El entorno alrededor de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) está lleno de incógnitas. A pesar de que la enfermedad fue identificada en 1874, siguen siendo tantas las interrogantes que persisten, que todavía no hay forma de prevenirla y mucho menos de curarla.
Los conocimientos médicos sobre la ELA solo permiten actuar con medidas paliativas para controlar los síntomas, mas no se sabe cómo ir más allá...
Dos de cada 200.000 personas pueden padecerla y la muerte es inminente pues la enfermedad generalmente termina con una insuficiencia respiratoria.
Están quienes la sufren como víctimas directas y quienes la sufren como familiares cercanos de algún paciente. En ambos casos, la única opción es aferrarse a la esperanza y a los escasos tratamientos que procuran aliviar temporalmente sus síntomas.
La génesis de este mal está en la muerte de las neuronas motoras, que controlan los movimientos voluntarios. La afectación del cuerpo es grave, progresiva e irreversible. Empieza quitándole al individuo la fuerza muscular de todo el cuerpo, lo que a la postre le impide moverse por sí mismo.
Al mismo tiempo, se presentan síntomas como debilidad, dificultad para hablar y una falta de control sobre la risa y el llanto, entre otros. Conforme avanza el padecimiento, tragar se torna imposible (disfagia) y esto acarrea problemas de desnutrición, temor a atragantarse y depresión.
Por eso, los pacientes requieren de asistencia para comer y, más adelante, una sonda para hacer llegar al organismo los alimentos y medicinas.
A diferencia de lo que va sucediendo en el cuerpo, la capacidad mental de la persona nunca se deteriora, así como tampoco los cinco sentidos, cuyo funcionamiento se conserva intacto. De ahí la razón por la cual se afirma que quienes sufren esta enfermedad sufren “una prisión en su propio cuerpo”: el paciente sigue percibiendo sensaciones como picazón, dolor, frío o calor, pero no logra manifestarlo ni puede hacer nada por aliviarse.
También es muy difícil promediar la edad a la que aparecen los síntomas de la ELA. En Costa Rica ha habido pacientes diagnosticados en la flor de su juventud, e, igualmente, casos en los que el mal aparece en la tercera edad.
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Aceptar la realidad
Seidy Torres Fallas es una guapileña que recibió el diagnóstico a los 20 años. Cuando llevaba cuatro meses de su segundo embarazo, la enfermedad se aceleró y le debilitó el lado izquierdo del cuerpo. Tuvo que usar silla de ruedas, dejar sus estudios y abandonar su trabajo como salonera.
Durante los primeros meses en que tuvo síntomas, recibió terapia en la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) y con un médico privado, fue analizada en el Centro Nacional de Rehabilitación y luego fue remitida al hospital Calderón Guardia. Fue hasta casi un año después de esos primeros indicios, que supo lo que tenía.
Eugenia Fallas, su madre, recuerda que la noticia fue un trago muy amargo. “Mi hija era muy activa y valiente. Me dijeron que iba a quedar en silla de ruedas y no lo podía aceptar; menos cuando me dijeron que le daban un año más de vida”.
Eugenia sostiene que por esa noticia, ella se hizo diabética e hipertensa. “En su momento fue muy complicado, pero a uno no le toca más que aceptar la realidad y la voluntad de Dios”.
Después del diagnóstico, Seidy se ha esforzado por seguir luchando, y hace mucho tiempo sobrepasó el reservado pronóstico médico recibido: ya lleva 14 años en esto. Si bien la enfermedad ha avanzado y le impide mover sus extremidades, puede tragar y hablar con dificultad.
Sus hijos, de 13 y 17 años de edad, son quienes la cuidan junto con su madre, que la atiende a diario. “Ella depende de nosotros; hay que ayudarla para todo. A sus hijos ni siquiera puede abrazarlos. Lo que nos queda es cuidarla y nunca negarle el cariño”, dice la madre.
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El hecho de que los primeros síntomas de la ELA (calambres y espasmos involuntarios) puedan ser confundidos con otros padecimientos, hace que diagnosticar la enfermedad sea muy difícil. “Hay quienes empiezan a tener problemas óseos o reumatismo y se asustan, pero estos síntomas pueden no corresponder a un caso de ELA”, explica la doctora Helga Hoppe, especialista en medicina paliativa.
Otra información que abunda en incertidumbre es el tiempo de evolución de la enfermedad, pues varía en cada caso. Puede avanzar a una velocidad inmisericorde o a una más pausada. Un estudio de la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica asegura que el 50% de los pacientes muere dentro de los primeros 30 meses desde el inicio de los primeros síntomas. Sin embargo, hay quienes viven con ELA en estado avanzado durante décadas, en cama, y comunicándose únicamente con los ojos.
Estas dos ventanas al mundo son la última parte del cuerpo que sufre los efectos del mal. Por eso, los familiares de pacientes con ELA buscan formas de utilizar los ojos para mantener la comunicación con el enfermo.
“Ponen carteles en las paredes o inventan abecedarios; es increíble lo que hacen”, opinan la terapeuta respiratoria Carolina Granados y el enfermero Keylor Ovares, miembros del equipo de atención a pacientes con ELA en Costa Rica.
80 pacientes ticos
En nuestro país, un decreto de 1996 permitió que el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos formara un equipo de especialistas para visitar a los pacientes de ELA, previamente diagnosticados por parte un neurólogo o un fisiatra.
“La atención que se brinda es integral: incluye educación a la familia y el control de los síntomas”, comenta Hoppe, quien forma parte de este grupo.
Los datos del Centro revelan que, de enero del 2011 a enero del 2012, se diagnosticó a 134 costarricenses con la enfermedad. Actualmente tienen a 50 pacientes en el régimen de visita domiciliaria y a 30 más en consulta ambulatoria. La mayor parte de los casos se presentan en Heredia, aunque no hay explicación para esto.
El doctor Isaías Salas, director del Centro Nacional de Control del Dolor, asegura que el principal objetivo del Centro es “mejorar la calidad de vida en el ocaso, promoviendo medidas como atender al paciente con procesos no invasivos; por ejemplo, no entubándolo”.
La ayuda incluye atención a los síntomas de estrés, nutrición y tratamiento con un fisioterapeuta y una especialista en terapia respiratoria. Además el soporte se extiende a los familiares del paciente, que se convierten prácticamente en “terapeutas empíricos”.
El equipo de atención también facilita férulas, bastones, sillas de ruedas y, finalmente, camas ortopédicas, que el paciente debe usar en la fase terminal de la enfermedad.