"Yo creí que en Heredia habitaban elefantes. Fue un pensamiento un poco extraño porque llevaba treinta años de haberme mudado de la capital. Asomé mi rostro por las calles de Jardines de Santa Lucía y todo estaba igual que siempre. Cuando el sonido de los elefantes se acompañó del de las sierras, y comencé a sentir agujas en los ojos, supe que todo estuvo en mi mente.
Mi nombre es Francisco Javier Pérez Hidalgo, tengo 67 años y en mi mente orbita un sufrimiento: amor por la literatura. Lo sufro porque no debería sentarme a escribir a sabiendas de mi enfermedad: una demencia por cuerpos de Lewy que inhibe mis fuerzas motoras y me debilitará hasta que ya no pueda manejarme. Al menos eso es lo que cuentan los médicos.
El doctor me dijo que esta enfermedad tiene un pronóstico de vida de tres a cinco años. Yo creo que mi primera crisis fue en el 2013, pero mi esposa Inés dice que fue en el 2014, así que hagámosle caso a ella. Bajo ese entendido, yo estaría en el segundo año de enfermedad. Me faltarían tres más de acuerdo al pronóstico, pero nadie sabe lo que Dios quiere.
Estas últimas tres semanas me he sentido tan bien que creí que la enfermedad se había ido. Muchos síntomas desaparecieron, pero esta es una enfermedad engañosa. Amanecí con la cara tan roja como si fuera a explotar la sangre por todo mi rostro. Yo estaba muy contento porque me sentía recuperado, pero mi esposa consultó con una doctora y dijo que, efectivamente, es un síntoma más de mi demencia.
Lucidez a cuentagotas
Como les digo, esta es una enfermedad engañosa. Un día, me creí Superman. Sentía que podía detener el tren con las manos.
Me encontraba en La Sabana. De repente, mis pies no se apoyaban sobre el verdor natural del parque sino que estaba a punto de lanzarme desde un andamio de diez metros. Y lo hice. Caí sobre una lona, una horda de celulares me rodearon y toda la gente gritaba "ese anciano se va a matar". Yo solamente veía que nadie se lanzaba desde el andamio así que yo volvía a intentarlo de nuevo. Estaba alucinando. Estaba engañado.
Entonces, tres fornidos hombres me atraparon de piernas y brazos y tuve un descontrol mental. Estaba tan enojado que se multiplicó mi fuerza en un 100 por ciento y nadie podía conmigo. Incluso mi esposa dice que traté de suicidarme.
Al día siguiente visité de nuevo a la doctora. Me dijo que ese aumento de fuerza era un síntoma propio de la enfermedad, pero que la medicación haría retardar todas esas manifestaciones hasta que llegue el fin de mi vida o tenga un accidente.
Cuando eso ocurra no me daré cuenta, pero, momentáneamente, soy consciente de mis daños y sufrimientos. También sé que, aunque no soy Superman, tengo una especie de súper poder: un magnetismo con las literatura a pesar de mi enfermedad.
Yo comencé a interesarme en la escritura después de jubilarme como contador público. Trataba de asistir a clases hasta que ya no pude regresar debido a mis caídas y falta de concentración. Los doctores revisaron mi hígado, páncreas y corazón y en las radiografías no aparecía nada. Los exámenes médicos continuaron hasta que revisaron el cerebro: una bola blanca con una gran mancha negra al puro frente. ‘Ese es su daño y no podemos quitarlo quirúrgicamente porque lo dejaríamos parapléjico’, me dijo el doctor. 'Son hilitos tan delgados y milimétricos que un bisturí no puede quitar las células muertas que caen encima de las partes buenas'.
Fue muy triste ver la mancha negra que cubrirá todo lo demás. La ventaja (y desventaja) es que yo tengo una reserva cognitiva muy amplia que me permite darme cuenta de mi enfermedad. La ventaja es que yo no la sufro. Ese miedo a enfrentar esta enfermedad lo tomo como una fuerza a favor para impulsarme en otras áreas, como la literatura.
