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Testimonio de "Jennifer" (Diseño: Karen Murillo)
El medicamento invariablemente debe tomárselo a las 8 a. m. Si el reloj marca un minuto más, Jennifer entra en estado de desesperación y corre a buscar los antirretrovirales.
A las 8 p. m. la rutina se repite; la historia es la misma: cualquier retraso juega en su contra, cualquier descuido, cualquier omisión podría ser la puerta de entrada para que su infección de VIH pase a una fase de enfermedad. Para evitarlo, se aferra a la ingesta de los medicamentos.
Esa es la misma herramienta de esperanza del 0.2% de la población costarricense, infectada con VIH. La cifra de diagnósticos seropositivos se incrementa año tras año desde el 2009.El número creciente está relacionado con la detección precoz y una mayor cobertura y acceso a la prueba, según Gloria Terwes, coordinadora del Programa de Atención Integral al VIH.
Actualmente, en el país viven 6.128 personas infectadas, en una proporción de cuatro hombres por cada mujer.
Sin embargo, otro número baja. Desde el 2010, en el país el número de pacientes de sida ha disminuido de manera sostenida, pasando de 92 en el 2012 a 56 en el 2013.
El éxito del tratamiento (adherencia terapéutica) alcanza el 86% de los pacientes y les permite tener una expectativa de vida igual al de las personas no infectadas.
Jennifer es parte de ese porcentaje de éxito: no ha fallado un solo día con el tratamiento desde que recibió el diagnóstico, a los 17 años.
Hoy, con 21, tiene clara su responsabilidad como seropositiva: “Esté donde esté, primero son las pastillas y luego todo lo demás. Aunque todos los días se me haga un nudo en la garganta, me las trago y salgo adelante”.
En un centro de rehabilitación, después de hacerse un examen para la hepatitis, recibió la noticia inesperada. No sabía lo que era sida; nunca había escuchado hablar de eso y dice que, de donde ella viene, “la gente nunca va al Seguro, no se revisa, hay relaciones de ‘todos contra todos’, y existe mucha desinformación”.
En la calle, donde se contagió, fue explotada sexualmente, consumió crack , cocaína y clonazepam. Sin embargo, hoy afirma que el VIH fue lo que la sacó del estado de abandono y le dio fuerza para dejar la adicción.
“Detrás de algo malo hay que encontrar algo bueno. El sida fue mi impulso”, comenta Jennifer, quien se encamina a sacar el título de secundaria y espera seguir practicando una disciplina atlética en la que compite desde hace varios años.
Fuera de la sombra
“Cuando alguien recibe la noticia de que es portador del virus, se culpabiliza por haberse infectado; se pregunta: ‘¿Cuánto tiempo me queda? ¿Cuál va a ser el impacto físico?”, cuenta Karina Warner, trabajadora social encargada de la atención de casos de VIH en el hospital San Juan de Dios.
Milton, de 45 años y quien trabaja en un centro de estudios pasó por esa etapa cuando su esposa, Berta, fue diagnosticada como seropositiva, nueve años después de él.
La frustración fue tanta que estuvo cerca de quitarse la vida.
“Uno se siente culpable por los errores que cometió en la juventud y se pregunta porqué no hizo las cosas diferentes, pero no me quedó más que resignarme a afrontar a lo que venía. Lucho las 24 horas de cada día para salir adelante”, comenta.
A él lo diagnosticaron luego de que enfermó con tuberculosis, mientras que a ella –casi una década después– el examen arrojó la infección, mientras estaba internada en un hospital público donde estuvo a punto de morir por neumonía, tuberculosis, meningitis y hepatitis en un lapso de seis meses.
10 años después de que a Berta los doctores le calcularon menos de 24 horas de vida, ella y Milton tuvieron un bebé. Si bien todavía no se puede garantizar que el menor vaya a estar exento del VIH, los médicos calculan que así será, gracias al tratamiento estricto de antirretrovirales que han llevado sus padres.
De hecho, en el país, en la última década solo un bebé nació con VIH, según el infectólogo Ricardo Boza. Él es parte de equipo del hospital San Juan de Dios que atiende a poco más de 1.200 pacientes seropositivos.
Carmen Vargas, especialista en medicina familiar y comunitaria, es la coordinadora de la clínica para atención a la población infectada de ese mismo centro de salud y afirma que, si los casos no se trabajan de forma interdisciplinaria, la adherencia caería del 86% (el porcentaje actual) a un 60%.
Los principales factores de riesgo para que una persona deje de tomar el tratamiento son las adicciones activas a las drogas y violencia intrafamiliar, por lo que es un requisito que los pacientes en situación de drogadicción se rehabiliten y se mantengan con abstinencia incluso antes de comenzar el tratamiento.
Además, es importante que los pacientes cuenten con redes de apoyo para sobrellevar la infección y sostener el tratamiento.
Esto se hace indispensable especialmente porque su condición los rodea de rechazos y prejuicios.
Por ese mismo motivo, los pacientes consultados para este reportaje pidieron no publicar su nombre real.
Mitos y miedos
Berta no puede dar de mamar y su bebé vino al mundo por cesárea, debido a que un parto natural hubiera aumentado las posibilidades de que naciera cargando el VIH.
Pocas noches después de dar a luz, no podía dormir, temiendo ser picada por un zancudo y que luego hiciera lo mismo con su retoño y que así se transmitiera el virus. “Hasta uno como paciente se cree los mitos que andan en la calle, pero sí es muy cansado escuchar a las personas referirse a los pacientes con VIH con asco y temor. Les da pánico tomar del mismo vaso que yo o usar la misma cuchara que uno”, comenta.
“Hay gente que lo ve a uno como si viniera con un rótulo encima que dice ‘sida’. La sociedad nos margina sin darse cuenta”, dice Jennifer, quien se vio obligada a dejar a su exnovio por los miedos que manifestaba su suegra con respecto a la infección .
La joven se ha convertido en una vocera de las implicaciones del sida en su comunidad, recomendándole a otras jóvenes utilizar condón para protegerse y tener relaciones de forma responsable. Además, para desmitificar que los seropositivos tienen una salud pobre, se pavonea de que a ella un resfrío no le dura más de un día, gracias a la rigurosidad con la que ingiere los medicamentos.
Mientras que Milton y Berta agradecen por haber traído una nueva vida al mundo, Jennifer es clara al decir que, a pesar de ser seropositiva, ella nunca le ha temido a la muerte.
