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La vida es un laberinto

Actualizado el 09 de junio de 2012 a las 12:00 am

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La vida no es ningún pasillo recto y fácil que recorremos sin obstáculos. Es un laberinto de pasadizos.

Me entusiasma contarles sobre mis laberintos personales, viviendo con una enfermedad poco frecuente, la Epidermolisis Bullosa Distrófica (EB). Yo soy de los llamados “niños mariposa” por la fragilidad de mi piel, tanto la externa como la de mis órganos internos. Claro, ya no soy una niña. Soy una mujer que, milagrosamente, ha llegado a vivir 23 años con esa enfermedad cuando la expectativa de vida, con costos, sobrepasa los 15.

Desde que nací, empezaron los obstáculos y sufrimientos para mi familia.

Uno de ellos, quizá el más difícil de todos, fue cuando me tuve quepasar de hospital debido a que ya no era una niña. Como muchos niños y adolescentes, en determinado momento tuve que dar el brinco entre la atención cuidadosa y esmerada del Hospital Nacional de Niños –en donde conocían todos los detalles de mi enfermedad–, y un hospital de adultos, tan lejano y frío, muchas veces indiferente a la particularidad de mi problema, en donde llegué a sentirme parte de una masa de gente sin rostro. Un número más.

Aquel traslado me atemorizó demasiado. Yo sabía a lo que iba. Al pasar al nuevo hospital para adultos presentía lo que, finalmente, sucedió: toda mi atención se descontroló ya que los médicos desconocían sobre mi enfermedad y tampoco estaban interesados por informarse. No me quedó más remedio que asumir positivamente la transición y resignarme a reconocer que hay cambios en la vida que son duros.

Hay obstáculos que se convierten en miedo y depende de cada persona decidir si se queda estancada o sigue adelante. A mí me tocó tomar esa decisión: reconocer que podía asumir aquella pequeña gran prueba, por más dolor que trajera a mi familia y a mi maltrecho cuerpo, agotado de tanto sufrimiento.

Aquí estoy, aprendiendo de esta nueva experiencia. Si yo puedo, usted también puede porque hay que seguir adelante. No importa que se trate de un asunto médico, como el mío, de una decisión familiar, académica, laboral.

Si tenemos fe –¡óigalo bien!–, siempre se abre una puerta ante nuestros ojos. Tal vez no sea la que imaginamos, pero sí será, finalmente, la que demuestre ser buena para nosotros.

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