Relato de cuidadora: ‘Aprendí a juntar los pedazos de mí misma’

Ileana Porras Rojas es mamá de un adolescente con autismo. Enfrentó el primer año pandémico en soledad, cuidando también de sus papás, dos adultos mayores. Su mamá falleció en enero, tras una dolorosa enfermedad

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¿Para usted el 2020 fue un año difícil? Probablemente que sí. Para usted y para muchos.

Pero para Ileana Porras Rojas el aislamiento, la soledad y el desamparo que caracterizaron el primer año pandémico se multiplicaron no cientos, ¡miles de veces!

La historia de vida de esta diseñadora publicitaria de 53 años, particularmente compleja en el 2020, bien vale un libro sobre el coraje y la fuerza que solo pueden provenir del amor y la fe auténticos.

“Puedo decir que ha sido el peor pero también el mejor año porque aprendí a ser resiliente. Me quebré durante ese año ¡no sé cuántas veces! Y aprendí a juntar los pedazos de mi mísma, a reacomodarlos y a decir ‘esto es un nuevo día’.

“Aprendí que amigos son realmente pocos, y que la sangre no te hace familia. Aprendí que a pesar de tener una familia inmensa, hay en mi corazón agradecimiento para cuatro o cinco personas especiales que me tendieron la mano”, cuenta al otro lado de la línea telefónica.

Mientras tanto, a este otro lado del teléfono caía una tormenta como preámbulo al relato de Ileana sobre sus años recientes.

Fue cuidadora y lo sigue siendo. Es lo primero que menciona casi al iniciar la conversación. Esta alajuelense es mamá de Gabriel, un adolescente de 14 años con autismo.

La Clínica Mayo, en Estados Unidos, define el trastorno del espectro autista como “una afección relacionada con el desarrollo del cerebro”. Dice que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras, y agrega que esto les causa problemas en la interacción social y la comunicación.

La vida de Ileana por supuesto cambió con el nacimiento de su hijo. Sobre todo, desde que tuvo que descubrir por sí misma qué significaba el diagnóstico que le dieron cuando Gabriel tenía dos años. Pocos meses después, para complicar las cosas, su marido los abandonó.

De tener una vida caracterizada por viajes al extranjero y vestir con las mejores marcas, en cuestión de pocos meses Ileana cuenta que pasó a afrontar múltiples y profundos cambios, que se mantienen hasta la fecha.

Su hermano falleció, y tuvo que traerse a vivir con ella y con su hijo a su mamá adulta mayor.

La pérdida del trabajo, y la imposibilidad de contratar una cuidadora para su hijo y una empleada doméstica, la impulsaron a aceptar la propuesta de irse a vivir a la casa de su papá, en Alajuela.

No fue fácil, menos cuando una pandemia que nadie esperaba cayó encima de todos y obligó al mundo entero a confinarse entre cuatro paredes. Y en esas cuatro paredes estaban Ileana, su hijo autista, y dos adultos mayores; una de ellos, muy muy enferma.

“De repente, me encontré sola, con mami en una cama, sin ayuda de cuidados paliativos de Alajuela, con un autista que no estaba yendo a la escuela, con compras que hacer, limpieza, y las famosas clases virtuales...

“Yo decía: ‘¡Por el amor de Dios! ¿Ahora qué hago? Llamé a una ONG de Cuidados Paliativos en Alajuela. Les dije ‘no sé qué hacer con mami’. Solo me contestaron que no podían. ‘Que pase feliz día’, me dijeron”, recuerda decepcionada.

“Empezaron a pasar los meses. Mami comenzó con etapas en que gritaba y gritaba porque le empezaron a dar derrames. Y esto le causaba crisis a Gabriel”, relata.

No había trabajo. Sobrevivían con la pensión mensual de ¢172.000 de su papá. Unos primos fueron quienes más pendientes estuvieron de ellos. También Nancy Sánchez, la maestra que logró hacer que Gabriel, por primera vez, leyera y sumara.

Nancy, dice, fue su ángel, su terapeuta y su psiquiatra cuando estaba más angustiada.

De marzo a enero, cuando falleció su mamá, Ileana no durmió un solo día. También pasaron semanas –sí, como leyó, ¡semanas!– en las que no tenía tiempo ni para ir al baño.

Tenía que cuidar a Gabriel, prestarle la atención que demandaba porque si no entraba en crisis, rompiendo y rayando todo a su alrededor. Pero, ¿cómo lo hacía al tiempo en que sabía que su mamá necesitaba limpieza en la cama, comida, que la cambiaran de posición para evitar, primero, las úlceras, y luego para prevenir que se le complicaran las llagas que ya se le habían hecho?

Tuvo que aprender sola a dar masajes a su mamá, a conocer qué necesitaba para comer y las diferentes posiciones en cama para que el dolor y las heridas no la hicieran sufrir más.

Pero también estaba su papá, don Christian Porras Ferraro, un nonagenario en buen estado general, lúcido, pero también sofocado por la presión en que estaba viviendo. Él es, dice Ileana, su otro “centro del universo” junto a Gabriel, y a su mamá.

“Cuando llegó noviembre, la locura se había apoderado de todo el entorno. Llegó un día en que no podía levantarme. Le escribí a una persona por messenger, y le dije: ‘¡no soporto más, ya no tengo fuerzas!”, comentó.

Lo que sigue es para escribir un libro completo. Lo resumiremos así: ese llamado de auxilio, que surgió en una noche tremendamente oscura en la vida de esta poderosa mujer, fue la puerta para una cadena de milagros.

La ayuda comenzó a llegar por medio del Consejo Nacional de la Persona con Discapacidad (Conapdis), que al conocer la situación tan dramática de Ileana y su familia, activó redes que le llevaron comida, medicinas, ayuda económica y hasta regalos para celebrar en familia esa Navidad y Año Nuevo tan particulares.

Sí, particulares. Porque poco después de cenar, el 31 de diciembre, y apenas estrenando las primeras horas del 1.° de enero del 2021, doña Clementina Rojas, la mamá de Ileana, falleció en brazos de su hija quien, como todas las noches, velaba por ella.

A casi tres meses de su partida, Ileana afirma que ella está en “operación engorde”. Durante esos diez meses (de marzo a enero), pasó de pesar 75 kilos a 38 kilos.

“Mis bronquios no están oxigenando Quedé con unos ataques de asma pavorosos. No puedo caminar ni 100 metros porque me asfixio”, cuenta al tiempo que explica que su condición de desempleada la tiene sin seguro para buscar atención médica.

¿Qué la sostiene?, le preguntamos

“La fe. La fe en un ser superior. Póngale el nombre que usted quiera”.