El niño beisbolista con piel de mariposa y alma de guerrero

El día de Daniel empieza a las 4 a. m., cuando entra a la ducha para eliminar de su rostro y cabeza toda la piel muerta que muda cada 24 horas. Luego se aplica un aceite extra virgen y se masajea durante 15 minutos.

Tarda casi media hora en eliminar el resto de piel sobrante de su cara, antes de colocarse la crema para el sol, la capucha, la gorra y el uniforme de béisbol.

Antes de las 9 a. m., este niño de 11 años ya está en el campo de Santo Domingo, listo para tomar el bate y lanzar la pelota tan largo como le sea posible. Corre a la primera base como cualquiera; se desliza con el ímpetu de los peloteros de las grandes ligas que mira por televisión.

Daniel padece el Síndrome de Netherton, una condición especial también conocida como niño mariposa, que provoca que la piel sea tan frágil que un ligero raspón en las zonas más sensibles se convierta en una herida de cuidado.

“Se compara con las alas de la mariposa, debido a que un leve golpe le puede hacer daño”, dijo su padre, José Sáenz.

La enfermedad lo obliga a hacer un gran esfuerzo para practicar el deporte que ama. Desde ser el primero en levantarse de la cama, hasta utilizar un aceite especial que solo se consigue en Estados Unidos para humectar los tejidos y protegerlos.

Cuando nació, la fragilidad en su piel se expresaba en las manos, pies y casi todo su cuerpo, pero recientemente es solo en el cuello, la cara y la cabeza.

Para este pequeño, no hay excusa para ausentarse del diamante cada sábado.

Este año debutó en el torneo de liga menor de Santo Domingo, con el equipo Transtica.

Le encanta competir, animar a sus compañeros y entrenar.

No existe un freno que le impida cumplir su sueño de jugar en la liga mayor de béisbol.

Hace mucho tiempo dejó de creer que esta condición lo limita en algo; incluso, es muy notable que en ocasiones su familia se preocupe más que él mismo.

“Si a uno le gusta el deporte, tiene que luchar y jugarlo. No es que por tener este problema uno tiene que decir ‘no voy a hacer nada’; hay que pelear por lo que a uno le gusta”, afirmó Daniel.

Por su condición, tiene restringido estar mucho al sol.

Por eso, realiza las dos horas de práctica de cada sábado con la máxima protección posible, y luego sus padres prefieren que se cuide de los rayos ultravioleta.

Su familia dice que los beneficios que obtiene son mayores que cualquier riesgo que pueda existir en el campo de juego.

Además de disfrutar de su pasión, hay otros valores como la disciplina, el conocimiento y el deseo de que socialice con sus compañeros de equipo.

El béisbol también le favorece, pues no existe un contacto tan directo como en otros deportes.

“No voy a esconder que uno al principio tiene cierto temor de lo que pueda pasar cuando se tiene que deslizar o ejecutar algunos movimientos, pero al verlo con esas ganas, todo queda atrás”, explicó Mauricio Alpízar, entrenador de Santo Domingo.

Evidentemente, la piel de su rostro es sensible y esto lo lleva a tener muchos cuidados.

También hay secuelas relacionadas a la enfermedad. Por ejemplo, es alérgico a ciertas comidas e intolerante a la lactosa.

Daniel recibe la atención necesaria, pero aprendió a vivir con ello. No deja que su mente lo haga caer en la frustración. Para este niño, madrugar es lo de menos.