A pesar de que me resulta muy complicado utilizar la computadora (he perdido capacidades lingüísticas, así que olvido hasta los signos de puntuación), yo no pienso en lo que escribo. Yo voy volando. Yo siempre he escrito muy rápido por ser contador y puedo escribir quince páginas en un par de horas. Es un chispazo de luz monstruoso y extraño.
El mundo de letras no es solo mío
El jueves 27 de octubre fue la premiación del Concurso Literario de la Asociación Gerontológica Costarricense, conocida popularmente como AGECO. El año pasado había participado y ganado por un relato sobre el robo al Banco Nacional en Monteverde. Este año participé en una categoría llamada Relato de experiencia con tecnologías.
Ese día, algunos hablaban de las letras como mecanismo de protección contra la depresión, otros sobre la cantidad de concursantes de otros países (al parecer no existe una iniciativa de este tipo tan fuerte en Latinoamérica) e incluso escuché a una señora decir que ‘su vida fue como un partido de fútbol: antes de jubilarse, salió goleada, pero ahora, de la mano de la literatura, ha logrado remontar el marcador’.. En mi caso, la literatura llena mis horas lúcidas.
Estaba sentado en la primera fila de asientos, con mi bastón a la izquierda. 'El segundo lugar en Relato de experiencia con tecnologías es para... Fernando Chaves' dijo la anfitriona. A pesar del anuncio, don Fernando no se acercó a recibir su reconocimiento.
Pasado un minuto (tal vez) dos mujeres se acercaron al podio. ‘Algunos concursantes por motivos especiales no han podido venir. En este caso, una de las hijas de Don Fernando hablará por él’ continuó la anfitriona y le cedió el micrófono a una muchacha.
'Yo creo que Dios hace las cosas por algo' dijo ella, 'porque hoy mi papá recibe este premio y… también hoy es su novenario'.
Más allá de un silencio esperado, se escucharon murmuraciones entre todos los que asistieron al evento. La otra hija intentaba contener sus lágrimas inútilmente.
'Y sé que hoy es un día hermoso porque también es el cumpleaños de mi padre' agregó la muchacha.
No había dejado de pensar en ellas cuando escuché: 'el primer lugar es para Francisco Pérez por su texto Éxodo'. Titulé así mi obra como una simbo
logía del camino del pueblo de Israel en el desierto. Creí que mi éxodo había terminado tras cuarenta años con las tecnologías, pero al tener ese momento emotivo con esas muchachas, y ver que el éxodo de don Fernando al fin terminó, supe que al mío todavía le quedaba más tiempo.
De la misma manera, otros contemporáneos encontraron refugio en las letras para sobrellevar este éxodo. En mi caso particular, mi camino a las letras comenzó gracias al Taller literario para adultos mayores de la Universidad Nacional. Después, encontré otros sitios como AGECO, donde recibí estos dos reconocimientos que relato.
Allí existe un círculo de letras donde otras personas de mi edad se reúnen. Con laca en sus cabellos, gafas sobre sus ojos y lápices entre sus dedos se disponen a sumergirse dos horas en talleres literarios. 'Aquí el tiempo es de ustedes' les dice el profesor, aunque a veces siento que yo no cuento con esa misma virtud.
En ocasiones yo puedo trabajar continuamente durante una hora, después me acuesto y regreso a la computadora. En otras ocasiones, yo dejo de escuchar las manecillas del reloj y tecleo durante tres o cuatro horas y todos los ruidos, tornillos y efectos sonoros me afectan la cabeza y me obligan a acostarme y quedarme quieto durante horas. Cuando tengo estos episodios, yo puedo pasar hasta dos días, quince días, un mes, tres meses o más para regresar a la computadora.
Un día, en medio de todo este martirio, se me ocurrió componer un diario que describiese todos mis sufrimientos. La psiquiatra me comentó que había muy poco escrito sobre esta enfermedad y que "sería interesante tener la experiencia de un paciente".
