Líderes en la enfermedad

Cuando llueve resulta especialmente difícil para María Fernanda Herrera Vargas entrar o salir de su casa. La dificultad se incrementa los días que recibe quimioterapia en el Hospital Nacional de Niños.

María Fernanda no tiene cáncer, pero sufre un problema ocular ocasionado por la diabetes tipo 1 que la afecta desde su nacimiento. Esto la obliga a recibir una dosis moderada de quimio periódicamente.

La debilidad que le produce el tratamiento no le permite caminar por sí misma a través del estrecho y empinado callejón que conecta la calle con el rancho donde vive, en La Trinidad de Moravia.

Dichosamente, su mamá es joven y fuerte, porque ya perdió la cuenta de las veces en que ha tenido que cargarla en brazos, parando periódicamente para permitirle vomitar al lado de la cerca que da al potrero.

Difícil. Sobre todo al llegar a casa y no encontrar agua potable o comida que calce con la dieta que le mandan a la jovencita, de 13 años, en el hospital.

Esta experiencia, que se ha repetido en incontables ocasiones desde que la pequeña nació, le ha servido a María Fernanda para convertirse en toda una maestra en el arte de dominar las dificultades de ser una niña con un padecimiento crónico grave.

Su pobreza y las complicaciones de la diabetes a tan corta edad no le borran la sonrisa ni el buen talante. De alguna manera, le han permitido desarrollar una madurez poco común a su edad.

Esa característica le permitió ser una de las pioneras de la Asociación de Pacientes por la Seguridad del Paciente, del Hospital Nacional de Niños.

El grupo lo conforman unos 70 menores de edad con muchos años de padecer alguna de diez enfermedades crónicas graves (cáncer, espina bífida, diabetes o fibrosis quística, para mencionar cuatro).

Las reiteradas visitas de estos chicos al hospital los han convertido en veteranos del hospital, capaces de enseñar a otros pequeños el proceso que tendrán que vivir desde que reciben el diagnóstico.

El subdirector del Hospital de Niños, Orlando Urroz Torres, ya extendió a docentes de primaria y secundaria la participación en este proyecto.

Dice el doctor Urroz que sus pequeños pacientes son verdaderos maestros en enseñar a los adultos cuáles son sus necesidades como enfermos y cómo requieren que se las resuelvan.

Graduados en hospitales

María Fernanda conoce mucho de doctores, enfermeras, inyecciones y duros tratamientos. En su vocabulario, los términos médicos son cosa de todos los días.

Recién se graduó el año pasado de primaria, con honores, pero lleva ya algunos años de estar “graduada” en todo lo que tiene que ver con hospitales.

“Sí, estoy enferma. Hay días en que me siento muy mal, pero esto que sufro le permitirá a otros niños no sufrir lo mismo”, contó.

Su mamá, Gabriela Vargas, relata cómo la niña pasó de ser una bebé como cualquier otra a llenarse de padecimientos que han hecho de su vida un calvario precoz.

Las innumerables y gravísimas complicaciones que la niña ha sufrido a raíz de la diabetes –incluido su problema de la vista– hicieron que Gabriela y su esposo tomaran la determinación de no tener más hijos.

Al final de cuentas, dicen, la enfermedad y la pobreza se llevan mejor entre tres.

La extirpación de sus intestinos se debe a la falta de condiciones higiénicas de su vivienda: está acostumbrada a bañarse y a tomar agua llovida.

Su larga lista de padecimientos (diabetes tipo 1, artritis reumatoidea, estreñimiento crónico, ureítis interior y depresión) la hacen una experta en el tema.

“Yo si sé lo que es tratar con los médicos. Unos son buenos y nos escuchan. Otros, ni cuenta se dan que estamos ahí”, comentó la joven, resumiendo una de las mayores dificultades que deben enfrentar los pacientes crónicos y que ella se encarga de advertir a otros pequeños enfermos.

Dura afrenta

Su “colega” de enfermedad, Daniel Ulloa, de 16 años, ha sido protagonista de historias similares. Daniel también es parte de la nueva asociación de pacientes del Hospital de Niños.

Él padece fibrosis quística, un mal hereditario que afecta órganos vitales como los pulmones, el páncreas, el hígado y los intestinos, lo cual eleva los riesgos de infección.

Nacido prematuramente a los siete meses, junto a su hermana gemela, tenía pocas horas de vida cuando recibió la primera de las múltiples operaciones que ha sufrido a lo largo de sus 17 años.

Duraron meses para diagnosticarle la fibrosis quística, meses que se convirtieron en una eternidad mientras sus papás, Margarita León y Marvin Ulloa, veían crecer muy lentamente al pequeño bebé.

Fue una gran experiencia para todos, la misma que hoy intentan compartir con otros niños y padres de familia con la idea de que no pasen por su tenso período de incertidumbre.

Margarita sabe hoy que el promedio de vida para enfermos con fibrosis quística es de 30 años, que su hijo necesitará enzimas y múltiples medicamentos para sobrevivir, y esto es lo que trata de compartir con otros padres.

Daniel, quien es muy tímido debido a la soledad a que lo obliga su condición, intenta no faltar a ninguna de las actividades de la Asociación, donde cuenta su experiencia y reconoce lo difícil que ha sido para él crecer teniendo a su lado hermanas y amigos que salen a pasear o a divertirse.

Además de la fibrosis, el joven padece de artritis. Los problemas asociados lo obligan a tomar decenas de cápsulas de enzimas con cada comida.

Hasta de catarsis le ha servido contar cómo lidia con esa responsabilidad diaria, a sabiendas de que si la incumple, su cuerpo responderá llevándolo a la sala de emergencias.

Daniel y María Fernanda se han reunido decenas de veces con otros pacientes más “novatos” y les han contado muchos secretos sobre la vida en los pasillos y salones del hospital.

Ambos comparten enfermedad y pobreza y, como dice el doctor Urroz, “ellos son maestros en el arte de enfrentar con valentía la enfermedad con la que vinieron al mundo”.