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Ejemplar acción humanitaria Imperiosa necesidad de que la drepanocitosis se vea como un problema real de salud públicaGerman F. Sáenz Renault Asociación Costarricense de Hematología Desde hace unos meses, quienes todavía transitamos por los caminos de la hematología venimos observando el desarrollo de un movimiento social que, por pequeño, no deja de ser inmenso para el país, donde con frecuencia se aplican los recursos económicos y humanos a actividades que no son prioritarias o que se establecen por cuestiones políticas, por no decir étnicas o sociales. Si aplicamos lo anterior a la salud, debemos preguntar con valor por qué la drepanocitosis (HbS) no se ha declarado un problema de salud pública. Una llamada de atención sobre esta, la enfermedad hematológica hereditaria más frecuente en el mundo, han motivado las hermanas Marianella y Laureen Orozco, caucásicas, una paciente y la otra portadora. El valor que han demostrado estas dos costarricenses al abanderar esta causa nos llena de orgullo nacional. Hemos prometido ayudarlas en su idílica tarea de elevar la drepanocitosis al nivel médico, epidemiológico y sanitario que corresponde, a través del ejercicio dinámico de una organización para estos fines: la Fundación para la Investigación y Apoyo al Paciente con Drepanocitosis (Fundrepa). Ellas han desarrollado esta acción con firmeza y con solidaridad junto con la Asociación Costarricense de Hematología (ACH), la Universidad de Costa Rica (UCR) a través del Centro para la Investigación de Hemoglobinas Anormales y Trastornos Afines (Cihata), y el Programa Nacional de Tamizaje. En especial, debemos destacar el invaluable aporte e idealismo del doctor Jorge Elizondo quien, en lo personal y con el patrocinio del Club Rotario La Guaria, se ha convertido en el mejor apoyo para el loable trabajo de las hermanas Orozco. Realidad. En este sentido, ya se han efectuado varias actividades de acción social y de información, así como una visión de conjunto de esa retahíla adversa de la salud orgánica, social y psicológica a la que se enfrentan los enfermos drepanocíticos (la mayoría radica en las áreas de mayor ascendencia africana: Limón, Guanacaste y Puntarenas). La alta prevalencia de la HbS en estas zonas (8% a 11%) es asunto bien conocido por especialistas y académicos del país y el extranjero, pero no ha sido debidamente ponderada por las autoridades o por quienes deben establecer la realidad epidemiológica de la salud pública en Costa Rica. Irónicamente, la UCR posee un gran prestigio internacional por los más de 80 artículos científicos publicados al respecto y que han sido fruto de sus centros de investigación, en particular del Cihata. Así, con el deseo de participar en esta cruzada emprendida por las hermanas Orozco, hemos publicado –aunque sea tardíamente– dos artículos sobre hemoglobinopatías y síndromes talasémicos en la revista Acta Médica Costarricense, de amplia difusión en el cuerpo médico, con la finalidad de concatenar el esfuerzo de ellas para un mejor conocimiento nacional de estas enfermedades. Desconocimiento. Se debe aceptar que aquí, en Costa Rica y otros países de Latinoamérica, hay gran desconocimiento de esta enfermedad por parte de médicos, enfermeros, asistentes sociales, fisioterapeutas y psicólogos. Al respecto, la ACH cree que el diagnóstico de laboratorio está bien fundamentado en el país; sin embargo –y bueno es reiterarlo–, los aspectos clínicos deben sufrir un proceso de educación médica que mire al paciente con mayor satisfacción y conocimiento profesional. Los esfuerzos gubernamentales, de asociaciones como la Fundrepa y la ACH, de entidades científicas como el Cihata y el Programa Nacional de Tamizaje, deben ser conjuntos y no aislados, a fin de aprovechar al máximo las acciones en torno a esta causa humanitaria. Sintamos pues el deber de invocar, ante quien corresponda, la imperiosa necesidad de que la drepanocitosis sea un problema real de salud pública para que, reconocida como un flagelo sanitario, se tomen las medidas sanitarias, de educación y consejo genético que se requieran.
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