Un desayuno en la casa de Ana Lorena Cordero y su familia, en el Carmen de Goicoechea, San José, no es como el de cualquier otra familia costarricense. Ella y sus dos hijos no pueden comer el tipo de pan al que todos estamos acostumbrados –hecho de trigo, cebada o centeno–, ni tampoco galletas, pasta, leche o cereales.
En su lugar, esta familia desayuna huevo, tortillas, leche o yogur de soya, pan hecho con papa, yuca o arroz, y embutidos especiales. La razón de esta dieta tan peculiar es que ellos padecen una enfermedad conocida como celiaquía, trastorno hereditario poco común que los hace intolerantes al llamado gluten, sustancia presente en todos los alimentos que contienen trigo, avena, cebada y centeno.
Para sus organismos, el gluten es como veneno. De tal modo, si ingieren algún alimento o medicina que lo contenga, su intestino delgado se inflama considerablemente y va perdiendo parte de sus vellosidades o pelillos.
Eso es muy doloroso y grave pues las vellosidades del intestino delgado son las responsables de absorber los nutrientes de los alimentos; sin ellas, una persona no logra obtener las vitaminas y minerales que necesita para vivir saludablemente.
Además, en el corto plazo, ingerir alimentos con gluten les provoca malestar estomacal y diarreas. Al largo plazo, todo puede causarles bajo peso, huesos frágiles o pérdida de cabello.
Lucha de vidaAna Lorena y su familia no son los únicos que tienen este padecimiento en el país.
Existe incluso la Asociación Pro Personas Celíacas (Appcel), instancia que agrupa a la mayoría de pacientes que tienen celiaquía en nuestro país.
Aunque no existen datos oficiales del Ministerio de Salud, Appcel asegura que al menos existen entre 60.000 y 66.000 costarricenses que son celíacos. Sin embargo, a la asociación le preocupa la incomprensión con la que estos pacientes se enfrentan en el país.
Muchas personas no han recibido un diagnóstico oportuno debido a la ignorancia del mal entre la población sana, pero también entre los médicos que deberían detectar el mal para tratarlo y evitar daños mayores.
Según el gastroenterólogo Herbert Burgos, consultado por La Nación, hay muchas personas a las que no se les diagnostica a tiempo el mal. De hecho, muchas personas celíacas pasaron gran parte de su vida sin saber lo que tenían.
“Necesitamos un diagnóstico certero; que no confundan lo que tenemos con gastritis o colitis, que el Ministerio de Salud y la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) destinen más fondos a informar sobre este mal”, aseguró Ani Brenes, presidenta de Appcel.
“Yo supe de la enfermedad porque mi hijo (bebé) no toleraba casi nada de comer y tenía muchos cólicos. Nos hicimos las pruebas y vimos que éramos celíacos; yo creí que lo mío era colitis”, dijo Ana Lorena Cordero.
Ella asegura que la población debe conocer que existe este mal para que advierta los síntomas, si los tiene, y busque ayuda médica.
Por otro lado, hay pacientes con alergia al trigo o con mal de Cronh (en el que el sistema inmunitario ataca el intestino y lo inflama) a los que se les diagnostica enfermedad celíaca y se les pide eliminar el gluten cuando para ellos no es necesario.
Oferta limitada.El otro problema adicional para los pacientes celíacos en el país es la oferta limitada de alimentos libres de gluten en los supermercados.
“El celíaco debe cambiar por completo su alimentación; de lo contrario, se expone a osteoporosis, anemia, pérdida peso, diarreas pastosas y con olor fuerte, pérdida de memoria, manchas en la piel y hasta linfoma intestinal (un tipo de tumor)”, explicó el gastroenterólogo Herbert Burgos.
Sin embargo, cabe destacar que el cambio de dieta no significa una mejoría inmediata. “Lo normal es que uno deba pasar entre seis meses y dos años sin gluten para notar las mejorías”, aseveró el nutricionista Esteban Tapia, quien también es celíaco.
Según una indagatoria de La Nación, en el país hay al menos unos 10 productos especiales para celíacos en el mercado, pero son significativamente más onerosos que los productos similares que contienen gluten.
La otra dificultad es que las etiquetas no indican si el producto tiene gluten, lo que hace aún más difícil la selección.
Reacción.Como reacción a esa necesidad, en la corriente legislativa existe un proyecto destinado a crear una ley para declarar la enfermedad celíaca de interés nacional.
El proyecto de ley, impulsado por la diputada Gloria Bejarano, urge a una mejor capacitación de los profesionales en el diagnóstico del mal, así como un buen etiquetado en los productos donde se exprese si los alimentos o las medicinas contienen gluten o no.
“Tenemos que velar por un buen diagnóstico. Muchos celíacos reciben medicamentos para algo que no tienen y podrían estarse perjudicando con estos fármacos porque muchos de ellos tienen gluten”, dijo Bejarano.
El proyecto podría comenzar a discutirse el próximo semestre.