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Un solo hospitalNiños ‘de cristal’ piden centralizar su atención Ángela Ávalos R. aavalos@nacion.com Los padres de un grupo de niños con enfermedades graves de la piel piden a la Caja centralizar la atención de estos pacientes en un solo hospital cuando cumplan la mayoría de edad. Judy Paskel, tesorera de la Fundación Debra, que apoya a menores con problemas de la piel, explicó que centralizar la atención tiene muchas ventajas para estos pacientes. La principal es que permite a los médicos especializarse y sensibilizarse en el tratamiento de problemas tan graves como la epidermolisis bullosa. Esa enfermedad es congénita y causa llagas tanto internas como externas a quienes la padecen. Estos pacientes requieren un seguimiento muy cuidadoso pues se exponen a múltiples infecciones. A quienes padecen epidermolisis bullosa también se los conoce como “niños de cristal” o “niños mariposa”, por la fragilidad de su piel y de su salud. Por ahora solo hay dos jóvenes mayores de edad con ese problema de la piel que necesitan que la Caja escuche su petición. Sin embargo, existen unos 12 menores más con esa enfermedad. Urge. Paskel explicó la urgente necesidad de que las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) tomen conciencia de la importancia de centralizar la atención de estos menores una vez cumplida la mayoría de edad. Ahora, cuando uno de esos enfermos llega a 18 años, pasa al hospital de su área de referencia. Paskel contó cómo a una joven enferma un gastroenterólogo –que no quiso escuchar las sugerencias de la madre de esta– le envió una gastroscopia. “Cualquier médico que sepa cómo se trata a estos pacientes sabe que introducir una sonda por la garganta a estos menores puede causarles gravísimas lesiones”, dijo Paskel. Como parte del interés de la Fundación por sensibilizar a los médicos, recientemente se invitó a un congreso en Chile a doctores de los hospitales nacionales. El objetivo es empezar a formar médicos especialistas en las necesidades de este tipo de pacientes para una futura atención.
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