Las autoridades médicas del Hospital Nacional de Niños (HNN) detectan unos 10 casos al año de familias que utilizan la enfermedad de sus hijos para lucrar.
"Tuvimos un pacientito con una condición muy grave que era el que sostenía económicamente a la familia. Cuando el chiquito murió, a la familia se le acabó la mina de oro", reveló la directora de ese centro médico, Olga Arguedas.
Todos estos casos son enviados a Trabajo Social para su investigación y para resolver lo que legalmente corresponda, informó la médica.
Esta semana, encontraron una nueva situación, que canalizarán con esos profesionales para que la indaguen.
Se trata de una pequeña con una deficiencia visual, cuyos padres están pidiendo dinero, incluso valiéndose de algunos medios de comunicación.
La pareja aduce una atención tardía por parte de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) que dejará ciega a la niña, y piden apoyo económico para comprar alimentos y otros implementos especiales.
La enfermedad de esta menor es congénita (de nacimiento), explicó Arguedas, pero solo ocasiona una deficiencia visual que se puede aliviar por otros medios. El padecimiento no se agudiza con el paso de los años, sino que se mantiene estable, aclaró Arguedas.
"A nosotros nos preocupa que cada vez hay más casos de explotación económica de la enfermedad. Podemos documentar alrededor de 10 al año.
"Son pacientes con enfermedades raras o con secuelas y alguna discapacidad, en los que los niños son utilizados. Es una forma de mendicidad moderna para obtener fondos. Es desgarrador", agregó Arguedas.
Fernando Llorca, presidente ejecutivo de la Caja, dice que también se han podido encontrar situaciones en las que, incluso, hay familias que inventan enfermedades para sacar dinero. Este, aseguró, es un caso extremo.
Más piden dinero para ir al extranjero
El Hospital Nacional de Niños también ha notado la aparición de más familias realizando campañas en los medios para recoger miles de dólares y llevar a sus hijos al extranjero a realizarse tratamientos que pueden efectuarse en cualquier hospital público costarricense.
"Lo vinculo con el acceso a redes sociales y teléfonos inteligentes. Ese es para mí el factor. Estas personas utilizan canales de comunicación no formales, como Facebook, que aguanta lo que le pongan. Esto ha sido el factor gatillo desde la aparición de las redes sociales.
"Estos casos nunca pasan por aquí. Nosotros nos enteramos porque han aparecido en Facebook. No se está siguiendo la línea jerárquica de comunicación correcta para decir: ya se agotaron los recursos médicos en el país y nosotros (los padres) decidimos ejercer nuestra autonomía para salir a la comunidad (a solicitar ayuda)", afirmó Arguedas.
En muchos de estos casos, aclaró la médica, ella no culpa a la familia.
"Hay partes en la cadena de la información que no funcionan bien", mencionó Arguedas en referencia al papel que pueden estar ejerciendo algunos profesionales en ciencias médicas al no dar información completa o darla de forma distorsionada a padres que buscan una cura pronta para sus pequeños.
Según Arguedas, el hospital respeta la autonomía que tienen los papás de ejercer derechos "personalísimos" para tomar el tratamiento donde ellos juzguen que es mejor.
"Por eso, a pesar de ver campañas donde están recolectando fondos para casos que nosotros podríamos tratar aquí, nos mantenemos en silencio respetando estos derechos personalísimos de los padres y este principio de autonomía", dijo Arguedas.
La situación que se está generando es compleja, afirma la directora del hospital pediátrico, quien admite que el tema ha sido discutido entre las jefaturas hospitalarias. Incluso, esta inquietud se ha elevado a las autoridades de la CCSS.
Para la jerarca, "se está creando un estrato de pacientes altamente demandante para el sistema, que crea gran presión".
"Yo considero que estas campañas de recolección de fondos son una transferencia de la responsabilidad a la colectividad en general. ¿Para qué? Para ofrecer terapias cuestionables", advirtió.
Puso como ejemplo lo que está sucediendo con los niños con parálisis cerebral.
En redes sociales, circula un tratamiento quirúrgico que promete corregir una malformación que estos pacientes tienen en sus pies.
La operación la realizan en España sin evidencia científica de que el procedimiento tenga buenos resultados y un impacto real en mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
"Los resultados son de carácter anecdótico porque ellos no han publicado su experiencia en la literatura científica. La Asociación Ortopédica Española ya se manifestó públicamente rechazando esta práctica.
"Si suponemos que verdaderamente es una técnica exitosa, lo que corresponde, de acuerdo con la ética, es compartirla, publicarla, describirla, darle seguimiento en el tiempo y permitir que otros colegas del mundo la aprendan y practiquen. Pero no se someten al escrutinio científico, sino que pasan directamente al mercado. Éticamente, esto es inaceptable. ¡La ciencia no es así!", advirtió Arguedas.
Hospitales públicos con capacidad comprobada
Fernando Llorca admite que la institución está preocupada porque esto también significa un golpe para la imagen de la Caja.
Los hospitales públicos, asegura Llorca, realizan muchos de los procedimientos que se practican en otras partes del mundo.
Como ejemplo del nivel médico mencionó la reciente separación de los ahora exsiameses, cuya operación fue asumida por cirujanos y personal de salud del Hospital de Niños, y resultó un éxito.
Se trató de un procedimiento sumamente complejo y con un alto nivel de riesgo, que cirujanos extranjeros con experiencia no se atrevieron a realizar.
"Desgraciadamente, se tiene una imagen distorsionada de la realidad del nivel de la Caja, que es una institución que resuelve la gran mayoría de los retos que tiene con cada paciente. Hay incontables historias de éxito", afirmó Llorca, quien a la vez admite el otro lado de la historia: las listas de espera de las que tanto se quejan los asegurados.
El presidente del Colegio de Médicos, Andrés Castillo, reconoce que están preocupados por el incremento en ese tipo de campañas.
"Es un tema que he estado viendo desde la distancia como presidente, médico y ciudadano. Los médicos, de acuerdo con nuestro Código de Ética, tenemos que actuar de una forma adecuada sin crear falsas expectativas y mucho menos inducir a nuestros pacientes a gastos innecesarios", aseguró Castillo.
Las autoridades de salud recomiendan a los padres de familia que tengan niños con alguna enfermedad compleja, informarse siempre de primera fuente sobre los tratamientos disponibles en el país para la atención del menor.
"Sigan los canales correctos de comunicación. Si conversan con un médico y reciben un tipo de información que los deja inquietos o inseguros respecto a cuál debe ser el proceder diagnóstico o terapéutico, en relación con la enfermedad de un familiar, háblenle al superior jerárquico", recomienda Arguedas.
La directora médica le sugiere a la ciudadanía ser más escéptica sobre los mensajes que recibe por diversos medios en torno a campañas de recolección de fondos.
"Chequeen, consulten. Sepan que el Hospital de Niños no respalda ninguna campaña individual de recolección de fondos, salvo que sea un caso comprobado en que se agotaron todos los recursos y que el paciente tiene posibilidades reales de sobrevivir con verdadera calidad", aclaró Arguedas.
Llorca, por su parte, sugiere a los parientes de cualquier enfermo buscar fuentes de información fidedigna.
"Acuda siempre a una segunda opinión dentro del país. Costa Rica, tanto en el sector público como privado, tiene especialistas médicos y profesionales de la salud muy buenos, con experiencia enorme y que conocen bien lo que hay fuera del país.
"A los ciudadanos que generosamente quieren donar, les recomiendo asegurarse de que la situación es real. Para esto pueden verificar con el centro de la Caja", finalizó Llorca.