Las complicaciones que enfrentaban las familias de los 85 chiquitos con distrofia muscular atendidos en el Hospital Nacional de Niños (HNN), son ahora un poco más llevaderas gracias a las mejoras que implementó ese centro médico.
En sillas de ruedas y cargando con los tanques de oxígeno, los pacientes llegaban de diversas partes del país en bus o en ambulancia, acompañados por atribulados padres de familia.
Un día venían a cita en Cuidados Paliativos. Otro, para que los viera el fisiatra. Uno más, a consulta con el neumólogo. Seis especialidades diferentes. Seis citas en distintos días que signicaban, cada vez, un complicado operativo familiar y hospitalario, sobre todo para coordinar el transporte del menor.
En ocasiones debían faltar a la consulta de turno, ya que la complicación de trasladar a un niño sin capacidad de moverse por sus propios medios y con enormes dificultades para respirar, ir al baño o comer, era mucho mayor que la necesidad misma de que lo viera un médico.
Paso adelante. Conocedores de estas congojas, el equipo de especialistas a cargo de seguir la evolución de cada caso decidió, este año, abrir una clínica de enfermedades neuromusculares, comentó el coordinador del grupo, el neurólogo Alfonso Gutiérrez.
Así se acabaron las citas dispersas a lo largo de los meses.
Ahora, los 38 niños que no pueden caminar o moverse porque su enfermedad ha progresado, visitarán el centro tres veces al año. Los 47 que aún logran movilizarse por sus propios medios, serán vistos dos veces en el hospital.
En cada visita, este equipo de médicos, compuesto por las especialidades de Neumología, Neurología, Fisiatría, Cuidados Paliativos, Nutrición y Fisioterapia, analizará la evolución del paciente. Si se requieren exámenes, también se les realizarán.
“La idea de la clínica es tener un grupo de profesionales que dé el diagnóstico y el mejor tratamiento a los pacientes con una visión integral”, agregó Gutiérrez.
Estos pequeños están siendo atendidos los primeros y terceros martes de cada mes, en grupos que van de seis a ocho pacientes.
Entre quienes padecen enfermedades neuromusculares, el grupo más importante lo conforman aquellos con distrofias, principalmente, la variedad Duchenne.
Todos son padecimientos heredados y que, en el caso de las distrofias, producen una pérdida progresiva y rápida de la capacidad muscular.
Esfuerzo. La expectativa de vida de estos pacientes difícilmente supera los 20 años, y el fallecimiento normalmente ocurre por problemas respiratorios.
Hasta este momento, la clínica tiene identificados a 85 pacientes con distrofia muscular en todo el país, con edades de tres a 25 años.
Según cálculos de Gutiérrez a partir de cifras internacionales, en Costa Rica podrían nacer entre seis y nueve niños cada año con la variedad Duchenne.
La atención de estos menores es muy compleja y costosa.
Para mencionar un ejemplo, solo el traslado en ambulancia desde Puntarenas, donde viven algunos de ellos, sale en ¢241.000.
Esto es lo que se le está ahorrando a la institución al ordenar los viajes de los niños al HNN, para que sean dos o tres al año.
Pero la principal motivación es facilitarles el tratamiento y mejorar la atención, dijo la especialista en Cuidados Paliativos, Lisbeth Quesada.
“Queremos simplificarles todo en un día. Esto también le reducirá costos a la Caja Costarricense de Seguro Social, con la enorme ventaja de que todas las especialidades discutirán un mismo caso”, explicó Manuel Soto Martínez, neumólogo pediatra.
Ahora, el reto para los padres de estos menores es encontrar un centro de cuido que les asegure un sitio especializado donde tenerlos mientras ellos trabajan, manifestó Carlos Valerio Monge, presidente de la Asociación para laAtención de las Distrofias Musculares de Costa Rica (Asodis).
Muchas de estas familias son de escasos recursos económicos y necesitan trabajar.
Además, dependen en gran medida del apoyo que otros les den para sostener las demandas que les genera la enfermedad de sus hijos, reconoció Valerio.