Salud

Miradas encontradas

 Desconocido para muchos, el autismo es un trastorno general del desarrollo que, según estudios recientes hechos en Estados Unidos, afecta a 1 de cada 150 personas. Aunque no tiene cura, es una discapacidad que permite a la persona progresar a lo largo de su vida.

Eduardo estrena zapatos. Y se nota porque no deja de mirarlos, de sonreír y de dar saltos de alegría, mientras, nervioso, me mira queriendo que comparta con él su ilusión. Al mismo tiempo, sus compañeros están haciendo ejercicios de estiramiento, él no quiere que sus zapatos se manchen y evita acercarse al grupo porque Ignacio Dávila, profesor de educación especial, quiere que se tumbe con ellos y participe como los demás.

Unos zapatos nuevos hacen que Eduardo se sienta feliz. Le cuesta comunicarlo porque tiene autismo, pero ha encontrado el modo de expresar sus sentimientos.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), dependiendo de la precisión de los diagnósticos, puede haber hasta 21 casos de autismo por cada 10.000 personas. Llama la atención el dato cuando tomamos en cuenta el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en su conjunto (donde entran también las personas con discapacidad intelectual que tienen rasgos de autismo asociados), ya que esta cifra se dispara a 1 de cada 150, según datos de Autism Society of America.

No se sabe muy bien a qué se debe este aumento mundial, pero es muy probable que los profesionales en general hayan aprendido a identificar mejor los casos, sepan más acerca del autismo y, por lo tanto, puedan diagnosticarlo antes y de mejor modo.

Se trata de un trastorno muy desconocido para la sociedad, que realmente no sabe muy bien qué es y, sobre todo, no sabe cómo tratar a una persona que lo padezca. Por ello, con el fin de acercar esta realidad a la gente, el pasado mes de noviembre, la ONU eligió el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Por tal razón, en semanas recientes, muchas asociaciones y centros de todo el mundo realizaron actividades y campañas de sensibilización.

Sin embargo, para entender “sus vidas”, lo mejor es estar con ellos, observándolos y aprendiendo a su lado.

Como Eduardo, 22 muchachos adultos con edades entre 18 y 40 años, acuden a la Asociación Costarricense de Padres y Amigos de Personas con Autismo (Ascopa) varios días a la semana para formar parte de sesiones individuales y grupales. Es la única en todo el país especializada en autismo y tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estas personas y la de sus familias. A la postre, les ayuda a desarrollar autonomía a través de proyectos y talleres donde potencian sus habilidades y aprenden a relacionarse con otros. De todos, 11 tienen autismo clásico y el resto, discapacidades asociadas.

 Detalles

Con Rosalía, quien tiene discapacidad intelectual con rasgos de autismo, es fácil aprender el valor de los pequeños detalles, esos que para muchos –entre los que me incluyo– pasan casi siempre inadvertidos. Después de merendar, tomó el envoltorio de sus galletas y, silenciosa, empezó a hacerlo una bola para que sonara.

Atenta escuchaba el sonido del papel entre sus dedos. Eso es lo que sorprende: el significado que adquiere ese sonido, esa textura. Son esas las maravillas que muchas veces se nos escapan.

Desde que el médico austríaco Leo Kanner describiera el primer cuadro clínico de autismo en 1943, los avances han sido muchos, y el interés en el campo científico, cada vez mayor. Una característica, por ejemplo, es que afecta más a los hombres que a las mujeres; está comprobado que por cada niña diagnosticada, hay cuatro niños. De hecho, el mejor ejemplo está en el grupo que integra la asociación, donde solo hay tres mujeres con TEA: Rosalía, Mónica y Sabrina.

Normalmente, las primeras señales empiezan a manifestarse en los primeros tres años de vida. Nos encontramos ante un trastorno del desarrollo infantil donde llaman especialmente la atención las alteraciones en el desarrollo normal de la comunicación, las interacciones sociales y las actividades de ocio y juego. Según explica el Instituto de Salud Carlos III de España, el síntoma principal es la limitación en la interacción y la relación social; es decir, son personas que no entienden bien las normas sociales y tienen dificultades para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones de otra persona y les resulta muy complejo establecer amistades.

