Sucedió hace cuatro años en el Hospital William Allen, de Turrialba, durante una de las peores crisis que le ha desencadenado la distrofia muscular a André Flores Solano.

El joven, entonces de 13 años, ingresó grave. Fue la primera vez que su mamá, Marianela Solano, escuchó a alguien decirle que a su hijo le quedaban 24 horas de vida.

Haber conocido apenas unos meses antes el servicio de terapia respiratoria del Hospital Max Peralta de Cartago le permitió a Solano exigir que trasladaran a su hijo a ese centro, con la esperanza de que ahí se lo salvaran.

En aquel centro médico trabaja la terapeuta respiratoria del Programa de Ventilación Mecánica Domiciliar, Fabiola Vega, quien ya había tratado a André y lo había sacado antes de una de sus crisis.

Esa vez también lo logró. La historia que sigue tiene muchos capítulos, y uno de los más recientes se acaba de escribir el 12 de diciembre, cuando André se graduó con honores del Instituto Clodomiro Picado Twight, en Turrialba, rompiendo el pronóstico de vida del 2015.

Su promedio 98,08 fue el más alto de los undécimos años, según consta en el reconocimiento público que se le hizo durante la graduación.

André es uno de los tres pacientes que mantiene el programa de ventilación mecánica del Hospital Max Peralta en su servicio de visita domiciliar, considerado uno de los más exitosos del país por la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).

La distrofia (Duchenne) que padece es la más frecuente entre las enfermedades neuromusculares. Es hereditaria y causa una pérdida progresiva de la capacidad muscular, incluidos los músculos de la respiración.

André Flores, hoy de 17 años, ya está matriculado en la Universidad Estatal a Distancia (UNED), donde sueña con graduarse como ingeniero en Informática.

Fabiola Vega no solo le salvó la vida hace 4 años. Lo asiste cada mes en su casa, cuando lo visita para revisar su estado general de salud y las condiciones en que se maneja el equipo.

Ella también lo acompañó al baile de graduación y atendió el llamado de los papás del joven para que fuera con ellos a uno de sus viajes a la playa, con todo y respirador mecánico. Lo hizo sin cobrar una hora extra.

El Max Peralta no solo le presta el ventilador mecánico, un aparato que ronda los $15.000. También provee a la familia de la capacitación necesaria para asegurarle a André una atención adecuada cuando no hay personal de salud con él, así como los implementos médicos que necesitará durante el mes que lo separa de la siguiente visita.

"Para nosotros esto ha sido un gran apoyo. Uno aprende a hacer todo en la casa. Ellos (los pacientes) tienen más independencia y autonomía. André puede ir al cine o visitar a los familiares. Estar fuera del hospital le previene enfermedades que le pueden causar alguna dificultad respiratoria más profunda.

"André estuvo en el hospital casi un mes y es horrible. Tuvo que ver gente morir casi al frente suyo. Por eso, esta otra experiencia es gratificante. Ojalá otras personas puedan disfrutar de esto”, dijo Marianela Solano.

Médica trabaja desde casa con respirador

En las colinas de Llano Grande, en Cartago, reside una médica especialista en Radiología quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace cuatro años.

A solicitud suya, se reserva el nombre. Es una de los tres pacientes que asiste el Programa de Ventilación Mecánica del Hospital Max Peralta. Ella también trabajó en ese centro, y hoy lo sigue haciendo desde su casa.

En Llano Grande, la visitan todos los meses Fabiola Vega y la enfermera Lourdes Ruiz, desde hace casi dos años.

Esto le ha permitido mantenerse activa a pesar de las complicaciones propias de su padecimiento neurodegenerativo, que la mantiene paralizada del cuello hacia abajo y que también le genera graves dificultades respiratorias.

La médica continúa laborando desde su casa. Hasta ahí le llevan las imágenes médicas de exámenes como ultrasonidos y mamografías, que ella interpreta para luego emitir los reportes con los diagnósticos.

“Es un servicio con calidad profesional y humana que le permite a las personas con discapacidad, entre otras, llevar un control integral domiciliar sin tener que desplazarse al hospital”, escribió la especialista.

Ella es asistida por su mamá y su ayudante, Magally Aguilar Guzmán.

Este tipo de servicio le permitió, incluso, viajar hace un año a Estados Unidos. Y lo quiere repetir porque, afirma, se siente con la seguridad y la confianza de hacerlo gracias a la atención que ha recibido durante los últimos meses.