Opinión

Discapacidad e investigación científica

Actualizado el 19 de diciembre de 2013 a las 12:00 am

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Una amplia variedad de investigaciones en personas con discapacidad volitiva total o parcial, causada por diferentes clases de padecimientos, han jugado un importante papel en el avance de la ciencia, y han mejorado notablemente la capacidad de tratar y comprender enfermedades que afectan el comportamiento humano.

Estos avances han hecho tomar consciencia de la importancia de investigar sobre estos grupos de población y cuestionar actitudes proteccionistas que, en nombre del resguardo de los derechos de estos partícipes, puedan afectar su derecho de acceso a investigaciones que permitan entender su padecimiento y ofrecer tratamientos para mejorar su calidad de vida.

En atención al principio de justicia, las personas con discapacidad volitiva no deberían ser excluidas de los potenciales beneficios de la investigación. Sin embargo, sus derechos deben ser resguardados, y cualquier estudio investigativo concerniente a estos grupos debe ejecutarse en la medida en que garantice una protección especial en razón de su vulnerabilidad.

Debe hacerse un esfuerzo, entonces, por encontrar e implementar un marco normativo y ético que procure un balance apropiado entre el beneficio potencial que la investigación pueda conllevar y el resguardo adecuado de los derechos de esta población, en razón de su vulnerabilidad.

En este sentido, el proyecto de ley 17777, aprobado en primer debate por la Asamblea Legislativa, otorga importantes soluciones al problema planteado. El proyecto en cuestión permite los estudios investigativos con estos grupos de población, condicionados a que de ellos puedan derivarse beneficios directos para los participantes investigados. En caso de que los beneficios sean para el grupo de población al que pertenece el participante, solo se permitirá la investigación si existe un riesgo mínimo para este.

Desafíos. El proyecto 17777 (actualmente en consulta constitucional) crea los órganos de control y supervisión de estas investigaciones para otorgar recursos y determinar las facultades requeridas para ejercer una adecuada supervisión y control de las investigaciones. Igualmente, establece sanciones, especialmente severas ante el eventual desacato de las medidas de protección establecidas a favor de estos grupos.

Como bien lo menciona el informe de la National Bioethics Advisory Commission (NBAC), comisión establecida por el presidente de los Estados Unidos para definir las pautas éticas de este tipo de investigaciones, “las grandes necesidades de esta población, desde el punto de vista humano, científico y económico, representan una gran oportunidad y un importante reto para la industria farmacéutica, los centros de investigación y los comités de ética”. En mi caso personal, yo agregaría en la lista arriba señalada, a las personas dedicadas a la atención de esta clase de trastornos y los estudiosos de la bioética.

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Está demás decir que este es un reto para encontrar el mejor balance entre el derecho a participar en las investigaciones que puedan ayudarle a mejorar su condición (principio de justicia) y el derecho a que su autonomía sea respetada a pesar de no contar con la capacidad requerida para dar su consentimiento en forma directa.

La respuesta a este desafío estará en la creación de los mecanismos necesarios para garantizar que esta población reciba los beneficios que les pueda aportar la investigación científica, en resguardo de sus derechos y no en la prohibición de las investigaciones en este grupo. El proyecto de ley 17777 establece un marco adecuado para lograr este objetivo.

Esperamos que este esfuerzo se concrete en nuestro país y que pueda establecerse un marco jurídico que promueva el avance científico con responsabilidad y sentido social en materia de salud, en especial, para aquellas poblaciones que más lo necesitan.

Emilia Saborío Pozuelo, abogada y estudiante de maestría en Bioética en el Instituto Borja de Bioética, en la Universidad Ramón Llul, Barcelona, España.

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