Suyen Durán López y su esposo, Geovanni Romero, viven cada día con el temor de que muera Ámber, su hija de dos años. La pequeña tiene atresia de las vías biliares y está en la lista de candidatos a trasplante de hígado.
Desde hace varios días, la menor está internada en el Hospital Nacional de Niños, afectada por una infección bacteriana.
Una semana antes de su ingreso al centro médico, falleció Keyssih García Sánchez, de 2 años 6 meses. Ámber y Keyssih estaban entre los niños que, supuestamente, podían esperar un año para ser operados, según una evaluación médica.
Sin embargo, Keyssih no soportó la espera y Ámber está ahora luchando por su vida.
La paralización de los trasplantes de hígado en niños, tanto con donador vivo como cadavérico, y la ausencia de capacidad institucional para organizar un programa para esta población, mantiene muy molestos y preocupados a los padres de estos niños.
Dos horas después de recibir la noticia de la muerte de Keyssih, su familia demandó a las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) y a funcionarios del Hospital Nacional de Niños, porque consideran que esta muerte no tenía que haber ocurrido.
Piensan ir hasta las últimas consecuencias y sentar un precedente para que otros menores y sus familias no sufran lo que ellos están padeciendo, dijo Cristina Sánchez González, mamá de la niña fallecida.
El Hospital Nacional de Niños no realiza trasplantes hepáticos desde el 2013.
Según su directora, Olga Arguedas, se están haciendo esfuerzos por establecer un programa sostenible en el tiempo. Añadió que cuentan con el apoyo de la Gerencia Médica de la Caja.
Más presión. Mientras eso sucede – lo cual se calcula no será en menos de dos años – Guisella Pérez y César Hernández, padres de Josué, de cuatro años, presentaron este lunes un recurso de amparo con la esperanza de obligar a la Caja a agilizar la atención de su hijo.
Ellos no ocultaron su malestar por la burocracia que hay en esa institución para agilizar estos procedimientos.
Los papás de Ámber también seguirán insistiendo por esa vía. En los próximos días, dijo Suyen, presentarán otro recurso de amparo ante la Sala IV.
Ya habían interpuesto uno apenas empezando su calvario, y aunque la Sala ordenó una atención inmediata, dos años después su pequeña sigue entre salones de hospital, esperando el trasplante de hígado.
“Estos dos años han sido desgarradores, uno no sabe qué va a pasar mañana. Ver cómo ella se deteriora, ver ese abdomen tan grande, con dolor constante. ¡Sin palabras!”, dijo Suyen.
Cada vez que viaja de Campo 2 de Cariari, en Pococí de Limón, hasta la capital para que los médicos atiendan a su hija, Yaritza Rostrán no deja de preguntarles qué pasa.
“¿Cómo es posible que estén viendo sufrir a una niña de esa manera y no hagan nada? Me dicen: ‘Nosotros no podemos hacer nada, luchen ustedes’. Nosotros hemos luchado, y lo seguiremos haciendo”, comentó Rostrán.
Su hija, Angelith Nahomi, cumplirá dos años este 18 de octubre. Hace varios meses que no la internan, pero las molestias que le causa el abdomen hinchado por un hígado enfermo la hacen llorar constantemente, dice.
“La doctora del hospital me dice una cosa; la jefa de la Caja, Villalta (María Eugenia, gerenta médica), otra; María Amalia Matamoros (coordinadora del centro hepatobiliar de la Caja), nos dice otra. ¡No sabemos a quién creerle! Y, mientras tanto, un día más sin hacer nada es un día menos para Angelith”, comentó.