para regresar al país.

“Los numeritos están en rojo pero el Hospital de Niños de Cincinatti nos ofreció un arreglo. Por conversaciones con otras familias creo que es de un año. En este momento, la parte económica, que fue la que nos consumió por tanto tiempo, no es en la que estamos enfocados”, explicó Zaida Calvo, 109 días después del trasplante de médula.

La mamá de Dani describe el trasplante como “un éxito completo” y atribuye las complicaciones de estas semanas a lo tarde que se realizó este tratamiento. Dani sufría de sobrecarga de hierro por las más de 150 transfusiones de sangre que le habían realizado antes de recibir la nueva médula.

Para captar donaciones de dinero, la familia Calvo ha tenido que abrir el archivo médico de Dani, de forma que otros entiendan lo indispensable que era recibir una médula de un banco y seguir con el tratamiento fuera del país.

“Al inicio, para todos fue una cuestión de fe y esperanza: creerlo nosotros aunque alguna gente no creyera. Al inicio, fue difícil arrancar porque había que contar la historia desde cero”, dijo David, el tío del niño.

“El impulso mayor, se lo he dicho a otros medios de comunicación, fue el reportaje de Revista Dominical. Se tomaron el tiempo de explicar cada una de las cosas que nos cuestionaban (...) Nos daban a entender que jugábamos de que teníamos plata, en lugar de hacerlo en Costa Rica. Nos cuestionaban el costo tan alto. La periodista Lucía Vásquez se tomó el tiempo de entrevistar a la jefa de Hematología del Hospital de Niños. Otros medios lo intentaron antes, pero no había autorización de la Dirección Médica”, detalló Zaida.

En los meses posteriores al reportaje, la recolección apresuró la marcha. En la recta final del conteo, algunas empresas realizaron donaciones onerosas. Figuras públicas nacionales e internacionales se pusieron la camiseta negra con un logo nuevo, el último uniforme de la campaña.

Sin embargo, la familia de Dani describe que los grandes donadores fueron las personas anónimas que donaron el monto mínimo del $1 con el cual soñaron al inicio, cuando la familia se reunió a enfrentar junta la odisea de su curación.

“Team Dani es un grupo de familiares, amigos y personas que queremos a Dani y que estamos dispuestos a hacer lo que sea para salvarle la vida. Trabajamos para conseguir el monto que fuera para salvarle la vida”, aseguró David Calvo.

Cuatro meses después de su trasplante, Dani está en la víspera de cumplir 12 años y seguir viviendo.