Hice un escrito de 150 páginas llamado El diario del Señor Lewy. Entre sus apuntes figuraban notas como 'me estoy ahogando', 'me brinca el pecho como si el corazón quisiera expulsarse', entre otros. Un día me aburrí de escribir síntomas y decidí que el libro sería un diálogo entre el señor Lewy, un viejo enfermo, y mi persona, con la suposición de que yo estuviera sano. Así podía contarle al señor Lewy qué significa sentir los pies dentro de una hielera a veinte grados bajo cero cuando veo que mi cuerpo se encuentra debajo de las cobijas de mi cama, por ejemplo. El señor Lewy podía comprenderme si le decía que no podía mover la lengua y las manos. Él no me juzgaría por querer terminar esas historias con una clorazepam.
'Escriba un diario de su ahora' me dijo la doctora al saber de mis intenciones. Y cada vez que me pregunto cuál es mi realidad ahora, debo entender que seré cuidado por otras personas. Entonces, debía escribir para aquellas personas que cuidan a gente como uno.
'Vamos a ponerle a alguien en la puerta para que no salga', 'vamos a ponerle un bastón', 'vamos a ponerle un palo en el baño para que no se caiga'... yo no había asimilado lo que sucedía conmigo.
Como nadie está preparado para algo así, se desordenó un poco mi familia. Mi esposa comenzó a llevar cursos en la Asociación Costarricense de Alzheimer y otras demencias asociadas. Mis hijos llegaban, me daban un abrazo y se turnaban. Tampoco yo actuaba muy bien. Había un poquito de desorden y desconexión entre los cuidadores y el paciente. Si los cuidadores no saben qué hacer y no hay nada escrito, el paciente reacciona como le da la regalada gana… Así que pensé en hacer un libro exclusivamente para cuidadores, médicos y pacientes.
Me he encontrado con doctores que gritan "párese" cuando uno no se puede levantar. Da rabia. Tampoco uno se siente bien cuando pasan el trapo o la mantilla solo por limpiar. Uno quiere sentir el calor de la persona. Se siente en el alma.
Muchas veces cuando me dicen 'que te sientas mejor' y me palmean en el brazo yo no siento nada, a diferencia del calor que me embarga cuando mis amigos me escriben, me regalan paciencia o me dan un día de sus vacaciones.
Mi éxodo
Estas tres semanas he estado como me leen. Clarito clarito. Me he engañado porque debe venir un episodio que no espero, como lo sucedido con la sangre en mi rostro. Aún así, en estas dos semanas he tenido dos días en los que no podía levantarme. Estaba como anestesiado. Yo me dije 'no puede ser, viene otra mala semana'.
Y es justo por ese temor que los psiquiatras me recomiendan que ya no escriba más y que me dedique a leer o a escuchar la lectura de una novela. Yo pienso que me están limitando y me contradigo con lo que escribo en ese libro que les cuento. Yo recomiendo al paciente obedecer porque es el médico quien sabe. Yo sé que escribir me podría llevar a un estrés o a una ansiedad terrible que me puede hacer explotar.
A mí me gustaría escribir una novela pesada para hablar de la corrupción y la falta de humanidad en el mundo, pero me quedaré con la idea de escribir sobre mi enfermedad.
Para escribir el libro analicé la vida de Robin Williams. Veía sus películas y yo le veía algo mal en sus ojos. Y eso que yo le miraba lo estaba llevando a una depresión terrible. Esa forma en la que él brinca sobre el escritorio y patea los libros en una película me dijo que tenía algo más allá de estar actuando. En el libro yo le digo a Robin que lo comprendo por haberse suicidado. Yo estoy pasando por sentimientos similares.
La ventaja es que yo estoy sobrado de amor. He sido rodeado y blindado con una coraza de abrazos que es puro amor. Si yo no sintiera ese calor, no hubiera proyectado las palabras finales de mi texto Éxodo:
"Hoy, pensionado, disfruto intensamente de mi familia, mis hijos, mis nietos, mis amigos. Tengo la convicción de que he emigrado, he terminado mi éxodo y vivo hoy en un mundo de belleza y amor".