Nancy Pastora Alvarado llenó la red social Twitter, en Costa Rica, de paz y fortaleza. Con la cuenta de @lunares_, Nancy empezó a relatar cómo era su vida al lidiar con una enfermedad que poco a poco se llevaba sus días; ella en lugar de verlo como un hecho negativo, desterró el miedo y se llenó de alegría. Alegría que contagió a todos aquellos que la seguían y se inspiraban con sus relatos llenos de motivación y en los que destacaba pequeños detalles diarios que la rebosaban de plenitud.

Al mostrar tanta apertura con su situación personal y transmitir mensajes entusiastas, en la Revista Dominical le propusimos escribir un artículo con su vivencia, lo que esta joven de 25 años aceptó fascinada, pues quería que su mensaje llegara a más personas y que se conociera más de la enfermedad que padecía: el Síndorme de Ehlers Danlos.

Nancy falleció la mañana del domingo 28 de julio, pocos días después de concluir este artículo. Según contó su mamá Shirley Alvarado, quien autorizó la publicación del texto, su hija estuvo feliz hasta el último momento, tal y como lo prometió siempre. Ella trabajó como maestra de preescolar, carrera universitaria que estaba por concluir.

“Prepararse para morir a los 25 años”

¿Tardé 25 años en darme cuenta de lo bendecida que ha sido mi vida? Bueno, creo más bien que aprendí a mis 25 años a encontrarle la mejor perspectiva a cada situación, dejando que Dios me muestre ese lado lleno de luz que quizás no todos a logramos apreciar.

Nací un 10 de setiembre de 1993, mis papás me esperaban con mucho amor. Nací un poco “diferente”, mis rodillas venían totalmente al revés, luxadas que llaman, así que casi que desde el día uno en este mundo venía llena de trabajo para los doctores: mis primeros ocho o nueve meses de vida estuvieron rodeados de amor, yesos, terapias dolorosas, cadera dislocada, muchos besos de mamá y papá, muchas idas al hospital, mucho cariño de mi familia y diagnósticos médicos poco esperanzadores.

Transcurridos los nueve meses me retiraron los molestos yesos, mis papás escucharon desde doctores que decían “que no iba a caminar” hasta doctores que me daban muchas esperanzas, a los pocos meses de retirados los yesos empecé a caminar, con una rapidez inexplicable para los médicos, pero totalmente concordante con la fe de mi familia.

Recién llegado mi primer cumpleaños me apareció una terrible dermatitis que puso a mis papás a correr, doctor tras doctor, mientras literalmente la piel se me caía por pedazos. Después de muchos exámenes, muchas cremas y muchas citas médicas encontraron todos los factores que generaban dicha dermatitis atópica, se logró controlar por completo...

Al cumplir los dos años empezó uno de mis grandes martirios: el asma. Tenía crisis cada ocho días, internamientos constantemente, ingreso a salas de shock, recetas de esteroides y más esteroides; así pasaron mis primeros nueve años. Dos años antes, cerca de mis siete me detectaron miopía y astigmatismo, así que empieza mi vida con lentes. A los 10 años me diagnosticaron una escoliosis, básicamente mi columna es como una letra S, no había nada que hacer, así que dejaron mi columna tranquila.

Llegó mi adolescencia, mi asma continuaba, tenía los dientes extrañamente torcidos, constantemente me caía, me torcía los tobillos, tenía una menstruación irregular... Al llegar a mis 20 me fracturaba con mucha facilidad, me fisuraba con cualquier mal movimiento: una vez me quebré un dedo haciendo yoga, me fisuraron una costilla de un golpecito en un bus, me fracturé el dedo pequeño caminando. Evidentemente nada era normal.

Recién llegados mis 21 años empecé a bajar de peso rápidamente, a tener unas crisis de asma muy extrañas que eran más como que no me llegaba el oxígeno, comencé a vomitar todo lo que comía, me ponía pálida sin razón alguna, no podía acostarme porque no me llegaba sangre al cerebro, terminé en el hospital Mexico operada de un aneurisma en la aorta ascendente de aproximadamente 10 centímetros.

Me preguntaron mucho que si sentí miedo antes de mi cirugía, y la verdad no, solo sentía tantísimo dolor que quería que me operaran y me quitaran lo que tenía, claro que una cosa es lo que decía y otra la que mi mente sentía, pues el 18 de noviembre de 2015 a las 3 a. m. tuve mi primer ataque de pánico, un par de horas antes de mi cirugía, y la verdad es algo que no le deseo a nadie.

