Expertos en la atención de niños con enfermedades crónicas y discapacidades coincidieron en un llamado a unificar esfuerzos para mejorar la atención de estos pacientes.
Así lo manifestó Orlando Urroz, subdirector del Hospital Nacional de Niños (HNN), para quien no se está atendiendo integralmente a estos menores, a pesar de la existencia de recursos e instituciones capaces.
“No se trata de recoger moneditas, necesitamos la integración interinstitucional, para sumar esfuerzos. Cada vez que tratamos a un pacientito nos encontramos con este entorno de no integralidad”, manifestó.
María Eugenia Salas, trabajadora social del Consejo Nacional de Rehabilitación, coincide en que falta apoyo no solo estatal sino de la población para atender la salud, la educación, la alimentación y la rehabilitación de estos menores.
“No es suficiente con el apoyo que el PANI les da”, añadió Salas.
Un hogar posible. Para Ana Virginia Quesada, del departamento de Acción Social de HNN, la integración a servicios públicos, médicos e infraestructura son parte de las necesidades de esta población. No obstante, dijo, el amor es lo principal.
“Los mitos sobre esta población son muchos, es muy complicado encontrar hogares para ellos, no abundan. Existen intereses económicos sobre una posible pensión, pero hemos tenido niños hasta dos años en el Hospital a los que al final les encontramos un hogar”, dijo.
Las condiciones que enfrentan los menores son adquiridas, en su mayoría, desde antes del nacimiento a consecuencia de males congénitos.
Sin embargo, en algunos casos son generados por los golpes a los que son sometidos.
A la violencia, dijo Quesada, se le suma el abandono principalmente de padres adolescentes o familias de estrato social bajo.
Hasta la fecha el HNN contabilizan poco más de 3.000 casos en todo el territorio nacional. En esa casos están incluidos niños con parálisis infantil, malformaciones genéticas, digestivas o cardíacas, malformaciones múltiples, discapacidades respiratorias y también motoras.
Igual que las necesidades de quienes las enfrentan, la lista es amplia.
“Está en la mañana, ahí está en la tarde y en la noche al acostarme, y sé que al día siguiente estará”, dijo un paciente del Hospital Nacional de Niños para describir su enfermedad.