Revista Dominical

El sueño de Marie Paz de viajar a Disney se labra con pulseras

La adolescente tiene la condición de parálisis cerebral infantil, pero no hay obstáculo suficiente para detener sus manos creativas y su mente soñadora.

Marie Paz diseña y hace pulseras con la fuerza del corazón y el impulso de sus sueños. Tiene 14 años y el deseo de viajar a Disney a celebrar sus 15.

La idea del viaje surgió porque su mamá, Carolina Loría, le comentó que en el contexto pandémico sería complicado festejar con una fiesta. Entonces, un tío sugirió que fueran a celebrar a Disney. Ella se lo tomó en serio.

Más tarde, Marie Paz le comentó a su mamá la idea de hacer pulseras para vender y reunir así el dinero suficiente para el especial viaje. Los planes pasaron a la acción y, hace un tiempo, la adolescente aprendió a hacer los accesorios en una clase de terapia ocupacional.

Es admirable cuando personas tan jóvenes idean emprendimientos… en el caso de Marie Paz Araya Loría es extraordinario.

Marie Paz tiene la condición de parálisis cerebral infantil. Ella no puede caminar y es muy poco lo que puede hablar. Su madre dice que ella más bien balbucea. La mentalidad de la chica es de una niña de cuatro o cinco años, explica Carolina, quien siempre ha educado a su hija diciéndole que ella es capaz y le fomenta la independencia.

Carolina no tenía idea de cómo hacer pulseras, pero inspirada en el entusiasmo de su hija y buscando respaldar su sueño le dijo que sí, que ellas harían los accesorios. Así nació Marie’s Dream.

Marie Paz comentó que le gusta hacer pulseras rosadas y con pucas. De hecho, sus muñecas están adornadas por tan bonitos y llamativos implementos. Su cabello siempre lleva creativos peinados y le gusta usar ropa colorida y con dibujos animados.

“Mi hermano vacilando le dijo: ‘diay Tuti (así la llama de cariño), como no se puede hacer nada (de fiesta) vamos a Disney. Entonces ella me dice: ‘mami por qué no hacemos pulseras para ahorrar para ir a Disney’. Le dije que si quería estaba bien. Yo no tenía idea. Así comenzamos. Compré tablitas, pelotitas, abalorios, cierres y aprendí viendo videos. Entonces, cuando ella lo pide nos sentamos a hacer pulseras”, explica la madre.

Marie Paz asiste a la escuela. Ella está en último año de aula integrada. Allí aprendió las vocales, números y consonantes. Ahorita tiene el nivel de un primer grado, cuenta la mamá. Ella asiste presencialmente a clases dos días y los demás ve las lecciones de forma virtual.

A las pulseras se dedica cuando quiere y hace las que desea. Su mamá no le impone nada. Además, tiene apoyo de su madre y de su abuelita doña Gloria Vargas para la elaboración.

“En la tablita ella las va armando. Hace las que quiere. No es que pasa haciendo pulseras ocho horas, pero ha hecho un montón. Como han incrementado las ventas, mi mamá y yo le ayudamos”, dice la madre, quien trabaja como manicurista para sacar adelante a Marie Paz y a su otro hijo: Harold, de 17 años.

La habilidad de Marie Paz permite que ella consiga hacer una pulsera en 20 minutos. Esta experiencia, además, ha sido una buena práctica para el desarrollo de su motora fina.

“Yo la ayudo principalmente cuando termino de trabajar, a las 8 p. m. Ella necesita apoyo para que yo le acomode todos los implementos. Me siento orgullosa. Le digo a Dios que ha valido la pena el esfuerzo de tantos años. Yo soy emprendedora y a ella le gusta. Cuando me dijo que quería hacer pulseras me sentí orgullosa de que ella sepa que las cosas se ganan. Les he enseñado que las cosas cuestan. Marie me enseña que aprendió muy bien. Es perseverante”, dice.