Mi cirugía fue todo un éxito, un milagro, ahí definitivamente veo la mano de Dios en mi vida, los doctores me pronosticaban un futuro incierto, una recuperación lenta y dolorosa, pero (he llegado a pensar que Dios me puso acá para romper paradigmas médicos) dos meses después estaba de vuelta en la universidad y un mes después trabajando.

Claro, padecía de mucha ansiedad y un terrible temor de que mi operación de pronto ya no sirviera, pero bueno, transcurren los años y en el 2017 empiezan a investigar a profundidad que fue lo que provocó mi aneurisma, ya que no es nada habitual en personas tan jóvenes y después de la ardua búsqueda de mi doctor, él logra llegar a un diagnóstico: SÍNDROME DE EHLERS DANLOS (tipo vascular, aparentemente), ahora entenderán por qué me pasaba todo lo que me pasaba, cada una de las situaciones de salud que había vivido eran causadas por el SED, absolutamente todo llega a tener sentido, mi luxación, mis alergias, mi asma, mi miopía, mi escoliosis, mis dientes torcidos, mi estatura, mis fracturas, mi elasticidad, mis venas remarcadas en mi cuerpo, mis fisuras, por último y más peligroso: el aneurisma, así que bueno, desde ahí inicia mi nueva realidad.

Dado el diagnóstico era indispensable que me examinaran para observar que no tuviera otro aneurisma, en dichos exámenes encontraron otro muy pequeño en el abdomen, pero un año después me lo revisaron y había crecido muy rápido; en enero observaron que crecía sumamente veloz.

Pueden imaginar lo difícil que es empezar el año con una noticia así, desde que mi médico vascular me revisó los resultados en enero de este año me dijo: “Nan esto se ve muy complicado, tenés una disección de aorta y un aneurisma”. O sea, una aorta enferma, no puedo ni siquiera expresar el desgarro en el alma que sentí al salir de ese consultorio, mi vida se vino abajo, mis ideas, mis metas, sentí como todo en un segundo se fue.

Para febrero me llevaron a hacerme exámenes al hospital México, donde luego de hacerme un ecocardiograma transesofágico, un doctor le dijo a mi mamá que "ya no hay nada que hacer, que yo debería dejar de trabajar y estudiar”. Otro médico le mencionó a mi mamá que “esas personas de por sí se mueren rápido”, él se refería a las personas que tenemos SED. En fin, ese día mis papás se sentaron conmigo y me dijeron lo que el doctor dijo y bueno, después de muchas lágrimas, llegó el momento más lindo de mi vida en este planeta, conocí a Dios.

Sé que puede sonar extraño, pero después de tener esas noticias tan fuertes, no sé cómo (quizás las oraciones de mis familiares) pero Dios llenó por completo mi corazón, quitó mis miedos y los volvió en seguridad y felicidad. Transcurrieron los meses y empecé a enfermarme muchísimo, tuve una anemia fatal que sentía que poco a poco me mataba y de pronto me daba de todo, asma, infecciones, gripes, hasta que a finales de mayo me desperté y mi voz no salía y pasaban y pasaban las semanas y mi voz no salía.

A mediados de junio decidieron internarme en el hospital México para hacerme muchísimos exámenes médicos y ver si existía alguna posibilidad de cirugía paliativa. Estuve unos 13-14 días hospitalizada y bueno, los resultados no fueron nada alentadores: el aneurisma me había tocado un nervio que me provocó una parálisis en la cuerda vocal izquierda, el aneurisma era enorme, pero la aorta es muchísimo más grande, estaba totalmente hinchada, así que antes de reunirme con los cirujanos ya sabía que no venían buenas noticias.

Acá se pone mas interesante la historia: el viernes 28 de Junio los cirujanos se reunieron para plantear una opción, me llamaron para explicármela, me dijeron que la cirugía sería en tres partes: me explicaron cómo desde los primeros minutos podía morir desangrada; me explicaron que podía salir viva pero parapléjica, conectada a una máquina, o quién sabe cómo. Después de escucharlos explicarme y explicarme, mi única reacción fue llorar, así que salí de la oficina, y recorrí un pasillo enorme llorando desconsoladamente, tratando de digerir todo, tratando de entender lo que pasaba, tratando de entender que debía prepararme para morir a mis 25 años en un quirófano.

Al llegar al baño, casi al final del pasillo, sentía tantas ganas de gritar, de tirarme por la ventana, pero solo caí de rodillas llorando y en ese momento, en ese instante, sentí una paz en mi corazón y sentí como una respuesta, un “no va a ser necesaria la cirugía si todo va estar bien” y de inmediato dejé de llorar con desesperación y solo caían de mis ojos lagrimas de felicidad, de verdad no puedo explicar lo que sentí, pero fue fuera de este planeta, pueden llamarme loca, pandereta, emocional o lo que sea, pero yo sé que Dios me habló en ese instante.

