Cabello blanquecino, pestañas como pasadas por la nieve y piel con pigmentación rosa o demasiado pálida. Así es una de cada 2.000 personas en el norte de Puerto Rico.
Ningún otro país supera a la isla caribeña en cuanto a la cantidad de población albina, pues el índice de prevalencia en el resto del mundo es de apenas una persona entre cada 17.000.
Aunque se desconoce cómo llegó a incubarse el albinismo en suelo puertorriqueño, algunas investigaciones sugieren que ha estado presente durante más de 400 años, desde la colonización española.
Según BBC Mundo , el aislamiento en el que viven sus habitantes con respecto a otras regiones del mundo provocó una mutación de la condición. “Debido al encierro en que estaban los primeros habitantes de la isla, la procreación se hizo entre personas muy cercanas que hizo que el gen del albinismo mutara a otro tipo”, explicó a ese medio la genetista Yeidyly Vergne.
Durante décadas, se vio cómo personas albinas iban caminando por las calles y se desplomaban de la nada. Otras morían asfixiadas sin causa aparente o tenían sangrados inusuales.
Sin embargo, fue hasta los años 80 cuando grupos de genetistas llegaron a la isla y determinaron que la mayoría de los albinos padecen del Síndrome Hermansky-Pudlak, que se relaciona con los tipos de albinismo 1 y 3.
Fue hasta entonces que la puertorriqueña Carmen Bosques –también albina– comprendió por qué en cuestión de un año su padre comenzó a ahogarse y a perder su capacidad para caminar, hasta que un día ya no pudo moverse más.
“Yo estoy esperando que me pase lo mismo que a mi padre”, dice Bosques, de 47 años, quien aún no ha sido diagnosticada con el Síndrome Hermansky-Pudlak.
Bosques vive cada día en la zozobra, sobre todo porque debe lidiar con la realidad de que en Puerto Rico no se realizan trasplantes de pulmón, la única solución a la fibrosis pulmonar que desarrollan quienes son diagnosticados con el síndrome.
Según la organización Hermansky-Pudlak Network, cada año cinco personas morirán por no tener acceso a un pulmón ajeno que les ayude a sobrellevar los ahogos bajo el abrasador sol caribeño.