Le he enseñado a que no tenga frustración. Si las cosas se tienen que hacer 100 veces se intenta, y si no sale, pues no salió. Marie razona y entiende todo. Tiene que ser escolarizada pero va a llegar hasta donde pueda. Así ha salido superadelante. Quiero una niña feliz. Siento que este tipo de personas vienen al mundo a ser felices.

—  Carolina, madre de Marie Paz

Gran guerrera

Marie Paz ha sido perseverante desde que nació y se ha sobrepuesto a las más difíciles situaciones.

Su mamá recuerda que, durante el embarazo, un médico notó que algo no estaba bien con el corazón de la bebé. En ese momento, Carolina y su familia vivían en Liberia. A las 28 semanas de gestación la enviaron a una revisión en San José. En ese momento un perinatólogo dijo “que el corazón se veía normal”.

“Cuando nace, el pediatra del Calderón dice que le escucha algo raro. La mandan al Hospital Nacional de Niños, la ven en cardiología y dicen que tiene un soplo indefenso, que se resuelve en las próximas 72 horas. Me mandaron una cita para verla en abril (la niña nació en octubre), pero en marzo le dio un paro cardiorrespiratorio y murió por ocho minutos. Lograron reanimarla y la mandaron en avioneta a San José.

“Cuando yo llego a San José (por temor de que el evento se repitiera prefirió que fuera el papá de la niña quien la acompañara en el vuelo) me encuentro con un doctor que amamos, el doctor Gutiérrez: ahí él me dice que ella tiene una malformación en el corazón y un síndrome. Una condición con la que se nace. En algún momento (de la gestación) el corazón dejó de desarrollarse. Se llama miocardiopatía espongiforme”, cuenta la mamá.

Marie Paz nació sin la parálisis cerebral infantil, sin embargo, tras el paro cardiorrespiratorio, su cerebro se quedó sin oxígeno. “Ese día el neurodesarrollista y neurólogo dijeron que tenía un daño del que nos íbamos a dar cuenta cuando fuera creciendo. Cuando ella cumplió nueve meses me dijeron que el diagnóstico era parálisis cerebral como secuela de lo que pasó. Tuvo una hipoxia cerebral por el paro cardiorrespiratorio”, recuerda.

Desde entonces, Carolina supo que su vida iba a ser diferente, pero eso no fue sinónimo de tristezas.

“Al inicio es difícil. Dan la noticia y se siente como que cae un balde de agua fría. Nunca hemos tenido una persona con discapacidad en la familia. Es difícil, pero se puede. Lo logré sola con mis dos hijos en Liberia, donde no conocía a nadie. Entonces pienso que cualquier persona puede. Es luchar, levantarse, dar gracias por una nueva oportunidad de vida. Toda una vida he luchado. Tener un niño así no es una sentencia de muerte. Es aprendizaje diario. Siempre damos por hecho que una persona tiene que caminar, comer e ir a la universidad. Una persona como Marie te enseña lo que es el mundo más allá de lo que uno puede hacer, entre comillas, como persona normal.

“Si la vida es tan linda y Dios te da la oportunidad y manda a una persona así es para echar para adelante. Que estas personitas sean motor para adelantar”, dice Carolina, como reflexión para otras madres o familias que viven realidades similares a la suya.

Desde pequeña, Marie Paz ha asistido a terapias. Estuvo en kinder regular y ahora asiste a la Escuela Centroamericana de Tirrases. Carolina y sus hijos viven en San Francisco de Dos Ríos, en San José, desde hace ocho años.

“Con niños así se pelea con el mundo que está en contra de ellos. Si usted lucha por sus hijos con ellos se vuelve un león. Marie es una persona guerrera, perseverante y feliz. Siempre la verá con una sonrisa, aún en sus momentos más difíciles. Quienes la conocen dicen que es como un ser de luz. Es supereducada. Si ve a alguien y se acuerda de los hijos pregunta por ellos, desde las posibilidades que tiene para hablar”, dice la mamá.