Mi familia apoyó totalmente mi decisión (de no someterse a la cirugía), mis amigos también, qué más que ellos que son lo más importante.

Ha pasado muy poco tiempo desde ese día, yo por supuesto les dije a los cirujanos que no me operaría, yo de corazón a ellos les agradezco mucho y no tengo palabras para hacerlo, porque a pesar de malos tratos, de la falta de empatía de muchos, ellos son seres humanos y más que eso, son los profesionales que tenían que pasar por mi maravilloso camino de la vida.

Siempre hay algo que agradecer, eso hice con ellos, y dada mi decisión pues ellos estadísticamente no creen que me queden más que un par de meses o menos, pero bueno creo que les pude dejar clara mi posición, que si moría antes que ellos les autorizaba para que tomaran todo lo que de mi cuerpo pueda servir para investigar más esta enfermedad tan rara; les dejé claro que mi fe es fuerte e inquebrantable, que creo en el poder que Dios nos otorgó a cada uno, que creía en la regeneración de mi organismo y, por sobretodo, creo en el milagro que está por venir.

Me parece importante mencionarles mi concepto de milagro, milagro para mí no es solo que mi aorta se sane y yo viva feliz por siempre, no no, para mí milagros son muchos, milagro de fe en las personas que me rodean, un milagro para mí es mi capacidad de dar testimonio de fe, milagro para mí es ver la cantidad de personas impactadas con mi testimonio, milagro es que las personas que me rodean se llenen de ganas de vivir, de energía y positivismo, milagro para mí es enseñarle a las personas que somos seres de luz y de amor. Y, si por voluntad de Dios dentro de esos milagros está mi sanidad, pues lo recibo con mi corazón humilde y lleno de amor.

Desde ese 28 de Junio (2019) mi vida cambio de nuevo, un giro de 180 grados.

Me preguntan mucho que cómo hago para estar tranquila y no tener miedo y bueno, mi respuesta siempre es ¡Dios! Tomó todos mis miedos y los trasformó en paz, en luz, en seguridad y en amor.

Soy una persona tan normal como usted que está leyendo esto, mi vida ha sido muy compleja y no solo por mi salud, no no, he vivido muchas cosas difíciles, pero aprendí a dar gracias por cada derrota, por cada desilusión, por cada fracaso, por cada tristeza, por cada desamor, porque... así es esta vida, imaginen que fuera fácil, creo que sería súper aburrido.

Vivo cada día como si fuera el último, porque si lo analizamos, realmente este puede ser mi último día, o su último día, o el de su vecino, o el de su jefe que tanto le molesta, o el de ese amigo con el que usted se enojó hace muchos años, o el de su papá al que lleva años de no hablarle, o del hijo que usted rechazó, o el de esa amiga de la que usted habló mal, o el de su esposa que tanto ama... por que así es esto, no sabemos cuándo se nos puede ir una persona o cuando nos podríamos ir, simplemente no lo podemos saber, y es que así es el maravilloso existir, tan incierto pero tan lleno de magia.

Somos premiados con el regalo más grande que es el vivir, estamos acá para dar tanto: dar mucho amor, para perdonar, para cambiar y mejorar, para abrazar, para apreciar una sencilla respiración profunda, para correr al ritmo de una canción, para dar ese primer beso, para poner ese mensaje que hemos escrito tantas veces y borramos, para pedir una primera cita, para abrazar, para ayudar, para dar una mano a alguien desfavorecido, para constantemente alimentar el espíritu, para crecer emocionalmente, para viajar, para comer rico, para cantar karaoke a todo pulmón, para reír hasta que duela la panza, para hacer arte y para ser arte, esta la definición de vida para mí, es esta la vida que trato de ver día a día, es esta la visión de vida que Dios me regaló, Él me regaló la capacidad de ver todo a través del amor. Trato de vivir mi vida como lo dice Optimista la canción de Caloncho:

“Todo bien al 100, calma en mí

para poder ver en mí y

reconocer bendiciones en MI PODER.

Despierto y agradezco, TODOS

LOS DÍAS son PERFECTOS, uno

decide como verlos, hay que

saber seleccionar...”

Y bueno, esta es la hermosa historia de mi etapa terminal que yo más bien llamaría mi etapa favorita y más mágica de la vida.

Nancy Pastora Alvarado