“Viven un presente que no entienden y un futuro que no existe”, explica el profesor Dávila, quien cuenta a primera hora de la mañana lo importante que es adelantarles lo que va a pasar, esto es, anticiparles las actividades que van a desempeñar durante la jornada. Para ello, utilizan un método conductual-cognitivo donde se trabaja con cada uno de los muchachos en interacción con el ambiente.

Como cada mañana, lo primero es preparar la ‘agenda del día’. En una pizarra, Marianela Chacón, también profesora de educación especial, va colocando pictogramas, dibujos que representan un elemento real (al tratarse de adultos, además del dibujo se usa la lectoescritura con el fin de que sepan cómo se escribe la acción).

Chacón explica que el hecho de conocer lo que va a suceder baja los niveles de ansiedad del muchacho, pero igualmente juegan mucho con la flexibilidad al cambio para salir de la rutina. La novedad aquel día fuimos nosotros, el equipo de La Nación , y en último lugar la maestra apuntó en la pizarra ‘periodistas’ refiriéndose también a Carlos León, el fotógrafo. Tras saludarlos, nos integramos como dos más en su jornada. Lo primero fue ir al parque a hacer ejercicio.

Un porcentaje significativo de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lo hacen presentan un habla peculiar y fallan especialmente en el uso social del lenguaje. Gustavo, quien tiene una discapacidad intelectual con rasgos de autismo, intenta decirme algo. No me mira, pero mueve la mano y señala, al tiempo que emite sonidos vocálicos aislados. Mientras, Esteban, con el mismo diagnóstico que su compañero, posee una comunicación verbal buena y aprovecha para preguntarme sobre mis gustos musicales, a él le gusta más Carlos Montilla, pero quiere saber si prefiero a Bertín Osborne o a Luis Miguel. De un modo u otro, ambos buscaban interactuar. “Hay muchos mitos, como que no les gusta el contacto físico y que son agresivos, pero eso depende de cada personalidad”, explica la profesora.

Además, es normal verlos moviéndose en forma brusca o, simplemente, haciendo girar sin pausa un objeto. Médicamente, estos comportamientos son también claves a la hora de diagnosticar el autismo. Sus intereses en las cosas son limitados y presentan una total ausencia del juego imaginativo. Por ello, es fundamental trabajar siempre la parte ocupacional, a lo largo de su vida, para que esas actitudes y rituales se repitan lo menos posible.

 Autonomía

Por esta razón, los muchachos trabajan en diversos proyectos ocupacionales en el centro, para desarrollar su independencia .

Ricardo tiene autismo, es muy hábil con la bisutería y sus profesores lo saben. No le gusta ni mancharse ni mojarse, así que su tarea es más tranquila y precisa.

Sentado en una mesa, disfruta tomando las cuentas y haciendo pulseras y collares mientras suena la radio de fondo, algo que, según cuenta Ignacio, su maestro, le relaja mucho.

“No todos pueden con este taller, porque depende de la motricidad fina, la habilidad manual, la coordinación y la paciencia”. Ricardo tiene ese perfil y algún día sus pequeñas obras de arte se venderán en alguna feria o exposición. “Tras una evaluación, se definen objetivos, y además los padres informan sobre las habilidades de su hijo”, explica Zayira Escobeda, terapeuta ocupacional. A partir de sesiones individuales, esta profesional trabaja con ellos cada semana. “Aprendo muchísimo de ellos. Es más, uno se da cuenta de que todos tenemos conductas autistas”.

