En la relación médico-paciente, históricamente el centro lo ha ocupado el médico, alrededor del cual gira todo lo demás. Esto, aunque lentamente, ha venido cambiando, y el paciente ya no es más el “paciente” ni el médico es el único centro.
El “paciente” está en proceso de recuperar su posición de persona y compartir el centro con el médico; la relación debe ser de tú a tú, aunque el médico tenga un mayor dominio del conocimiento del proceso salud-enfermedad.
He tenido, como médico, la suerte de participar en algunas actividades con varias pacientes, mujeres y hermanas, representantes de Fundrepa, que es una fundación de apoyo a las pacientes con drepanocitosis, enfermedad cuyo problema se origina en la forma que tiene el glóbulo rojo, el cual no es esférico, sino que adopta la forma de cacho de luna.
Este problema lo diagnosticamos hace seis años desde el nacimiento por medio del Programa de Tamizaje Neonatal (Prueba del Talón) y se encuentran aproximadamente en uno de cada 75 nacimientos.
Solo el cambio de estructura en el glóbulo rojo hace que la persona, desde que nace, tenga durante toda su vida que afrontar múltiples síntomas, siendo el más importante el dolor.
Este dolor es el principal motivo por lo que las personas que lo padecen claman en los servicios de salud: con él amanecen, con él van a las fiestas o se quedan en la casa, con él pasan el día, con él se enamoran, con él duermen, con él sueñan y, si no lo tienen, saben que en cualquier momento los va a volver a llamar y a decir: “aquí estoy”.
Parodiando a San Francisco de Asís, quien llamaba a la muerte “hermana muerte”, así las personas con drepanocitosis llaman al dolor “hermano dolor”.
Nuestro país tiene todo para brindarle atención justa a las personas con drepanocitosis, en particular a su compañero eterno, el dolor.
En la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) tenemos los recursos necesarios, incluyendo las Clínicas del Dolor; solamente falta que, cuando estas personas lleguen a nuestros servicios de salud, sean escuchadas y atendidas, y que, al menos, reciban la voz de aliento necesario para que, juntamente con los medicamentos y otras intervenciones médicas, tengan una mejor vida junto con a su hermano, el dolor.