Cuando termine el proceso escolar, Marie Paz asistirá al colegio donde estará hasta los 21 años. Cuando finalice esa etapa, posiblemente asista a centros diurnos para que se mantenga ocupada. Su madre insiste que su hija llegará hasta donde pueda. Ella no la presiona, aunque Marie, como la llama, siempre la sorprende.

Con la ejecución de su emprendimiento, Marie Paz evidencia sus capacidades y claro, sus sueños más puros. Cuando no está haciendo pulseras, le gusta usar el celular que le regalaron y en el que disfruta viendo videos de animales en Youtube o enviando audios a su papá y a su hermana mayor.

“No sé si ella sabrá de su discapacidad. Yo a ella la veo como una niña normal. Toda la vida. No sé si ella sabrá de limitaciones. Sé que tengo que bañarla, ella se viste. Siempre come sola pero con supervisión. Cuando la traigo le pongo ropa para que se cambie. No se abrocha el pantalón ni se amarra los cordones, pero todo lo demás lo hace. En un mundo difícil trato de que sea independiente”, comenta Carolina.

“Gatea por todo lado. Dice que quiere ir al baño y ella va. Si necesita ayuda me llama. Quiero que sea la persona lo más independiente posible porque no soy eterna y el cuido de una persona así es difícil”, agrega.

Aparte de la condición de su corazón y de la parálisis cerebral infantil, Marie Paz es una niña muy sana. El médico tratante le ha dicho a su madre que personas que tienen la misma patología cardíaca llegan a una edad adulta mayor sin problema.

“Yo vivía angustiada por si le daba un paro nuevamente. Es una niña sana a pesar del daño en el corazón. No padece de absolutamente nada”, añade Carolina.

El sueño de Disney

Carolina cree y defiende las capacidades de su hija. Nunca, insiste, se ha valido de la condición de la adolescente para “generar lástima”. La muestra es que la apoya con su idea y negocio para que puedan viajar.

“Si se me ocurre una campaña de ‘pobrecita’ va a sobrar quien me dé plata. Hay que luchar. Es vender un producto, ahorrar e ir a Disney”, asegura la mamá.

El anhelado viaje, en el que Marie Paz planea ir a ver a Mickey, Minnie, a las princesas y espera compartir también con Stich, está programado para marzo del 2022. Si bien ella cumple sus 15 años en octubre próximo, aún no tienen las visas. La cita para saber si se las otorgan la tienen en enero. Mientras, madre e hija continúan haciendo pulseras para ahorrar y llegar a la meta.

“Le dije que hay que soñar en grande. De que va a Disney va, aunque sea a París y eso implique que duremos cinco años más (risas)”, agrega Carolina.

Las pulseras se han vendido bien, pero la ganancia no es tanta por la inversión que deben continuar haciendo: los materiales que usan son costosos por su calidad. Las piezas van desde los ¢2.500 hasta los ¢7.000 y en cada pulsera la ganancia es del 20%.

A todo el presupuesto del viaje se le debe sumar un rubro muy importante, el de las compras: Marie Paz va decidida a hacer shopping, pues ¡ama estrenar!.

Ella aprendió a hacer sus pulseras en un proyecto de la Universidad Santa Paula. Los estudiantes de terapia ocupacional invitan a chicos. A ellos los supervisa la profesora Lindsey Arce.

—  Carolina, madre de Marie Paz

“Es super coqueta. Siempre tiene cuidado de que la ropa le combine. Hay zapatos que no le gustan. Ella lo razona todo. Es muy niña. Tiene mentalidad de una niña pequeña. Le encanta la ropa de muñequitos y que le hagan dos colitas”.

Carolina se ha planteado qué pasará con el emprendimiento cuando logren conseguir el dinero para ir a Disney. Por ahora cree que es posible que continúen haciendo las pulseras, pues a Marie Paz le encanta.

Si desea adquirir las pulseras de Marie Paz puede visitar las redes sociales de Marie’s Dream o comunicarse con su mamá Carolina al 7069-0184.

Fernanda Matarrita Chaves

Fernanda Matarrita Chaves

Periodista y Licenciada en Comunicación de Mercadeo de la Universidad Latina de Costa Rica.