Entretanto, en el patio de atrás, Marco Antonio, diagnosticado con autismo cuando tenía 3 años, está con Marta Montenegro, técnico de la asociación, haciendo papel reciclado. Licuan el papel con zacate y agua, y luego hacen cestas y recetarios para regalo. “El proyecto es el medio para trabajar la conducta”, asevera Marta, mientras con sus manos sostiene las de Marco, en un intento por extender la nueva hoja de papel para que se seque. El resto de los muchachos estaban trabajando con los demás docentes en grupos, para potenciar, además, la tolerancia y el compañerismo. Hidroponía (cultivo de plantas sin tierra), pinturas y un proyecto con hiedras, son algunos de esos talleres.

“Trabajar con adultos con autismo es más difícil porque apenas si existen manuales específicos para ellos”, comenta el profesor Dávila.

A menudo, los docentes se enfrentan desde cero a situaciones nuevas. “Con niños, es más fácil modificar conductas. Cuando van creciendo, muchos padres esperan que su hijo se cure y tienen expectativas muy altas”. Pero el autismo no es una enfermedad, por lo que no tiene cura.

Siempre se busca mejorar su calidad de vida y, como dice Maribel Madrigal Cisneros, coordinadora del departamento de Proyección y Promoción de Ascopa y madre de Marco Antonio, “el autismo no tiene techo, se puede avanzar hasta que el muchacho pueda”. Es importante que los padres lo sepan, que no los limiten antes de tiempo ya que, muchas veces, desde que los diagnostican, les queda la etiqueta de ‘autistas’. Y siempre hay que tener claro que antes son personas; quizá con capacidades diferentes a las nuestras, pero no inferiores.

 Futuro

Su esperanza de vida es normal, no ocurre como en otras discapacidades. “Cuando nuestros hijos se hacen adultos, nos enfrentamos entonces a 50 años –como poco– de vida en la que pensamos: ‘Y ahora ¿qué hacemos?’ ”, comenta Marco Antonio Cruz, vicepresidente de Ascopa y padre de Marco Antonio. Con ese fin se creó la asociación hace 20 años y, posteriormente, el centro, porque los padres veían la falta de formación y concienciación que había (y hay) respecto al autismo . Por ejemplo, en las universidades nacionales de educación especial, apenas se aborda por encima este trastorno, y quienes quieren especializarse encuentran muchas dificultades.

Por otro lado, según la Ley 7600, que vela por la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, el Gobierno tiene el deber de mirar por sus derechos como ciudadanos costarricenses. Muy lejos de la realidad, el Ministerio de Educación Pública facilitó a la asociación un total de cinco docentes (tres educadores especiales, una terapeuta ocupacional y un técnico) cuando en países como España o Estados Unidos, hay al menos un profesional por cada dos muchachos con autismo.

“No me interesa que sepa multiplicar, pero sí que conozca los números para que pueda llamarme por teléfono”, comenta Marco Antonio mientras su hijo trabaja el papel con cola para hacer una lámpara. Como padre, tiene muy presente que no somos eternos y le preocupa el futuro de su hijo. Por ello, desde Ascopa quieren ampliar el centro y crear un taller protegido donde los muchachos puedan realizar un trabajo controlado. Además, buscan fundar una Escuela de Padres para ayudarles en la capacitación y orientación de sus hijos.

Según dijeron los profesionales entrevistados, el mercado laboral para este sector es nulo, porque ninguna empresa quiere comprometerse. Para que pudieran desempeñar una buena labor, la persona necesitaría un apoyo especializado constante.

Como arquitecto que es, Marco Antonio ansía poder construir algún día apartamentos tutelados y residencias para estos muchachos, como ya se hace en otros países del mundo. “El futuro de nuestros hijos está en nuestras manos y tenemos que luchar por su independencia, para que no sean un estorbo para nadie”.

Los docentes y las familias trabajan, mano a mano, por ellos. Ahora, dicen los especialistas, solo falta que todos los demás adquiramos conciencia. Muchos hablan de que “ellos están en su mundo”... ¿No es acaso mi mundo el mismo que el suyo? ¿Es que no vemos, olemos y oímos lo mismo? Entonces, ¿por qué pensamos que están en una burbuja?