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Librería Universal en setiembreSalud & Familia Alejandra Vargas M. alevargas@nacion.com Otra campaña de recolección de dinero se inició este mes en Librería Universal con el objetivo de mejorar la calidad de vida de más de 80 niños costarricenses. Estos pequeños padecen una enfermedad genética llamada epidermolisis bullosa, la cual hace que su piel sea tan frágil como las alas de las mariposas; con un simple roce, en sus cuerpos aparecen dolorosas ampollas, explican los expertos. Así, a partir de esta semana y hasta el 30 de setiembre, Librería Universal tiene alcancías especiales en cada una de sus ocho tiendas para recibir donaciones de los clientes. Además, se habilitó un código en el sistema de las cajas registradoras que permite a los compradores hacer donaciones y que quede registrado ese monto en el tiquete de la compra. También Librería Universal abrió la cuenta 58-2 en el Banco de Costa Rica (BCR) a nombre de Carlos Federspiel Niños Mariposa. Sellene Castro, gerente de mercadeo de Universal, explicó que el dinero que se recaude este mes será entregado a la Fundación Debra. Esta es una organización voluntaria, sin fines de lucro, dedicada a promover la investigación y la educación sobre la epidermolisis bullosa y otras enfermedades genéticas de la piel; asimismo, proporciona tratamientos y apoyo a las personas que padecen estos males. En el país, la Fundación brinda ayuda moral, médica y financiera a las niños y sus familias. Destino. Según Judy Paskel, de la Fundación Debra, el dinero recaudado en la campaña del año pasado (¢11 millones) se utilizó para subsidiar a 10 familias con ¢50.000 mensuales, sufragar el costo del transporte para asistir a las citas médicas y alguna otra necesidad. Además, el dinero se usó para pagar tratamientos complementarios de los que les ofrecen a los pacientes en el Hospital Nacional de Niños (HNN) o en otros centros médicos de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS). “Cuando la Caja no tiene algún medicamento prescrito, nosotros nos encargamos de las cremas, apósitos y medicamentos, ya que nuestra misión es aliviar el dolor de esos niños”, dijo Paskel. En el mundo por cada 100.000 nacimientos dos pequeños padecen epidermolisis bullosa.
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