Por: Ángela Ávalos 11 octubre, 2015
La conexión con los padres se intensifica cuando los niños enfrentan una enfermedad terminal. Los cuidados son 24/7. | GABRIELA TELLEZ
La conexión con los padres se intensifica cuando los niños enfrentan una enfermedad terminal. Los cuidados son 24/7. | GABRIELA TELLEZ

Tania González es filóloga de profesión, pero no ejerce desde hace dos años, cuando a su pequeña Nicole Quirós le detectaron un tumor cerebral e hidrocefalia (agua en el cerebro).

Los cuidados que requiere la niña, hoy de 11 años, son de 24 horas, los siete días de la semana. Imposible trabajar así.

La manutención de la familia –compuesta además por otra hija, Sofía, de 9 años–, recae en el papá, Nelson Quirós, quien labora casi todos los días de la semana para suplir los gastos.

La situación de esta familia es muy común en otros hogares con niños gravemente enfermos, atendidos en la Unidad de Cuidado Paliativo del Hospital Nacional de Niños.

La falta de un permiso especial para que los papás puedan cuidar a hijos con padecimientos de este tipo, los obliga, sobre todo a las mamás, a renunciar al empleo o exponerse al despido.

Vidalina del Carmen Pavón trabajaba limpiando casas en San Isidro de Alajuela para mantener a sus cuatro hijos. Hasta que nació el quinto, José Efraín Franco Pavón.

El pequeño tiene dos años y desde que llegó al mundo le detectaron una malformación cardíaca que es imposible de curar, ni con medicinas, ni con una operación.

José Efraín depende de un tanque de oxígeno para poder respirar y de los cuidados permanentes de su mamá. Los médicos le han dicho a Vidalina que su hijo puede sufrir un ataque fulminante o, simplemente, no despertar del sueño.

Tania y Vidalina son dos de las mamás que diariamente visitan el Centro Diurno San Gabriel, de la Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo.

Limitado. La única licencia que da la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) es para familiares de pacientes terminales. Es por seis meses, que pueden extenderse un poco más hasta que el enfermo muera.

“Esa licencia es cuando se declara al paciente en fase terminal, que uno sabe que muere a la vuelta de varios meses. Es muy certero con los pacientes con cáncer. Pero para pacientes crónicamente enfermos, que progresan lento, no hay licencia, no hay nada.

”Los padres tienen que ingeniárselas para ver cómo cuidan a ese niño. Ese es un vacío muy importante”, manifestó Lisbeth Quesada Tristán, directora de la Unidad de Cuidado Paliativo, y presidenta de la Fundación.

“Con los avances de la medicina, el periodo (de vida) se ha hecho más largo. Es más el tiempo en que los padres se convierten en cuidadores, frente a un Estado social que va mucho más despacio que la realidad”, agregó.