Mamá de exsiameses: ‘Mi mayor sueño es oírlos hablar otra vez’

Cirugía de separación de Samuel y Ezequiel Núñez Badilla cumple seis meses este jueves; menores ya juegan y se ríen, pero, debido a sus traqueostomías, aún no pueden hablar. Evolución va lenta, pero firme.

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Hace seis meses exactos, Evelyn Badilla experimentó uno de los momentos más angustiantes de su vida. Sus hijos Samuel y Ezequiel fueron sometidos a una cirugía de separación, de las más complejas que ha enfrentado la medicina costarricense en su historia, pues habían nacido unidos por la cabeza y compartían partes de su cerebro, cuerpo calloso (punto de unión de los dos hemisferios cerebrales), venas y arterias.

“Los días antes de esa cirugía fueron la muerte. Nunca había sufrido tanto en mi vida. Hasta asco me daba comer. Y durante las horas que duró la operación (más de 20 horas, del 23 al 24 de febrero pasado) no pude estar tranquila. Los médicos siempre fueron muy sinceros y nos dijeron que se podía morir uno, o los dos. Ahorita ya la historia es otra”, destacó la mujer, oriunda de Fila Pinar de Coto Brus.

Hoy, Samuel y Ezequiel Núñez Badilla ya están en su casa en Cartago y sus progresos van de forma lenta, pero constante y definitiva. Visitan el hospital frecuentemente para recibir terapias y acudir a citas de seguimiento, pero no han vuelto a internarse desde que fueron dados de alta (Samuel, el 25 de mayo y Ezequiel, el 19 de junio).

Los menores ya juegan y se ríen, pero su mamá aún está a la espera de un gran sueño: escuchar nuevamente sus voces.

Ambos pequeños tienen traqueostomía, es decir, se les hizo una apertura en el cuello a través de la tráquea y se les colocó un catéter. Esta medida se tomó porque hubo una época en la que los menores ingresaban al quirófano incluso de día por medio. Intubarlos tan seguido hubiera sido muy riesgoso y grosero.

“El último llanto que les escuché fue hace seis meses a medianoche. Después de eso, no más. Sabemos que es todo un proceso. A Samuel le preguntamos ‘¿de quién es usted?’ y mueve los labios y dice ‘papá’, por la ‘traqueo’ sabemos que la voz no le sale, pero con que mueva los labios sabemos que no se le olvidó cómo hablar”, destacó la joven.

Recuperación no solo es física

Para esta madre, una de las cosas que más le preocupan es que la evolución de sus hijos no solo sea física, si no también emocional, pues después de tanto tiempo en el hospital, los miedos son algo frecuente en los chiquitos, hoy de 2 años y 8 meses de edad.

“Al inicio fue muy difícil. Estaban muy asustados cuando volvieron a la casa. El proceso que llevaron fue muy invasivo. Tenían muchas personas encima de ellos haciéndoles cosas: terapias, limpiar heridas, haciendo revisiones. Nos ha costado mucho que entren en un estado de relajación, pero poco a poco van adaptándose y ya juegan y se ríen entre ellos”, contó Badilla.

Y añadió: “con Samuel fue un poco más sencillo, pasó mucho rato dormido y estuvo menos tiempo en el hospital, ya desde los primeros días agarró una maraca para jugar y juega mucho con un móvil, tiene mucha fuerza, casi lo ha desbaratado más de una vez. Ezequiel estuvo más tiempo en el hospital, y más despierto, entonces se asustó más y estaba como traumado, ni siquiera aceptaba que le tocaran sus manitas, pero ya desde hace como 15 días lo vemos jugar, reírse y sonreír mucho”.

Parte de recuperar la salud mental y emocional es estar juntos al menos una hora al día. Ellos duermen en cunas separadas, pues su tipo de alimentación por sonda requiere de más espacio, pero sus papás tratan de ponerlos todos los días en la misma cuna durante un tiempo para que compartan.

“Ahí es toda una felicidad. Se tocan la cara, se ríen mucho juntos, juegan, más bien hay que tener cuidado de que no se lleguen a quitar el tubito que tienen en la nariz. Pero yo me imagino la felicidad de ellos. Yo tengo hermanas y las amo, pero no es el nivel de conexión que pueden tener los gemelos, eso jamás lo entenderemos quienes no somos gemelos”, resaltó la madre.

La recuperación física también es palpable. Aún no pueden recibir visitas y las medidas de higiene son extremas, pero el desarrollo que presentan los niños va por buenos pasos.

Samuel tiene control con 12 especialistas y Ezequiel con 13. Esta semana tuvieron citas en el hospital tres días y la semana entrante irán cuatro veces.

“Pero hay varios avances. Por ejemplo, ya las citas se van distanciando, la próxima, con oftalomología, es hasta el 2019, ya eso nos hace ver que sus ojitos sí van bien”, destacó Badilla.

Y agregó: “los avances, por más pequeños que sean, se los aplaudimos montones. Cada vez que se ríen, cada vez que juegan, que hacen una gracia, son cosas que para algunos papás son normales, para nosotros es una fiesta”.

Dinámica familiar

La familia Núñez Badilla ya está completa otra vez. Su hijo mayor, José Francisco (le dicen Fran), de cuatro años y medio es parte vital en la vida de sus hermanos gemelos.

“Fran les habla, juega con ellos, les hace monadas para que se rían. Él es un chiquito muy fuerte y valiente. Tuvo que irse un tiempo para Coto Brus para estar ahí con mi mamá, pero ya cuando regresó se volvió loco de amor por los hermanos. Es un niño muy maduro, hablar con él es como hablar con un adulto y eso facilita todo”, dijo la mujer.

Para ella, su esposo Stallin Núñez, también es un apoyo invaluable. Él opina parecido de ella. Ambos dicen que no podrían haber enfrentado tantas pruebas si no se tuvieran el uno al otro.

“Así fuimos desde novios, pero también hemos ganado tantas batallas porque llevamos a Dios de la mano”, concluyó Badilla.